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医护人员要为患者提供一个舒适、安静、空气清新的环境,鼓励患者自我调养。注意保持室内清洁,定期消毒,以避免交叉感染。让患者了解本病的基本知识,不要以尿色作为判断病情的唯一标准而产生恐惧心理,应作适当解释与安慰。
本病病程一般较长,可达10年左右,有长达20余年者。本病转归大致有:一部分患者治疗后可得到缓解,血红蛋白可正常,无血红蛋白尿发作;有部分患者血红蛋白尿长时间发作后,因感染、严重贫血、心力衰竭、血管内栓塞形成、出血等并发症死亡;极少数患者转为白血病、再生障碍性贫血等其他类型的血液病。医生与病人要密切配合,采用中西医结合等多种疗法,争取最好的转归。