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疗伤岁月—要工作,要吃饭,就要治疗

来源:乙肝日记
摘要:那刻,我突然想到电视上常见的临终关怀,按照出现频率,医生通常会对没搞头的病号家属说下面几句话:1,想吃点啥就吃点啥吧。这个章节,相信是无数战友都很感兴趣的一个章节,希望通过我的病情和治疗方案,能对你有所帮助,但要牢记:不管我们的症状有多像,都不能盲目地照搬,要在医生的指导下,合理用药,而药,也不......

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  她望着我的化验单摇摇头叹道:这么年轻,真是可惜了!那一瞬间,时间仿佛凝固!

      那刻,我突然想到电视上常见的临终关怀,按照出现频率,医生通常会对没搞头的病号家属说下面几句话:1,想吃点啥就吃点啥吧! 2,看看他还有什么要交代! 3,现在用不用药意义已经不大了! 4,就是现在这句!

    

      这个章节,相信是无数战友都很感兴趣的一个章节,希望通过我的病情和治疗方案,能对你有所帮助,但要牢记:不管我们的症状有多像,都不能盲目地照搬,要在医生的指导下,合理用药,而药,也不是多多益善的,最好是少而精。我所用的药物,并非对所有人都不适用,相反,它们都是国药准字号,属于可信度很高的。只是对我也许不太合适,如果你正在服用此药,一定要遵医嘱,切不可擅自停药,否则,我就是罪人了!

      由于众所周知的原因,我只提药品的有效成分或者化学名,而不是商品名。

      系统的开始治疗,是2002年的11月,也就是我生日以后。在当地的一所2甲医院检查结果显示,我是大三阳,谷丙转氨酶89,直接胆红素和间接胆红素是正常值的一倍。(以前很多年都是小三阳,肝功正常)。医生给我开了一种藏药和护肝片,告诉我病情非常严重,我很惊慌,但由于当时还在上学,没有太多的钱,就只买了相对比较便宜的藏药。不知道为什么,吃了一个月左右,我就感觉很不舒服,常常有恶心的感觉,于是就停药了,后来由于忙着考试,一直到2003年1月,去实习以后,才又重新进行治疗。

      相对于学校来说,实习的压力不是很大,每天除了准时上下班以后就是自己的时间了,实习单位军事化管理,每天早晨有人吹号做操,晚上有人负责查夜,起居生活很有规律。在这种环境下,我准备开始我的系统化治疗。距离实习单位不远,是一家在省内比较知名的三甲医院,但由于担心被熟人发现,我最初没有选择这里治疗。

      在每天都要看的晨报上,我发现了一家听起来非常好的肝病医院,据称主治医师是全国某某专家联合会秘书长,医院采用国际先进检测设备,配合中医传统治疗手法,近年来治愈患者数万,多次出访国外,为广大大小三阳患者带来福音。

      来之前,我按照报纸提示打过咨询电话,确认这里节假日不休息,接电话小姐的声音格外嗲,让我听得浑身发麻,那种想从话筒里伸出一双小手,立刻把我拉到她的身边的迫切之情,恐怕可列江湖迫切排行榜第一位了。

      为了慎重起见,我询问了一般的治疗费用,她告诉我一般每月1000-3000元不等。过了几分钟我再次拨打电话,不过这回我告诉接线小姐我是外地来打工的,想在那儿“瞧”病,大概需要多少钱,得到的回答是300-800元。这么夸张,一直感觉自己不会砍价,原来还有潜力。不过她毕竟不是医生,我还是要去探个究竟,而且,那里廉价的化验费也深深吸引了我,HBV-DNA定量检测只要45元!(注意:这个在正规大医院大概是120元左右)

      医院的规模,远远不如媒体所宣传的那样气派,不过看病的人倒是络绎不绝,一派欣欣向荣的景象,排了半天队挂号化验,我连肝功加两对半加DNA共花了75元,这要在那所三甲, 200元都是少的,一开心,就忘了老祖宗留下的一句话了:一分价钱一分货!

      下午,按照规定时间取化验单,乖乖,大三阳,转氨酶120,那一头冷汗立刻就流下来了,除了DNA检测这个东东以前没做过,对10的5次方这一数据所蕴涵的深刻精神暂时无法领会,其它的都不妙呀!很紧张,迅速排队等医生指点吧。随便和周围的几个病友聊聊天,有一个姑娘和我谈得很是投机,据说已经在这里治疗1年了,这次检查效果不错,正准备结婚,看着她一脸蜡黄,骨瘦如柴,还兴高采烈地给我说着新婚的筹备情况,我只能感叹精神可嘉。

      左等右等也不见医生叫我,连比我来的晚的都已经进去又出来了,难道他们有提前预约?后来知道那是关系户,经常在这里拿药,可以有看病优先权。

      良久,终于叫我名字了,我忐忑地的走向那扇虚掩的门!一个大约30岁的女人示意我坐下,由于长期的室内工作,她的皮肤显的过于苍白,由于长期坐着,透过白大褂依然可见她的腰身过于臃肿,由于年华已逝,她的粉抹得过于厚重,正在胡思乱想,突然看见她望着我的化验单摇摇头叹道:这么年轻,真是可惜了!那一瞬间,时间仿佛凝固!

      那刻,我突然想到电视上常见的临终关怀,按照出现频率,医生通常会对没搞头的病号家属说下面几句话:1,想吃点啥就吃点啥吧! 2,看看他还有什么要交代! 3,现在用不用药意义已经不大了! 4,就是现在这句!

      我紧张地问:大夫,我是不是已经肝硬化了?大夫回答:你这么年轻不会,但如果不赶快治疗随时可能恶化,在哪工作,带了多少钱?

      怎么也不望闻问切呢?好像那是中医干的,看架势这个是西医。那也应该先问问我的家族史和相关情况呀?别这么快就提钱呀,提钱多伤感情!

      “ 我没带钱!”

      “没带钱看什么病?”

      “带的不多,就300”

      “不够,这个病要长期吃,你这么年轻,病情也很重,钱和命哪个重要!”

 “我想先开点药吃,后面让家里给我寄点钱接着吃,你就给我先开一个星期的吧。”(我多么想告诉医生,能不能便宜点,你吓得我只有半条命了)

      短暂的沉默过后,大夫刷刷开了一张单子,告诉我准备3000再去开药,然后每天来打针!配合吃药,并特别强调这种药全省只有她们这里专卖),同时介绍,她的这种治疗方案叫做“三联疗法”,是目前最先进的基因疗法,很酷的名字!不知怎么就让我联想起了九阴真经!

      伴随着失望和恐惧,我给家人打了电话,告诉他们我病得很重,要治病,每月大概3000吧!老妈紧张得要把钱立刻打过来,想想家里的情况,我考虑了一下说再等等吧!

      那一夜,下了一场春雨,春天似乎已经慢慢走进了,可是,我的冬天,才刚刚开始!

      那里的治疗对我这个穷书生来说太贵了,我最终还是没有去。当然如果我有钱我可能已经开始治疗了,想象一下,我都“病”到这份上了,钱算什么!

      听人说拉米夫定这种药效果不错,是进口药,到网上查了相关资料,我感觉比较适合自己的情况,尽管它存在着长期服用病毒会发生变异的情况,我还是决定两害相比取其轻用它治疗,就这样我吃了大概三个月,然后在那个医院做了一次检查,发现除了肝功的转氨酶升到120外,其他都没有变化,可是按照资料显示,大部分患者的检测指标应该有变化呀!我开始怀疑这里的检测结果,最后,我决定在我所实习的医院所属的肝病中心化验。

      首先我做了肝功和两对半的检查,当结果出来的时候我很惊讶,我是小三阳,尽管转氨酶还是80,但我有了一点信心,这次我没有吃拉米了,一方面我担心它最终造成的病毒变异,更重要的是,我负担不了每月400多的费用,我没有参加工作,实习是没有工资的,我不想再给家人添麻烦了。

      于是我选择了一种含有水飞蓟素(除有稳定肝细胞膜的作用外,还有抗氧化、清除自由基,抗炎症,促进蛋白质合成和抗纤维化、抑制胶原形成的作用)的药,这是在医药超市里闲逛的时候工作人员给我推荐的,那个时候我对肝病专柜琳琅满目的药品敬若神灵,每一种似乎都有着非凡的功效,其实后来才明白很多药品的有效成分都很相似。

      吃了一个月,再次检查发现变化不大,我决定换一种药。肝病专科中心的医生给我推荐了一种含有扯根菜成分的中药冲剂。后来我在中华肝脏病杂志上看见了它的广告,同时也看见了拉米和干扰素的广告,感觉它还是可靠的,所以就买来用了,它的价格和拉米差不多,这样我一直吃到实习结束,又是三个月。

      实习结束了,我在返校之前最后做了一个比较全面的检查。在我临走的前几天,我的检查结果出来了,小三阳,肝功正常,DNA病毒指数10的四次方(这时候我已经知道这个指标主要可以定量检测血液中的病毒数,是判断病毒复制和评价患者肝脏病变、预后及药物疗效的重要指标之一),这表明我的身体开始逐渐好转。

      临走,我又买了一些左旋嘧唑搓剂,据说这是一种可以调节免疫力的药,按说明书的分析,6个月以后大部分人的DNA会转阴。怀着战胜疾病的美好愿望,我坐上了回校的汽车。

      找工作的那段时间比较紧张,系统治疗中断。接着便开始上班,没有经验工作起来很吃力,中间搬了几次家,没有休息好,所以总感觉有些乏力。毕业后的第一个十一长假,我决定再做一个系统检查,如果发现有什么问题,我能及时地去寻医问药。还是在我所在城市的人民医院,一所2甲医院里,检查了两对半和肝功,结果再次让我吃惊,小三阳,转氨酶189,整整超出正常值5倍了,难道是我半个月前去爬山累的,还是我半个月前喝了点酒,或者是我这段时间休息得不太好?不管什么原因,十一长假,我又踏上了漫漫求医路。

      我又去了省会,在短短的两天时间里,我跑了四所医院,包括一家中医院,都是三甲医院,在我们省的医疗卫生系统中口碑很不错。我拿的是我所在城市做的化验单,每个医院我挂的都是专家门诊,结果每个医院的专家给我开的药都不一样。

      一位年轻医生告诉我没什么特别有效的药,我的病情不是很重,给我推荐了几种藏药和一种苗药,让我随便挑一种吃三个月以后再检查。一位年老的医生给我开了拉米,我对这种药品可能造成病毒变异表示担心,他反驳道:就算你不吃药,病毒也有可能变异。(当时我将信将疑,不过后来才认识到这句话的正确性),另一家医院的中年医生给我开了一种德国进口的保肝药,建议我一个半月以后再检查一次,如果有效就继续吃,逐渐减药至完全停药。中医院的医生给我开了几种中药,无非是五味子,茵陈等等,我对中药治疗乙肝一直不是很相信,总感觉它起到保肝降酶的作用,却没有抗病毒的作用。

    我再次处于迷茫中,最后,我选择了一种藏药,忐忑不安地回到单位。

      吃了一个月的药,我估计自己的情况应该有些好转,于是,我在我们单位旁边的一家医院检查了肝功,这也是一家三甲医院,以前没有在这里检查,是因为我一直担心被认识的人发现,现在,我顾不了那么多了。

      结果让我很失望,我的谷丙转氨酶升到了210,医生估计转氨酶快速上升是我的免疫系统被激活的结果,让我住院治疗,我刚刚参加工作,怎么能请假呢?再说如果被单位里的人知道了,我也很可能丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!

      我继续吃没有吃完的那种藏药,又加上了一种苗药。我在心里默默祈祷着,刚刚过了半个月,我再次到那家医院检查,很可怕的是,我的转氨酶已经升到了360。

      我已经开始绝望了,我知道这样不正常的日子已经持续了很久,也知道持续很久对我意味着什么! 但我无法阻挡!肝脏受损后有自我修复的能力,但长期持续有可能造成肝硬化。我眼睁睁地看着自己的病情一步步地恶化,却没有办法阻挡,这本身比死亡还要可怕!

      没有人能够帮我,只有自己救自己,说实话,我并不惧怕死亡,甚至,有的时候,我还渴望死亡,现实的压力,世俗的压力,已让我感到不寒而栗。我真正害怕的,是自己的家人,自己的朋友,他们在离开我以后的日子里所承受的痛苦,我活的时候无法让他们过上幸福的生活,我走了,他们还要生活在痛苦中。

      痛苦并没有结束,我最初一直担心是自己的药有问题,或者是所谓的免疫耐受导致,所以,停了大概一个月的药,我再次来到医院检查,结果更可怕,转氨酶已经高到900了,医生让我立刻住院治疗,我很清楚这个结果对我意味着什么,但我也知道,如果住院治疗,那么我的工作,我的朋友,我的等等等等很多现在所拥有的一切,可能也会随之消失,我好不容易过着和正常人一样的生活,如果这时候把自己的身体状况暴露在大众下,我的平静生活将彻底结束。长期以来,我情绪低落,盲目治疗,最终收获的只有痛苦。

      挺了一个学期,我还是利用寒假的机会,在一个没有人认识我的城市里住院了。在那里,我遇见很多比我病情严重数倍的病友,有的黄疸极高全身都是金灿灿的,有的长期腹水肚子像个孕妇,有的刚刚做过肝移植,正在康复期间。他们中很多人都保持着一种乐观的情绪,相互之间爱开一些善意的玩笑,医生说这对疾病的康复很有帮助。在这种环境的熏陶下,我对自己的病情不是那么在意了,每天看看闲书,按时睡觉,系统用药。我是他们中间最小的,被亲热的称呼为“小年轻”,很快便融入到他们中间。

      一个月后,我康复出院了,病友们鼓励我多注意休息,并邀请还我以后去他们家中做客,这大概就是所谓的患难见真情吧。直到今天,我同一位做过肝脏移植手术的大哥还保持着联系,每当有什么烦恼的时候,大哥都会宽慰我:这点事算什么,看看我都这样了,不还过得好好的!

      在这两年的治疗过程中,我自己总结了如下几点经验,希望对大家有所帮助:

      (1)不论你以前怎样,在准备治疗前一定要做一个系统的检查,包括:两对半,肝功,HBV-DNA定量,B超。

      (2)一定要在正规的肝病专科医院进行治疗,或者一家三甲医院。多跑几家医院,综合分析治疗方法,选择其中的一种(不能保证每家医院的医生都有着崇高的医德,哪怕是三甲医院,都会有一些利欲熏心的人,更别说那些杂牌军了)。

      (3)合理用药,判断一个药品的好坏不是看广告,也不是根据价格的高低。多看看这方面的资料,抗病毒药物是很好的选择,但也可能出现病毒变异的情况,所以要慎重考虑。吃药不是越多越好,过多会加重肝脏负担,什么药物中毒,一般肝功正常无需用药。

      (4)吃药要吃一个疗程以上,再去检查一下肝功,如果无效立刻停药。有效的话还要继续吃一段时间,停药的方法遵医嘱,切忌突然停药。

      (5)在就诊的过程中,有时候会有一个看似很有经验的病号,拐弯抹角地暗示你这家医院不好,某某医院非常棒,在她的鼓吹下,“众人”可能都去那家医院了,别被诱惑,都是托。

      (6)保持乐观的情绪,永远不要看轻自己。上帝把门关上,却为你打开了很多扇窗户。乙肝不是绝症,总有治好的一天。

作者: 李乐 2006-1-23
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