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【摘要】 目的 了解HIV感染者及AIDS病人的生存环境和生活质量，以建立适合我市实际的家庭和社会关怀和支持体系。 方法 采取典型调查的方式调查已确认的HIV/AIDS患者，在知情、保密的情况下进行个人访谈；另外采用现况调查的方法，选择存在HIV感染者和AIDS病人的村庄或附近村庄的居民，调查社区内存在的相关歧视及原因。结果 HIV/AIDS患者存在着健康状况恶化、就医困难、经济窘迫、遭受歧视等的生存危机。结论 应有计划、有步骤地扩大全民健康教育，宣传歧视和不尊重HIV/AIDS病人权利的危害性，真正消除对艾滋病恐惧；建立对感染者和病人的保护机制；提供关怀、护理、社会和情感支持等的预防控制措施。
【关键词】 HIV/AIDS；生存；现状
Analysis on HIV/AIDS patients living condition in Heze
ZHAO Si-rong.
Center for Disease Prevention and Control, Heze, Shandong 274000，China
【Abstract】 Objective To understand HIV/AIDS patients living condition and quality, in order to set up the family and social HIV/AIDS support mechanism reasonable for the city.Methods To investigate the confirmed HIV/AIDS patients visit them personally and secretly,investigate the residents in the villages that the HIV/AIDS live in or close on.Results HIV/AIDS patients have worsened health, difficult to go to a doctor, very poor economy, suffering discrimination and other living crisis. Conclusion Prevention and control measurs to HIV/AIDS should be adopted, that include expanding the health education step by step in a planned way for all the people, propagating the harmfulness of discrimination and un-respect to HIV/AIDS patients right, setting up the protective mechanism for HIV/AIDS patients, providing care, nursing , social and feeling support for them.
【Key words】 HIV/AIDS;living;present condition
自2000年12月我市发现首例艾滋病病毒感染者以来，随着监测力度的不断加大，越来越多的HIV/AIDS被检出。预计今后几年还将出现越来越多的HIV感染者，还将陆续出现为数众多的AIDS病人。由于这部分感染人群以青壮年为主，这就使他们面临不断恶化的健康状况时，还将陷入因劳动力迅速丧失而导致的家庭经济困难［1］。同时，普遍存在的对HIV/AIDS患者的歧视使他们的生存环境日益恶化。因此，关注HIV感染者及AIDS病人的生存环境和生活质量，建立适合我市实际情况的家庭和社区关怀和支持体系已成为当前必须解决的重要问题。
1 对象与方法
1.1 研究对象 2000年以来确认的HIV/AIDS患者。
1.2 研究方法 由专业调查员，在征得研究对象同意后，在保密的情况下，对已确认的HIV/AIDS患者进行个人访谈。访谈的内容涉及到HIV/AIDS患者的一般社会行为学特征，主要心理、生理变化、应激反应、家庭经济变化、受歧视状况等。同时选择有确认HIV/AIDS的村庄或附近村庄作为目标村，采用入户或到田间地头的方法调查社区内存在的AIDS相关歧视、歧视的原因、降低歧视的方法以及有关对HIV/AIDS的知识、态度、行为等。填写统一调查表格，调查结束后对收集的资料进行整理、统计、分析。
2 结果
2.1 HIV/AIDS的一般社会学特征分析 (1)本研究的 HIV/AIDS分别来自于菏泽市的牡丹区、成武县、曹县、东明县、定陶县、郓城县、鄄城县7县区，其中牡丹区、成武县、曹县HIV/AIDS患者数量占全市总HIV/AIDS患者数量的78.6%。 (2)在被研究对象中男性70人，占总感染者的56.5%；女性54人，占总感染者的43.5%。年龄最大者71岁，最小13岁，50岁以上14.5%，41～50岁的占26.6%，31～40岁的占44.4%，21～30岁的占12.1%，20岁以下者占2.40%，被研究者中87.0%已婚，4.0%未婚，离异、丧偶者8.1%，除1例民族不详外，其余全部为汉族。高中、初中、小学文化程度分别占2.8%、29.0%、46.7%。这些HIV感染者除1例是干部，1例工人，1例学生，2例个体经营者外，其余全部为农民，占总感染者的96.0%。
2.2 感染途径 (1)86.9%的被研究者为有偿献血，受血者仅占4.7%。发现配偶间共同感染者14对（28例），占所有HIV感染者的26.2%。 (2)在86.9%的有偿供血者中，献血次数最少的为1次，最多的达10余次，献血量最大的一次献血800ml，且次数频繁，几乎每天都要献血（被骗至外省强制卖血）。 (3)有偿供血者供血时间主要集中在1994～1997年。供血类型为供血浆和供全血。
2.3 HIV/AIDS目前的健康状况、就医情况 (1)有19.8%的感染者感染后已出现至少一种AIDS相关综合征（ARS），有5.6%的HIV感染者同时出现两种以上的ARS。HIV感染者出现的前5位临床症状依次为：经常感冒低热、淋巴结肿大、长期腹泻和口腔溃疡、皮疹（含带状疱疹）见表1。症状出现后，31.4%的感染者没有采取应对措施，43.6%的感染者选择自己买药治疗，只有25.0%的感染者选择求医。 (2)影响HIV感染者就医的原因，主要是怕泄露自己的病情（38.9%），其次是无力支付医疗费用（20.4%）,还有部分感染者认为医生医疗水平不高，治不好他的病，或认为自己可以买药治疗。 (3)64.5%感染者希望到县以上医院就诊，选择县市以上医院就诊主要是认为其医疗水平高。13.8%的感染者选择乡镇医院就诊，离感染者家近、方便是选择乡镇医院就诊的首要原因，还有10.7%首选私人诊所看病，态度好、离家近、便宜是选择私人诊所的主要考虑因素。 (4)HIV/AIDS在感染后，最大的支出变化是“医疗花费增加”，为应对医疗开支的上升，减少了家庭日常生活的开支，大于65%的人认为HIV感染者使他们的生活水平下降。造成生活水平下降的主要原因是“因感染而不能出去工作失去主要经济来源”和“就医花费较大”。 (5)感染者受到的歧视，43.8%的感染者感受到村民对他们的歧视，11.6%的感染者认为自己未受到村民歧视，44.6%的感染者表示未留意村民对他们的态度变化。由于献血途径感染者较其他途径更注意社区人群对自己的态度，献血途径感染者感受到歧视显著高于其他途径感染者。社区人群对感染者的歧视主要表现为：对感染者敬而远之，恐惧、冷漠。
表1 HIV感染者的主要临床症状（略）
3 讨论
本次研究结果发现我市HIV/AIDS患者分布于7个县区（本市共8县1区），范围较广，且86.9%的被研究者为有偿献血，献血次数最少为1次，最多的达10余次，这说明有偿不规范采供血的极大危害性和高传播性。因此打击非法采供血是十分必要的［2］。 HIV感染者目前的健康状况恶化、就医困难，应对措施就是要加强对基层医疗人员的培训和素质教育，提高业务水平，完善保密制度，避免对感染者任何形式的歧视，为出现症状的感染者提供免费或部分免费的基本医疗服务，是建立以社区为基础、以家庭护理为依托的HIV感染者医疗护理模式必须考虑的因素［1］。 HIV/AIDS在感染后，最大的支出变化是“医疗花费增加”，生活水平下降。因此，今后制定AIDS治疗方案一定要考虑他们的承受能力。同时这些信息也反映了HIV感染者已经严重影响了其家庭收入和生活。特别是AIDS流行严重的农村，因感染HIV而造成的因病致贫和因病返贫的问题必须引起重视，切实予以解决［2］。 从感染者受到的歧视来看，在社会上开展反歧视宣传依然任重道远，研究发现，社区对待AIDS病人和HIV感染者仍然存在很多误区，甚至少数卫生工作人员会歧视AIDS病人和HIV感染者。因此在加大艾滋病宣传时，要注意加强降低AIDS歧视问题的宣传，特别是要医务人员首先不要歧视HIV/AIDS患者；并切实做好保密工作；给感染者树立自强、自立、自尊的信心；动员全社会为AIDS病人和HIV感染者创建一个宽松的生活环境［3］。
【参考文献】
1 李冰，陈树民，王英.影响性病求医行为的因素研究.中国性病艾滋病杂志，1997，3（3）:106-108.
2 卫生部，国家计委，科技部，财政部.中国预防与控制艾滋病中长期规划（1998-2010），1998，10，26.
3 施小明，郑锡文.HIV/AIDS相关的羞辱与歧视.中国艾滋病性病，2004，11（1）:67-68.
(编辑：守 中)
作者单位： 274000 山东菏泽，菏泽市疾病预防控制中心