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【摘要】 儿童孤独症是一种广泛发育障碍性疾病。孤独症严重危害儿童身心健康，由于它起病年龄小、症状特殊、预后严重不良，照顾抚养此类儿童会承受很大的压力和负担，这都有可能对孤独症儿童父母的身心健康造成影响，损害他们的心身健康和生活质量。而孤独症儿童父母的心理压力同样对孤独症儿童的预后有一定影响，因此，提高社会支持，促进孤独症儿童父母的身心健康，对其独孤症儿童的治疗具有重要意义。
【关键词】 孤独症；父母亲；身心健康；心理因素；社会支持
［中图分类号］ R729 ［文献标识码］ B ［文章编号］ 16815459（2010）01006102
儿童孤独症又称自闭症，是一种影响儿童身心健康的广泛发育障碍性疾病（Pervasive Developmental Disorders，PDD）。以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、特殊兴趣和刻板行为为主要特征。同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应特征［1］。临床上，他们常常表现为视觉反应异常，智力发育偏低，语言表达困难，动作表情僵化，自我退缩，以及严重的社交、沟通障碍。2001年中国0～6岁残疾儿童抽样调查结果表明，孤独症发病率位居精神残疾儿童致残的前列［2］。近年来研究［3］发现其发病率有明显增高的趋势，自19世纪70年代至今，PDD儿童的发病率由4／10000增长至30～60／10000，这个增长可能和诊断观念的拓宽有关。由于其严重的语言障碍和社会交往障碍及刻板重复的行为致使大部分儿童不能融入社会，严重影响了他们的身心健康及生活质量，这都有可能对孤独症儿童父母的身心健康造成影响，损害他们的心身健康和生活质量。而孤独症儿童父母的心理压力对孤独症儿童的预后至关重要。因此，提高孤独症儿童父母的社会支持、促进其身心健康对其独孤症儿童的治疗具有重要意义。
1 孤独症儿童对其父母身心健康的影响抚养发育障碍儿童与精神健康的削弱、心理压力增高等问题有关，也会削弱身体的机能、导致父母们疲惫不堪。身体残疾儿童的父母会调整去适应孩子的需要，如限制社会活动和改变家庭日常规律，他们的心身健康状况和正常人群没有明显差异；然而，严重心理障碍儿童的父母却很难调整自己去适应，而且容易出现体能下降和更多的抑郁等心理问题。Magana等［4］也发现照顾有精神疾病子女（包括PDD儿童在内）的母亲的身体疾病发病率会增高。母亲对孩子的未来要比父亲经受更大的压力和悲痛，会更多的使用抗抑郁药治疗和选择向亲人、朋友、专业人士求助的应对方式。Hastings等［5］系统分析了学龄前孤独症儿童父母的心理压力发现：母亲比父亲有更多的抑郁症状，回归分析显示父亲压力是与母亲的抑郁相关，母亲的压力是与孩子的行为问题或孤独症状及父亲的抑郁相关。Allik等［6］研究32例高功能孤独症和Asperger综合征的学龄儿童父母的健康相关的生活质量及其与儿童的行为问题的关系，结果显示母亲生活质量分值显著低于正常对照组，母亲的健康与孩子的行为问题具有相关性。
2 影响儿童孤独症父母的心理因素分析儿童孤独症是一种广泛性发育障碍性疾病，由于孤独症儿童的社会技能及社会适应能力损害常重于智力损害，常伴有攻击、违纪、偏执、多动等多种异常行为问题，至今尚无有效的治疗方法，预后较差。因此，照顾抚养此类儿童会承受很大的压力和负担，也给家庭带来了沉重负担。调查结果显示，儿童孤独症家长的心理反应依次为紧张和焦虑，急于求成和期望过高，压抑沉闷和缺乏信心，过于依赖和过分顺从，均占57．2％以上。究其主要原因为：（1）由于对疾病知识缺乏了解，担心孩子的预后，在就诊时有较大一部分家长显得紧张不安、顾虑重重，经常反复询问许多问题，如"孩子怎么会得这样的疾病"、"我们应该怎么办"、"是否治得好，以后会不会变残疾"等。（2）当孩子被确诊为孤独症时，家长心情显得非常激动，较难接受事实。家长经初步了解孤独症的有关知识后，就非常希望尽快去治疗，用种种有可能的办法去尝试。到处求医，希望有特效药，对疾病的治疗抱有过高的期望。（3）大多数孤独症儿童预后差。即使接受最好的治疗和训练，也很难达到同龄儿水平，而且治疗和训练需要一个长期的过程。当有些家长在付出很大的努力后，见到的效果并不明显时。就会失去对儿童教育的信心和希望。（4）孤独症儿童经常伴有不同程度的症状，如多动、兴奋、易激惹、注意力不集中、重复等行为，长期面对这类孩子，让家长感到精神疲劳，教育无从下手，增加训练的难度，因此家长在治疗上特别依赖医生。（5）孤独症儿童在训练中。经常出现摔伤和跌倒等情况，家长出于保护孩子和心疼孩子的目的，认为孩子不幸得病，已经很可怜了，因此不舍得让孩子受委屈，对孩子的生活包办，对孩子的不良行为和异常的症状予以顺从。这样反而使孤独症儿童不良行为被强化。
3 孤独症父母的心理健康与社会支持的关系国外研究发现孤独症状给家庭带来巨大的压力，而孤独症父母的心理应对方式与父母的心理压力及心理健康有关，寻求获得社会支持是主要的应对方式，护理人员应负责帮助家庭向当地的支持组织和机构求助，并发展他们的心理应对方式。有研究表明，个体在高应激状态下，如果缺乏良好的社会支持和应对方式，则心理损害的危险度可达43.3%，为普通人群的两倍［7］。国外研究也发现，社会支持可有效减轻孤独症儿童父母的养育压力，提高父母的生活质量［8］，目前许多父母一方面认为孩子的疾病是由于自己平时关心不够导致，心里不仅有种深深的负罪感，而且还感到他人对自己的指责和误解；另一方面，孩子的疾病又给他们带来一定的"病耻感"，使他们觉得社会和他人并不接纳和理解他们和孩子［9］。孤独症父母的心理压力与社会支持、应对方式及孤独症状的严重程度有关。测量孤独症状、家庭功能（适应能力、凝聚力、婚姻满意度、自尊）和应对方式的关系显示：孤独症儿童对家庭带来压力，家庭的适应能力、凝聚力、婚姻满意度低于正常。对于这样的家庭需要提供支持，以提高父母的生活质量［10］。
4 孤独症父母的身心健康对其独孤症儿童的影响研究表明：家长身心健康对孤独症儿童的预后至关重要。能否坚持长期的干预，是孤独症治疗取得良好效果的关键。通过对家长的个别心理辅导、举办家长座谈会、积极信息支持等策略，舒缓家长的自责、焦虑、绝望等消极情绪［11］。对家长的心理干预，能激发他们对患儿付出更多的爱，并对儿童孤独症的治疗与训练有更深刻的理解，持之以恒，坚持对患儿进行干预治疗。
【参考文献】
1 邹小兵．发育行为儿科学．北京：人民卫生出版社，2005：263-265．
2 叶元妩，王毓三，孔宪涛，等．全国临床检验操作规程，第2版．南京：东南大学出版社，1997：1．
3 Rutter M ． Incidence of autism spectrum disorders： changesover time and their meaning．Acta Padiatr，2005；94 （1）：2-15．
4 Magana SM，Greenberg JS，Seltzer MM．The healty and well-being of black mothers who care for their adult children with schizophrenia．Psychiatr Serv．2004；55（6）：711-713．
5 Hastings RP，Kovshof H，Ward NJ，et al．Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism．J Autism Dev Disord，2005：35（5）：635-644．
6 Allik H，Larsson JO，Smedje H．Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger Syndrome or High-Functioning Autism．Health Qual Life Outcomes，2006；4： 1．
7 Ray C，Lindop J，Gibson S．The concept of coping．Psychological M edicine，1982，12（2）：385-395．
8 Shu BC,Lung FW．The effect of support group on the mental health and quality of life for mothers with autistic children．Journal of Intellectual Disability Research，2005，49（1）：47-53．
9 Gray DE．"Everybody just freezes．Everybody is just embarrassed"：Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism．Sociology of Health& Illness，2002，24（6）：734-749．
10 Higgins DJ，Bailey SR，Pearce JC．Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder．Autism，2005；9 （2）：125-137．
11 Keith Nichols著，刘晓虹译．临床心理护理指南．北京：中国轻工业出版社，2007：114．
（本文编辑：海 涛）