癫痫患儿及其家属的心理反应和护理

     ［摘要］  目的  探讨癫痫患儿及其家属的心理反应和护理问题。方法  对287例癫痫患儿及其家属进行心理反应的分析，并有针对性采取相应的护理干预。结果  通过有效护理干预，效果比较满意。结论  以双方信任为基础，共同的目的在于以患儿为中心，建立一种乐观有效的护理气氛，帮助癫痫患儿及其家属经历诊断、治疗、生存和提高生活质量的过程，护理工作才具有意义。

　［关键词］  癫痫；心理反应；护理

　    癫痫是一个神经系统的慢性疾病。若孩子被诊断为癫痫，对于父母而言是非常痛苦的，随之而来的是带着沉重的心理负担和精神压力去适应生活的改变，与患儿一起经历漫长的治疗和成长过程。本文通过对287例癫痫患儿及其家属进行分析研究，并结合近几年的临床护理经验，对“父母在孩子被诊断为癫痫后的反应”加以探讨分析，目的在于通过对患儿及其家属深层次的理解和交流，重视患病儿童和其所处环境之间的相互作用，以便提供最佳护理。

    1  临床资料

　采取随机取样的方法，选取287名儿童及其家属，其中男162例，女125例，年龄1～8岁，平均4.78岁。父母年龄26～61岁，平均32.48岁。父母的受教育年限为5～19年。在不同性别儿童的父母之间，在父亲和母亲的年龄、父亲和母亲的文化程度四个变量上均没有显著差异。

    2  癫痫患儿的心理

　反应［1］曾有学术报道，癫痫儿童的心理及行为异常率分别为54%和48%，男女性之间无明显差别［2］，以焦虑、恐惧、自卑、烦躁及注意力不集中最多见。

    2.1  行为和情绪问题  由于对发作的恐惧，对长期服药的担忧，常使患儿出现紧张、焦虑；有的学龄前儿童害怕自己在学校发作被同学看见会嘲笑自己而自卑；较大的儿童会担心自己的将来问题而出现抑郁；他们常自我封闭、孤僻，不愿与人交往，不愿参加集体活动；有的则因丧失信心而不肯去上学。父母由于害怕癫痫发作，对儿童的期望低而造成儿童自我意识差、依赖性强。

    2.2  智能和行为改变  婴儿痉挛症患儿有明显的智力损害伴孤独样和（或）多动表现；脑器质性损害伴发的癫痫患儿常伴智力损害及行为问题；无明显临床脑损害的患儿，大多数智力正常或轻度低于平均水平，但这类患儿阅读障碍的发生率特别高，在有局灶性尖波放电者（尤其是颞叶）更常见。长期慢性癫痫患儿有时可出现精神病状态或人格改变。

    2.3  抗癫痫药物的影响  抗癫痫药物也可能对学习和行为有影响。如苯巴比妥可引起烦躁、多动；长期服用苯妥英钠、卡马西平、丙戊酸纳等，尤其是联合用药，可对儿童的行为和学习产生影响，常见症状为注意力不集中、烦躁、认知功能受损。

    3  患儿家属的心理

　反应当孩子被确诊为癫痫的同时，患儿父母及其他家庭成员会出现一系列不良情绪反应。患病儿童使家庭生活发生了很大变化，也加重了其经济负担和思想负担，造成患儿父母的心理障碍。笔者曾追踪分析了30多个癫痫儿童父母亲的心理过程，开始表现为焦虑和恐惧，随后表现为孤独和无助，他们承受着巨大的心理压力。许多父母不得不请假来照顾孩子，直接影响他们的工作及社会生活。但在这个艰难的时期，许多父母认识到了他们真正的朋友，他们从心底珍视这些来自朋友的无条件的支持和帮助［3］。有学者报道，癫痫儿童父母及兄弟姐妹患有心理障碍者分别占27%和12%［2］。癫痫儿童患病本身直接影响其父母及其他家庭成员，患儿父母的情感障碍和同胞的行为异常发生率较普通人群高。大多数父母对孩子患有癫痫感到焦虑，为患儿的学习和将来的就业担忧，并对发作感到恐惧，这些又加重了患病儿童的心理障碍。这里特别强调患儿母亲的癫痫知识水平和对患儿的态度是影响患儿心理状态的重要因素［4］。由此可以看出，癫痫作为一种慢性疾病，通过长时间的加深家庭中的经济矛盾、个性矛盾、家务矛盾、身体欠佳、亲子矛盾等许多的各个方面，使家属面临较大压力，对其身心产生影响，值得人们注意和研究。对难治性癫痫的家属不良的情绪反应更应该引起人们足够的重视。因为疾病的严重性和不可预知性使得这部分群体面临着更大的精神压力，必将产生更多的心理问题。

    4  护理医护人员

　在与患儿接触的同时，就与在心理、生理及社会方面都受到影响的家庭联系在了一起。在治疗过程中，医护人员在支持及家庭指导方面对处于精神混乱状态的家长起着关键的作用。医护人员与家长之间建立信赖关系至关重要，能增加他们对医疗护理的信心，减轻他们的心理压力。因此，护士在积极做好临床护理的同时，及时了解家属的心理活动，对家属的心理上承受的压力表示理解和同情并予以安慰，及时为家属提供有关疾病的医疗护理的有关信息，对家属遇到的实际问题和困难提供必要的咨询和建议。对患儿情况做全面的评估：采用某种特定的量表或问卷，对患儿及其亲属进行测试。定性评估的目的在于了解患儿及其亲属的心理、行为问题所在，作为咨询的依据；定量评估则是把存在的问题加以量化并观察咨询的效果。在工作中，护士应该掌握一定的心理咨询和行为治疗技术，为患儿提供不同程度的心理护理。对患儿进行有针对性的、有步骤的心理咨询和行为治疗，尽早给患儿提供关于癫痫的基本知识，对有心理障碍的癫痫儿童则可以通过认知心理治疗及解释、暗示和支持等一般性心理治疗技术，提高患儿对癫痫的认识水平，解除焦虑及恐惧情绪并改善行为，提高患儿的心理社会适应能力，促进患儿身心健康发育并达到良好控制发作的目的。对家属的咨询向家属讲解有关的疾病知识，介绍疾病的病因病情、诊断结果、治疗过程、副作用和预后情况。根据具体情况，争取家属的积极配合和参与心理护理专家可以对患儿家属进行直接和间接的心理护理，提供导致有关行为起因和心理护理方法。有必要对EP儿童的家长特别是患儿母亲进行咨询，建立对EP的正确认识，消除其心理障碍，以更好的配合治疗。有文献报道，患儿家属缺乏癫痫的基本知识及存在的心理障碍，加重了患儿的负性情绪，妨碍了对患儿心理的正确引导，不利于疾病的康复。鼓励患儿参加活动和运动，尽可能与正常人一样生活。但发作较频繁者及在活动中或运动后发作的患儿应禁止运动。

    5  小结

　癫痫作为一种神经系统的慢性疾病，长期以来主要应用抗癫痫药物控制发作，而患者的心理问题却被忽视。心理问题可能是病因，也可能是病情不见好转的原因，只有重视患病儿童和其所处的社会环境之间的相互作用，才能正确判断病情。因此患病儿童的康复较大程度上取决于家属对患者的态度和能力。而家属在照顾患儿的同时必然受到不同程度的心理影响。因此对这一特殊群体的探讨分析和护理干预具有重要意义。在患儿的整个治疗过程中，医护人员应当与患者及其家属建立和谐的医患关系，以双方信任为基础，共同的目的均在于以患儿为中心，建立一种乐观有效的护理气氛。像朋友一样真正地走入和理解患儿及家长的生活世界，帮助患儿家属经历诊断、治疗、生存及提高生活质量的过程。这样护理工作才能被支持和接受，才能更有效。

    ［参考文献］

    1  苏林雁.儿童心理行为及其发育障碍.第18讲心身障碍.中国实用儿科杂志，2003，18（6）：381-383.

    2  Hoare P,Kerley S.Psychosocial adjustment of children with chronic epilepsy and their families.DMCN,1991,33（3）:201-215.

    3  Fife B,Norton J,Groom G.The Familys adaptation to childhood leukaemia.Social Science and Medicine,1987,24:159-169.

    4  Hoarep,Russell M.The Quality of Life of childen with Chronic Epilepsy and Their Families:Preliminary Findings with a New Assessment Measure.DMCN,1997,39:72-79.

    作者单位： 1 277500 山东滕州，滕州市中心人民医院

    2 100045 北京，北京儿童医院

　  （编辑：卫  东）