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【摘要】 根据临终关怀的定义,强调对家属护理的必要性。家属是主要照护者,存在着各方面的心理应激。根据家属的生理、心理、社会和文化的需求,提出了各项护理措施,使家属的生活质量得到提高。
【关键词】 临终关怀 家属 护理
Nursing of family members in management of end stage patients
LU Jing-mei,LI Ying-lan.Nursing school,Central South University,Changsha 410008,China
[Abstract] According to the definition of “Hospice Care”,this review emphasized the necessity of care to the family members of terminally ill patients.The family members are the main caregivers to the patients and they also have to handle a lot of psycho-social stressors.Various nursing interventions were offered according to the physical,psychoa-social and cultural demands of family members.Thus improved the life quality of the family members.
[Key words] hospice care;family members;nursing care
随着临终关怀(hospice care)研究在我国的兴起与发展,对临终患者的心理分析研究和护理日益深入,而对临终患者家属的护理和研究就相对较少。根据临终关怀的定义,家属和患者处于同等重要的地位,我们在提倡服务友爱时,不仅要针对患者也应面向家属,因为临终患者家属同样需要心理支持、咨询和必要的信息交流[1]。作为医护人员应为家属提供立体化的人性关怀与护理,帮助他们顺利地度过非常时期,提高生活质量。现将临终关怀中的家属护理综述如下。
1 关于临终关怀
1.1 临终关怀的定义 根据美国国立医学图书馆出版的“医学主题词表”解释,临终关怀是指对临终患者和家属提供姑息性和支持性的医护措施[2]。它强调不仅临终患者且其家属都需要照护和帮助。临终关怀是一门新型交叉学科,它要求医护人员在给予临终患者关怀的同时,也要做好临终患者家属的护理和帮助工作[3]。
1.2 临终关怀的兴起和发展 临终护理起源于中世纪的修道院和济贫院,那里为重症濒死者提供精心的照料。1967年7月桑德斯博士(Dr Dame Cicely Saunders)在英国伦敦创建了第一所临终关怀医院——圣克里斯多弗临终关怀院。近年来,开展这种护理的国家日益增多,如美国、加拿大、德国、日本等,其中以美国发展最好。这些国家对临终护理的研究也日渐深入,出现了专业性期刊,如美国的《死亡杂志》、日本的《临终与临床》等[4]。
我国对临终关怀的研究与应用开始于上世纪八十年代。1988年在天津医学院成立了第一个临终关怀研究中心,1998年由著名企业家李嘉诚先生捐助,在汕头医学院第一附属医院建立宁养院,随后临终关怀在上海、北京、西安、沈阳等地相继开展。现在临终关怀已纳入医学专业教育计划,死亡教育开始普及,各大综合医院相继设立了临终关怀病房或临终关怀床位。但与世界上其他国家相比,目前尚处于起步阶段。
2 临终关怀中家属护理的必要性
根据Rosen EJ的家庭系统论,家属包括了亲属、邻居和朋友等,他们是相互联系相互影响的复杂实体。家庭的任何一个个体发生健康或生活的改变将影响其他的家庭成员[5]。亲人的离去,无疑都给他们带去莫大的痛苦。
在护理实践中,笔者发现患者家属因长时间照顾患者,身心疲惫,在对患者进行治疗的过程中,患者家属同样经历着痛苦的感情折磨,需要医护人员的安抚和关怀。临终患者家属的护理不仅是心理的,也是身体的。一项关于临终关怀对癌症患者家属生活质量的影响的研究显示,临终患者家属的心理应激能力与能否得到及时疏导、适时的调整有关[6]。
对临终患者家属进行适当的关怀护理,对于建立和谐的医患关系也有着十分积极的作用。在临终关怀中重视家属的护理,对于适应医学模式的转变,很好地在临终护理中贯彻整体护理理念是很必要的,是医务人员和社会的共同职责。
3 临终患者家属的反应
3.1 心理改变 (1)《新编护理学基础》将临终患者家属的心理反应分为以下四期:①震撼和不知所措;②情绪反复无常和内疚罪恶感;③失落与孤独;④解脱和重组生活[7]。(2)张录凤提出了临终抛物线对家属的心理影响[8]。临终抛物线是指患者从临终到死亡的时间和形式。如果死亡适时到来,家属有预期心理准备,家属的心情相对比较平静。如果临终时间太长,家属的负性情绪持续太久,就可能感到挫折、厌烦、气愤。有的家属因为无法承受巨大的身心压力和经济压力而身患重病[9]。如果死亡太突然,家属措手不及,心理完全没有准备,导致心理的突然失衡而丧失理智、产生冲动行为[9]。(3)悲哀学说:临终和死亡是带给人们悲哀的重要因素[10]。悲哀学说是最早由美国医学家恩格尔提出的,通过对悲哀过程的研究提出了悲哀三阶段学说:震惊与猜疑阶段:个体对失落事件如亲人的死亡感到震惊、无法接受,也无法处理与之相关的问题或做出相应的决定;逐步认知阶段:个体逐步恢复对失落事件的认知,开始接受失落事实,但内心感到十分痛苦、悲哀、气愤;修复重建阶段:个体逐步以理智面对失落,开始以社会能接受的方式表达内心的悲哀和感受,内心也渐渐恢复平静。
3.2 生活改变
3.2.1 主要是来自经济上的压力 目前,看病贵已成了一个不容回避的现实问题,特别是对一些中低收入家庭来说,昂贵的医疗费用对他们是沉重的负担。“救护车一响,一头猪白养”,“一人生病全家遭殃”,就生动地反映了看病贵的问题,也成了当前热烈探讨和亟需解决的社会问题。一家中只要有一人生病,巨额的医疗费用就给家人带来了很大的经济压力。平常的一些生活支出就不得不考虑再三,物质需要得不到很好的满足,生活质量明显下降。
3.2.2 时间和精力上的压力 现代社会由1对夫妻和1个孩子组成的核心家庭愈来愈多,社会人口老龄化问题越来越严重,将会出现一对年轻夫妇要照顾两对或更多老人的情况,其时间和精力往往不够。家人在陪护过程中得不到充分的休息和调整,还承受着社会激烈竞争的压力,势必会影响事业的发展,对人的情绪影响也不可忽视,家属的身心健康受到威胁。
4 临终患者家属的护理
4.1 从观念上改变——传统观念的革命 人们对待死亡的态度基本是一致的:恐惧和焦虑,害怕面对死亡。中国受几千年传统文化及儒家、道家、佛家思想的熏陶,人们认为死亡是不祥和恐惧的象征,对死亡采取否认、蒙蔽的态度,在言语中避免谈及,不能坦然地面对死亡[11]。所以,对临终患者家属的护理,首先要从观念上进行一场革命,改变他们对死亡的传统观念。家属应该坚持唯物主义,认识到死亡是一个自然的过程,是人类生命旅程的必然结果。提倡优生优活,亦提倡优死,患者有优死的权利,家属应尊重患者的意愿,提高患者在生命最后时刻的生活质量,这也是家属尽孝道的最佳方式。
4.2 开展健康教育 向患者家属宣教临终关怀的理念、必要性、过程和实施方法,讲解疾病的发生、发展和转归,让家属了解这个时候对患者来说护理重于治疗,选择临终关怀使患者舒适,家属心灵能够得到慰藉。林慧莲等[12]在62例肿瘤患者的临终关怀研究中提出了舒适护理,指导家属最大限度地满足临终患者的需求。如:提供可口的饮食,一起分享过去的幸福生活,用安慰的语言消除亲人的痛苦和恐惧,让患者进入生理和心理上的舒适与放松。在此过程中家属也慢慢地能接受亲人即将离世的事实,同时也使自己获得了心理上的舒适。教会家属一些保持健康、保存精力及进行心理自我疏导的方法[13],通过电视广播、报刊等渠道开展对家属有关临终关怀的教育,通过电话开展对家属的心理和照护知识的咨询,走出病房,深入社区,这对于保证临终关怀的质量至关重要。
4.3 制订有效照护计划 中国是一个发展中国家,卫生资源有限,在十三亿多人口中以农村人口为主,家庭临终照护模式是以后我国的发展趋势,家属是主要照护者。在遇到临终患者时,目前主张召集家庭成员小组会议,医生应详尽地对家人解释有关临终关怀的具体实施,以便能使家人选择一种比较适量和可行的临终关怀计划。医务人员仔细评估家属的生理、心理、社会、文化等各种需要制订详尽的护理计划;家属也可以与医务人员协商,根据患者的意愿,制订终末期手册[14]。根据家庭成员的各种情况制订照护时间表,合理安排时间,采取轮班制,使家属的生活和饮食起居变化在一个科学允许的范围之内。在这期间,家属的休闲娱乐都减少,给家属建议一些消除身心疲劳的方法,如适当的音乐和体育锻炼。这有利于保证家属的精力和自身的健康,对患者和家属都非常重要。
4.4 根据不同情况给予恰当的心理护理 (1)各种癌症和AIDS、COPD等慢性病病程长,家属的心理反应分期比较明显。这个时候可以根据家属不同的心理反应期来进行心理护理。应用管理、指导、安抚、照顾、交流等知识和技巧来帮助家属[15],鼓励家属以良好的心态面对患者,以家属的情绪来影响和改变患者的情绪,以提高家属和患者的生活质量。(2)对于突然死亡的患者家属,这个消息就如晴天霹雳,给人的打击是巨大的。所以这个时候悲伤情绪的疏导与宣泄很重要。面对受到突发超强刺激的家属,医护人员应努力帮助他们去应对痛苦、悲伤和死亡。有研究指出使用仪器及药物适当延长患者的生命,推迟临床死亡时间,给家属一个逐步认同事实的过程,能使家属建立起亲人死亡的心理应对机制[16]。护士还可以采用信息性护理技巧,通过语言交流最大限度减轻家属的痛苦。同时,医护人员也应注意自己的非言语性支持,如陪伴在家属身边,静静地倾听,递纸巾,保持严肃等[13]。(3)另外,在临终患者家属的护理中应重视女性和老年人。李艳群等[17]的调查研究显示,老年临终患者亲属比普通老年患者亲属存在更严重的心理应激反应和焦虑抑郁情绪。女性亲属比男性亲属焦虑抑郁情绪严重,表明女性在遇到心理应激时较男性更容易出现心理障碍。
4.5 良好的沟通
4.5.1 建立相互信任的关系 俗话说:“良言一句三冬暖,恶语伤人六月寒”,可见沟通的重要所在。与家属建立相互信任的关系是良好沟通的重要前提。现在医患关系日益紧张,主要原因是:一方面工作过于繁忙,医护人员重治疗,没有足够的时间和平和的心境与家属沟通,家属很容易误解医护人员的工作和意图;另一方面是个别医务工作者责任心不强,造成了一定的后果,且媒体主导性多面向患者及家属。因此,赢得家属和患者的信任是做好临终关怀的关键。
4.5.2 临终交谈 有效的临终交谈有利于提高临终关怀质量,提前告知患者死亡的不可避免和大概时间,有利于帮助家属建立心理防卫机制[13]。胡发明[18]提出:临终交谈或讨论是摆在患者及其家属、医务人员面前的一个重大课题。临床上,当面临晚期疾病时,医护人员需与亲属进行一系列的交谈或讨论,以此来确定医疗干预措施和生命质量。由于传统死亡观念的影响,家属害怕面对事实,可能会阻碍临终交谈。再有,家属通过因特网和专门媒体收集到的医疗信息,则更可能使临终交谈复杂化。医护人员也由于自身缺乏所需的交流技能,也不可能开始进行有效的临终交谈。因此,应当给医护人员安排临终教育程序,像美国医学会就推出了医生临终关怀教育(education for physicianson end-of-life care;EPEC),讲授有关临终交谈各方面的交流技能。Buckman和Kason也提出了传递坏消息方法指南。
4.5.3 丧亲辅导 患者的死亡是家属悲痛的高峰。在中国缺乏社会工作者的情况下,医护人员就要负起丧亲辅导的责任。在患者死后指导家属安排后事,有条件时提供居丧服务,积极给予心理抚慰和疏导,使家属顺利度过居丧期。有必要为医护人员开设丧辅课程,提高丧亲辅导能力[19]。
4.6 取得社会支持 美国的临终关怀已经走上了制度化道路,大部分纳入了医疗保险之中。在我国临终关怀尚处于起步阶段,受国民经济的制约,临终关怀还没有纳入医疗保险。我们要进一步发动社会各界给予帮助[3],广泛争取各项慈善基金,减轻家属的经济负担,这无疑给了家属一根支柱。鼓励志愿者、宗教人士参加到临终关怀团队中来,根据家属不同的文化水平、宗教信仰给予他们精神上的支持和帮助,将家庭责任的一部分转由社会来承担。
5 小结
适合我国国情的临终关怀研究逐渐增多,临终关怀的服务形式也进一步多样化、本土化。临终关怀是医务人员的职责,也是全社会共同的责任。临终患者需要照护,临终患者家属同样需要护理。根据临终患者家属的心理特点,利用良好的沟通技巧,帮助制订周密的照护计划,合理安排时间,期待国家加大投入,发挥社会团队的力量,提高临终患者家属的生活质量,将有利于人类社会的可持续发展,有利于促进社会的和谐。
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作者单位:410008 湖南长沙,中南大学护理学院