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【摘要】 掌握系统性红斑狼疮的健康管理、预防的知识与基本技能，对健康危害因素进行干预，提供有针对性的科学健康信息。查阅系统性红斑狼疮相关健康管理资料。改善和减少系统性红斑狼疮健康危险因素[1]。
【关键词】 系统性红斑狼疮;患者;健康管理;健康促进
红斑狼疮是一种多见于15～40岁女性，临床表现复杂，可累及全身任何器官的自身免疫性疾病。分为三种：盘状红斑狼疮：为皮肤持久性盘状红斑，覆有鳞屑，多发生于身体暴露部位如面部、四肢、颈部、有不同程度的瘙痒和烧灼感，日晒或劳累后加重;亚急性皮肤型红斑狼疮：是一种以环形红斑或丘疹鳞屑性皮疹为特征的红斑狼疮;系统性红斑狼疮：是一种侵犯全身结缔组织和多器官的炎症性自身免疫病，多见于青中年妇女。国内外大规模的流行病学研究证明：病因尚不清楚，可能与遗传、病毒感染、药物等有关。日晒可以激发或加重病情，女性发病率比男性高，1∶10可能与激素有关;其他如细菌感染、精神抑郁、人种、地区、妊娠及环境污染等有关。红斑狼疮的健康管理与预防应该从以下几个方面展开。
1 常见的诱发因素以下几种
1.1 日光曝晒、紫外线照射 有狼疮体质的人，由于阳光或紫外线照射作用改变了细胞内脱氧核酸，产生抗原抗体反应促使狼疮发作。多次大量X线照射或强烈电光照射均可导致。有些局限性盘状红斑狼疮经曝晒或照射可变成系统性红斑狼疮或由慢性型演变成急性型。因此，红斑狼疮患者要避免阳光照射，实在难以避免时，在阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏[2]。
1.2 寒冷刺激 狼疮患者最易患感冒。寒冷刺激可导致本病复发，气候变化或季节转换时要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉[2]。
1.3 药物诱发 有的狼疮患者发病明显与药物有关，如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙秦、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等，可使处于缓解期的红斑狼疮患者进入活动期和实验室改变[2]。
1.4 妊娠与分娩 系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，其生育能力与正常人相同。但是，患者怀孕，必须慎重从事。因为系统性红斑狼疮与妊娠有互相不利影响。红斑狼疮患者怀孕胎儿异常发生率比正常人群高。患者在妊娠头3个月可发生流产，特别是处在活动期狼疮肾炎患者，有50%的孕妇发生流产，2/3左右的孕妇出现早产或死胎。反之，妊娠对红斑狼疮的影响也很大，大约有半数以上的患者在怀孕末3个月和产后数月内病情加重或复发。病情处于缓解期的红斑狼疮孕妇复发的机会少些，活动期的红斑狼疮孕妇其病情恶化比缓解期高得多。妊娠对系统性红斑狼疮最为严重的影响是肾脏的损害。因此，处于生育期的已婚妇女能否妊娠，何时可以妊娠，妊娠后应该注意什么问题，不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等，必须接受专科医生指导[2]。
1.5 生活饮食习惯 在日常生活中要做到生活有规律，注意劳逸结合，避免劳累，适当锻炼，增强抵抗力，预防感染;多食高热量、高蛋白、高维生素、低脂、低胆固醇清淡饮食，如新鲜蔬菜、水果、牛奶、鸡蛋、瘦肉、尽量少吃菌类食物及含有补骨脂素的食物，如芹菜、菠菜、无花果等。具有增强系统性红斑狼疮患者光敏感的潜在作用。
2 早期明确诊断，及时正确治疗
由于系统性红斑狼疮系多种自身抗体作用于多系统多脏器，临床表现多样，常导致误诊。早期易误诊为风湿病、类风湿性关节炎、慢性肾炎、肾病综合征、结核性胸膜炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癫痫、皮肤病等。有的患者经过多家医院检查才能确诊。误诊的原因是医生对本病多系统多脏器损害这一特点认识不足，仅仅抓住某一器官的临床表现，没有深入了解病史和详细体检，从而作出片面诊断。特别在早期，多数患者初发症状仅有发热、关节痛，所以误诊风湿、类风湿的较多。为了早期诊断，医生应对本病有高度警惕，熟悉临床表现，在发病后尽可能短期内意识到红斑狼疮的可能而做相应的检查。ANA是筛选系统性红斑狼疮的最好指标，几乎所有的红斑狼疮患者ANA均为阳性，而且滴度较高;抗双链DNA抗体和抗Sm抗体对红斑狼疮诊断具有高度特异性[2]。
3 及时抓住系统性红斑狼疮复发的先兆
系统性红斑狼疮的缓解与复发是相互对立的两个方面，对立双方在一定条件下是可以互相转化的。我们可以寻找、捕捉和创造使病情缓解的有利因素和避免或消除复发的不利因素。及时抓住复发的早期征兆，及早进行药物治疗和加强自我保护，定期进行免疫学检查至关重要，有条件的患者在缓解期可以每隔6～12个月检测一次ANA和抗DNA抗体。没有条件定期进行免疫学检查的患者，凭自我感觉可以估计有无复发的可能，如原有的症状如关节痛、发热、乏力等重新出现应及早就诊，进行必要的检查，如有活动应及时采取措施。
4 进行心理治疗，鼓励患者树立战胜疾病的信心
心理治疗是系统性红斑狼疮治疗中的重要组成部分。红斑狼疮患者常见有脱发、面部皮疹，加上长期使用糖皮质激素产生的副作用，如肥胖、满月脸、水牛背等外表上的变化;长期疾病折磨，对患者思想情绪影响很大。年轻女性感到无脸见人，思想包袱沉重，甚至有悲观厌世情绪。长期心理失衡，对本病治疗十分不利[2]。
人在生病时保持良好情绪对疾病的转归非常重要，甚至能起到药物起不到的作用。保持乐观向上的情绪，精神免疫作用活动旺盛，机体抗病能力强，康复就快;反之，情绪紧张，忧心忡忡，则免疫能力低下，内在抗病功能得不到充分调动，病情缠绵康复就慢[2]。心理紧张或不良情绪可以诱发红斑狼疮复发。保持良好的情绪状态，维持免疫功能的相对稳定，是避免复发，早日康复的重要保证。
医生、护士在红斑狼疮心理治疗中也占主导地位。首先要建立良好的医患关系，医护要成为患者的知心朋友，患者才会敞开心扉，这样有利于找到患者的思想症结。帮助患者树立战胜疾病的信心，强化其克服病痛的坚强意志，调动其主观能动性，排除各种消极因素;引导患者培养广泛的生活情趣，陶冶情操，在各种文体活动中寻找人生乐趣，让欢乐愉悦的心情占据精神生活空间，最大限度调动免疫机制的抗病效能;指导患者培养坚毅性格，勇敢面对现实，处理好生活中的意外事件等，都是心理治疗中不可缺少的内容。通过以上健康管理与预防可以改善和减少系统性红斑狼疮的健康危险因素。
【参考文献】
1 陈君石，黄建始.健康管理师.北京：中国协和医科大学出版社，2007，7.
2 朱玲.如何预防系统性红斑狼疮复发.三九健康网，2005.