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【摘要】 通过对儿科肾病综合征健康教育、重要意义、难点及开展方式等方面的研究，使广大医护工作者更加重视健康教育在治愈肾病综合征过程中的重要作用，以推进健康教育向更宽、更深的方向发展，以为最大限度治愈该病患儿尽可能发挥更大作用。
【关键词】 小儿;肾病综合征;健康教育
Significance, difficulty and development on the health education of pediatric nephrotic syndrome
CHEN Jian-mei, Zijdan Maimaiti. First People's Hospital of Urumqi City, Urumqi 830000,China
To study the pediatric nephrotic syndrome health education, significance, difficulties and and development way and so on, the majority of health care workers pay more attention to health education in cured nephrotic syndrome in the course of the important role,to push forward the wide breadth, deeper depth development, maximize cure the disease and play a greater role.
[Key words]pediatric;nephrotic syndrome;health education
肾病综合征是小儿泌尿系统的常见病之一,据全国协作调查资料,本病占儿科泌尿系统住院病例的21%,仅次于急性肾炎,居第2位[1]。肾病综合征是由于肾小球滤过膜的通透性增高,大量血浆蛋白自尿中丢失,导致的一系列病理、生理改变的一种临床综合征,有易复发、病程迁延、并发症多、治疗困难、需要持续照顾等特点。有资料显示,仅23%的肾病综合征病人初治缓解后不再复发,经4周、8周、12周疗程治疗后,1年内的复发率分别为81%、61%和36%[2]。
1健康教育的重要意义
由于患儿年龄小，自理能力差，恐惧治疗，不容易做到长期坚持治疗,和医务人员沟通存在一定困难,其治疗效果在很大程度上依赖于家长的配合[3]。此外，患儿住院期间的护理是以护理人员为主，但限于当今医患之间的比例缺失，护理工作量大，对自控力不足的儿童，在护理上不可能面面俱到，这时候，就需要通过患儿的家属来协助，因此，对家属的健康教育就显得尤为重要。患儿在治疗上的配合，既有利于患儿的早日康复，同时也缩短了住院时间，为家属减轻了经济负担。更重要的是，家属对疾病有了深入的了解后，对治疗显得更为配合，增强了患者及其家属对医护人员的信任感，明显改善医患之间的关系。在这种情况下,对家长进行系统健康教育,使其掌握科学的护理知识,有利于肾病综合征患儿的康复。医院开展健康教育是以医院为基地，以病人和家属为对象。通过护理人员有计划、有目的教育过程，使病人了解增进健康知识，使其行为向有利于健康的方向发展。针对肾病综合征病程长、疗效缓慢、病情反复、易伴发并发症，且儿童大多无自主意识，自理、自控能力差的特点，及时发现健康问题，注意患儿健康教育，采取护理对策，使患儿及家属积极配合治疗和护理操作，有效地预防复发及并发症的发生，提高疗效，缩短病程，促进患儿早日恢复健康。
2健康教育的难点
2.1患儿方面婴幼儿尚无语言交流能力,对其他教育方法更无法理解,因此健康教育主要面向其家长与亲属。学龄前儿童对健康知识的语言理解能力有限，注意力易转移,一般不超过5~10min;不理解掌握健康知识对其疾病与康复的意义。学龄儿童有较强的好奇心,但对健康知识一知半解,对有些疾病知识非常陌生,既有较强的独立意识,又缺乏自理、自制能力。
2.2家长方面因文化程度、生活背景等的不同,其语言理解与接受能力和对健康知识的重视程度差别很大。患儿亲属的不同心理、情绪状况对教育的接受程度影响较大。由于兼顾工作或长时间陪护易疲劳等各种原因,陪护时常更换,因而健康教育难以做到连续、系统、巩固，作为家长如何去洞察这一切，并将孩子的认识引导到一个正确的位置。此外，由于当今儿童都是家中的至宝，家人关爱的焦点，他们从小就远离生活的磨难，缺乏对外界环境突变的应变能力，所以当进入医院这个陌生的环境中，往往感到害怕、恐惧，继而表现为对检查、治疗不合作等消极心理。同时，由于现在的家长多溺爱孩子，住院后对孩子更加迁就，造成孩子的任性加重，这对患儿的康复和成长起到非常不利的作用。
2.3护理人员方面由于大多数护士的学历层次偏低以及多年功能制护理养成的勤于动手、疏于动脑,满足于正确执行医嘱、完成既定治疗护理任务的习惯,使护士的理论基础和学习动力不足,护士的社会学、人文科学、行为科学、教育学、心理学及药理学、医学等多方面、多层次知识储备不足,能力欠缺;主动进行交流沟通和开展健康教育的意识不够。护理人员对患儿及家属的情感、爱心、耐心尚不够,情商培养有待增强。由于护理人员编制不足,工作较忙,护士用于教育的时间有限,更不易寻找护患双方均适宜进行教育的时机。
2.4破解对策
2.4.1提高护理人员素质与认识一是努力提高护理人员知识素养。健康教育是护士工作的一个新领域,要求护士具备丰富的健康知识,娴熟的沟通与交流技巧,掌握和运用多方面的健康传播手段,因而,必须不断更新知识,拓宽知识面,掌握健康教育的必备技能,才能适应健康教育工作的需要。二是护理人员要利用各种机会加强自身的业务、人文、社会等知识的学习,通过专科业务学习,查阅相关书籍、文献、各种专业期刊,搜集、整理、阅读各种新药、新仪器的说明书,上网查询,以及积极参加医院内外的学习班、研讨会、专题讲座等,通过学习拓宽知识面,增加知识储备。三是不断加强护理人员对健康教育重要性的认识。通过专题讲座和讨论,使全体护士认识到:健康教育已成为患儿及家属群体的重要需求,是以患者为中心的护理理念和以生物-心理-社会医学模式观为指导的整体护理模式下护士的一项重要职能,是我们工作的重要组成部分,因而应积极主动做好这项工作。
2.4.2选择合适的教育时机除入院介绍外,不在刚入院时教育，儿科患者多为急性病,刚入院时,患儿家长急切希望患儿得到及时的诊治,加之对环境、人员均陌生,此时如宣教有关疾病、药物、护理等知识效果大多不佳，我们需掌握家长心理,帮助家长尽快熟悉环境,协助医生尽快给予检查和治疗,让家长放心。不在患儿病情变化或哭闹时宣教，此时患儿及家长注意力完全在患儿的身上和其病情上,很难听进其他解释和说明，尽量不作长篇大论的讲述,一次内容不宜过多,简明扼要便于记忆。可选择下午治疗任务较少,患儿及家属情绪稳定的时候进行。
2.4.3选择丰富多彩的形式为适合患儿特点,将教育内容编成押韵顺口的童谣,教给患儿们传唱,既寓教于乐,又便于记忆。将教育内容制成漫画、卡通画、加简单的文字说明的宣教卡片、彩页发给患儿,图文并茂,使患儿喜闻乐见,看得懂,学得会。利用电视、多媒体播放防病与治病知识录像,组织患儿及家长观看;门诊和病房走廊设置宣传栏,针对不同季节、不同疾病进行预防保健知识宣传。编印各种疾病的健康宣教小册子,发给患儿及家长,供其学习。
2.4.4采取多样化的教育形式
2.4.4.1对婴幼儿家长对家长的健康教育主要从以下几个方面入手。(1)肾病综合征相关知识教育。介绍肾病综合征病因病机、患儿的病理类型，重点介绍预后及并发症、治疗方法及护理要点，让家长认识到肾病综合征是小儿常见的慢性病之一，发作期及缓解期均需要治疗，只有坚持规范化的治疗，才有可能使病情得到最有效的控制。(2)治疗药物的特点。向家长详细讲解使用激素的利弊及其副作用，告知家长正确的使用方法，并说明注意事项，使家长了解常用激素的作用、用量、用法及副作用情况，重点强调滥用激素的不良后果，并列举其他不遵从医嘱的患者所发生的病情恶化的例子。(3)饮食的注意事项。饮食在肾病综合征患儿治疗中，起着重要作用，不正确的饮食会使病情恶化。(4)患儿多表现为抑郁、沉默和焦虑，甚至出现睡眠问题，此时就需要家长协助进行心理辅导，帮助他们补习功课，辅导作业，讲故事，玩游戏等，以分散注意力，患儿的心情舒畅，有利于疾病的康复。(5)出院前的再次宣教。处于恢复期患儿，是最容易复发的，此时期患儿的症状基本消失，家长与患儿都放松了警惕，患儿在长时间吃药后对吃药也产生了厌倦甚至抵触情绪。家长看到孩子临床症状基本消失后，对激素副作用的担心也逐渐强烈起来，同时受社会上许多不良医疗广告的影响，有可能作出停用激素的决定。所以，在此期间，要加强对家长正规治疗方案的教育宣传，避免家长在对患儿的治疗中误入歧途，使前期治疗功亏一篑。同时，由于肾病综合征的治疗特点，激素的使用导致了患儿抵抗力的下降，很容易感冒、感染等，因此必须做好出院指导，对患儿家属交代清楚有关注意的事项，包括饮食、激素的减量原则、注意休息、预防感冒、定期复查小便等。主要通过语言或文字讲解,配合发放科普手册、专科宣教彩页等提高宣教效能,在评估的基础上有计划、有针对性地向家长传播健康知识,帮助家长掌握小儿患病期间和回到家中的护理方法以及预防疾病的有关知识。在宣教时注意根据家长的年龄、文化程度、接受能力等,深入浅出或通俗易懂的将与患儿疾病有关的预防、保健、护理知识告知家长。年轻的父母一般均有较高文化或一定文化基础,接受科学知识较快,初为人母(父)第一次照料孩子,许多方面需要学习,有较强的求知欲,可较为系统的向其讲解新生儿的护理及患儿疾病的相关知识,包括预防、保健、用药知识、治疗及护理方法等。对文化程度较低或偏远农村的家长要用简单明了、通俗易懂的语言宣教,一个内容可反复讲解多次,直至其掌握为止。如家长更换较勤,要不厌其烦重复讲解,反复宣教,配合发放护理宣教手册供其传看,达到增加家长卫生知识，给予患儿良好照护,促进患儿康复的效果。
2.4.4.2对学龄前儿童以示范教育为主，这一阶段儿童主动注意时间短,行为目的差。培养一种习惯或学习一种方法需反复多次教授并及时复习方能学会。如学习正确的呼吸和有效的咳嗽,护士先示范给他看,然后让小朋友模仿着做,护士再在旁边提示和纠正,并适时给予鼓励,直至学会为止。在宣讲中需特别注意选择生动活泼、通俗易懂的语言和小朋友喜闻乐见的形象生动的比喻,边讲解边示范,既适合儿童心理特点,吸引其学习的兴趣,又能让患儿听懂、学会,才能达到预期效果。同时指导家长一同学习,养成良好的卫生习惯并照顾好患儿。
2.4.4.3对学龄期儿童重视行为指导,结合学校学习的有关卫生知识,以语言加文字进行宣教,并配合其他宣教形式如电视录像、宣传手册等,结合激励法激发其好胜心,正面强化遵医行为和促进健康行为。对于需特别注意的问题,如癫痫、糖尿病患儿坚持长期药物治疗的重要性,肾病、血液病的休息和定期复查的重要性等,不妨用较为夸张的语言强调宣教,使其形成深刻印象,敦促其务必遵照执行。在向慢性病患儿宣教的同时不忘对其家长的教育,使其能督促和帮助患儿坚持服药及采取有利健康和康复的行为,满足患儿家庭护理的需要。
3健康教育的方法
3.1心理教育一般来说，患儿都会对医院及医师、护士产生紧张、恐惧心理，常表现为哭闹不配合，甚至郁郁寡欢，自我封闭。严重的儿童会出现孤僻、抑郁等性格特征。因此，要加强对患儿及家长的心理指导。
3.1.1对家长的心理健康教育指导首先要对家长详细讲解疾病情况及治疗方法，使家长对患儿的病情有所了解，克服焦虑情绪。尤其告知家长，由于激素引起的患儿肥胖等问题会随着药物剂量的减少而改变，以消除他们的恐惧心理，配合治疗。临床反应证明，家长的情绪会在一定程度上感染患儿，尤其是母亲的焦虑情绪如果严重的话，会影响患儿服药的依从性，导致对疾病预后产生一定的影响。在此，本科室护理人员要求家长每天至少要与患儿交流3次以上，且每次交流的话题不限于病情、病痛等方面，可通过给患儿讲故事、共同看动画片、做游戏等方式，进行心理疏导。
3.1.2对患儿的心理健康教育指导这需要护理人员耐心、温柔的态度面对儿童，护理人员也可参与到家长与患儿间的游戏当中，或通过故事等方面使患儿对治疗不呈现排斥心理[4]。在此，我们安排每个病房放置一些小型塑料积木、软塑玩偶等玩具，以达到转移患儿精神上的恐惧心理。
3.2饮食指导由于患儿的特殊病情，使体内存在大量尿蛋白丢失，继发低蛋白血症，如此时食用高蛋白饮食可加大患儿肾小球及肾小管负担，促进肾小球硬化，加重病情，因此主张给患儿适量优质蛋白饮食，如鱼、肉、蛋、牛奶，一天1~1.5g/kg即可，尿毒症期间每日要应<0.5k/kg，以防氮质血症加重。肾炎性肾病综合征会伴随一定水肿、尿少，应给予低盐饮食，钠每天1~2g，忌咸鱼、腊肉等腌制品，也可适量食用低钠盐，待上述症状缓解后改为普食即可。根据患儿病情适当予以调整，如含丰富维生素B、C、D和E的蔬菜、水果，含钙食物等，食物花样翻新，调整胃口。又如肾病综合征患儿易出低血钾、低钠血等病症，常表现为乏力、呕吐，前者可能出现惊厥，后者可能出现心率加快、膝反射减弱等症状，给予补充或食用相应食物可得到一定程度缓解。
3.3运动及休息指导根据患儿的病情情况，合理安排休息及活动时间，并强调患儿休息的重要性，一般患儿发病2周内应卧床休息，水肿消退，血压降至正常，血尿消失后，可适当进行轻微活动或户外散步，1~2个月内可适量增加活动量，但不宜太多，3个月内避免剧烈活动，且仍避免体育活动，待Addis计数恢复正常后恢复正常生活。
3.4出院指导患儿出院时应提醒家长预防感染，肾病综合征患儿因自身免疫力下降易引发感染，而感染可导致病情复发或加重，甚至会危及患儿的生命。因此，本院对干预组即将出院患儿家长均给予专门的培训指导，讲解卫生知识，教家长及年龄较大的患儿学会使用试纸监测尿蛋白变化情况;指导家长家庭护理方法及注意事项，如居室要保持空气清新、温度适宜;患儿衣服要整洁;尽量避免到人多的公共场所活动，防止交叉感染;注意口腔及全身皮肤的清洁，一旦发现患儿出现上呼吸道感染或口腔感染等疾病，应立即给予治疗;防止患儿摔伤、骨折等。患儿出院后注意严格执行医师的激素减量方案，定期复诊，随时注意监测尿蛋白变化情况，以便为医师调整激素用量及时间提供参考。患儿预防接种需在病情完全缓解且停用糖皮质激素3个月后才可进行，因为预防接种可能会引起疾病复发。另外，护理人员加强与患儿家长的沟通，注意患儿病情进展情况的观察之外，还应注意对家长的治疗及教育需求进行收集，作为对下一阶段的治疗提供合理的参考。
【参考文献】
1王慕逖.儿科学，第5版.北京:人民卫生出版社,2000:328.
2胡亚美,江载芳.实用儿科学，第7版.北京:人民卫生出版社,2002:1642.
3韦琴,周雪梅.对癫痫患儿家长的健康教育.护士进修杂志,2004,19(9):834-835.
4凤维萍.肾病综合征患儿健康教育需求与对策.中华现代护理学杂志,2005,2(12):1107-1108.