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黛波拉·拉克斯（Deborah Lacks）想得到一个答案。1974年，她向一位顶尖医学遗传学家询问海拉细胞的故事。海拉细胞是一种组织培养细胞系，来自她母亲海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的癌症细胞——1951年她因这种癌症过世。当时那位遗传学家正收集拉克斯家的血液样本，试图绘制海拉的基因图；他递给黛波拉一本他写的医学教材，签了名，说她想知道的一切都在这厚厚的书页之中。
拉克斯家等待着一个更好的解释，一等就是三十多年。
如今，美国国立卫生研究院（NIH）的主任弗兰西斯·柯林斯（Francis Collins）正试图弥补这数十年的忽视。过去的四个月里，他多次和拉克斯家的成员见面，回答他们的问题，讨论应当如何处理来自海拉细胞系的基因组数据。
“我们想更清楚地了解，哪些关于海瑞塔的信息会流露出去，又有哪些关于我们的信息会流露。”海瑞塔的曾孙小戴维·拉克斯（David Lacks Jr.）说（黛波拉·拉克斯于2009年过世）。8月7日，柯林斯宣布，拉克斯家同意逐例公布信息，但需要经过委员会的认可，委员会将包括拉克斯家的成员。
《永生的海拉》中文译本
这项共识和过去不闻不问的态度有天壤之别，记者丽贝卡·思科鲁特（Rebecca Skloot）说。她在2010年出版的《永生的海拉》一书中，描述了黛波拉·拉克斯和那位遗传学家相遇的场景。她说：“在海拉细胞漫长的历史里，这是第一次有科学家愿意坐下来把全副精力用来告诉拉克斯家到底发生了什么。”（《永生的海拉》中文版前三章试读）
协议允许公开美国政府资助的海拉基因组序列，以及重新发布相关数据——这些数据在三月份的时候因为拉克斯家表示担忧，所以发表不久就暂时撤回了。《自然》新闻小组上个月就得知了双方正在开展协商讨论，但同意暂不报道以免影响讨论进程。这场协商是在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯医学院的会议上牵线搭桥的。它重新引燃了许多争议——人体组织以及研究人体组织得到的数据，它们的知情权如何划定，所有权又该归谁？而且这又正赶上NIH更新相关规定的时候。
海瑞塔·拉克斯和丈夫戴维。
海拉细胞系于1951年建立，其细胞来自一位患者的宫颈癌组织切片。患者名叫海瑞塔·拉克斯，是居住在巴尔的摩附近的一位工薪阶层黑人女性。取走细胞时并没有通知她或她的家人，也没有获得他们的允许。这些细胞成了第一批在实验室中生长良好的人类细胞。它们对小儿麻痹症疫苗、人类端粒酶的发现还有不计其数的其它科学进展都做出了贡献。在公共医学数据库上搜索“海拉”，能找到7.5万多篇论文。在位于马里兰州贝塞达的NIH办公区，《自然》杂志采访了柯林斯。“我的实验室今天还在养海拉细胞”，柯林斯对记者说，“我们用海拉细胞做各种基因表达实验，正如几乎每一个分子生物学实验室一样。”
3月11日，就在柯林斯驱车前往巴尔的摩、和拉克斯家首次见面之前几个星期，位于德国海德堡欧洲分子生物学实验室（EMBL）的拉尔斯·斯坦梅茨（Lars Steinmetz）和他领导的小组发表了一篇论文，题目为《一株海拉细胞系的基因组和转录组分析》 (J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. http://dx.doi.org/10.1534/g3.113.005777; 2013). 当时的新闻报道提到了和海瑞塔·拉克斯的关系，可是没有考虑到隐私问题。
思科鲁特后来在《纽约时报》的一篇文章里明确提到，拉克斯家的成员又一次因为没有人事先咨询他们而很不高兴。“我认为这是私人信息”，海瑞塔的孙女杰里·拉克斯-怀依（Jeri Lacks-Whye）对《自然》的记者说。“在我看来，这就像是我祖母的医疗记录，就这么公开给全世界看了。” EMBL研究组因此关闭了外界对数据的访问权限，希望可以达成一个解决方案。
在争议爆发时，《自然》杂志正准备发表一份更加详尽的海拉基因组序列——华盛顿大学西雅图分校基因组科学家杰·设都瑞（Jay Shendure）说。他的研究组在NIH的经费支持下，从2011年开始解码海拉DNA，这是开发新测序手段的众多努力之一。他们也希望这些基因组数据对其他研究者有所帮助，这个动机和EMBL小组相同。他们在2012年11月向《自然》提交了文章。
设都瑞说，论文评审者推荐发表的时候根本没有考虑到隐私问题，《自然》的编辑也没考虑到。他曾经考虑过要不要在发表之前联系拉克斯家，并为数据设定访问权限。“我们正考虑要怎么联系拉克斯家的时候，这事情就抢先一步发生了。”
思科鲁特关于EMBL论文的文章在三月发表之后，柯林斯才得知设都瑞的NIH资助的项目。他看到了一个机会。当时他已经在改革NIH监管人体研究的相关规则。“这看起来是一个机会能让各方齐聚一堂。”他说。
因此，4月8日晚上，柯林斯和海瑞塔·拉克斯的子孙在约翰霍普金斯校园里见面，讨论话题并共进晚餐。和柯林斯同行的还有他的首席顾问以及来自大学的两位协调员。思科鲁特电话参加了会议。这是三次会议中的第一次。
柯林斯说，拉克斯家的成员告诉他，在海瑞塔死后几十年才知道海拉细胞系的存在，这让他们十分不安。他们向柯林斯提出了很多问题，关于基因测序、关于海瑞塔的细胞派上了什么用场。“我觉得好像在上生物学引论，”杰里·拉克斯-怀依说。柯林斯告诉他们，设都瑞的小组可能找到了那个让他们的祖母的肿瘤如此凶险、又让海拉细胞如此多产的基因突变。随后NIH帮助拉克斯家和临床遗传学专家取得了联系，后者告诉拉克斯家哪些健康信息能从基因组里得到、哪些不能。NIH还主动提出帮助拉克斯家成员给自己的基因测序并解释。
柯林斯说，他没有给拉克斯家施加压力、迫使他们同意发表海拉基因组；他完全可以让NIH资助的所有相关研究都不再发表。但是他告诉拉克斯家，不可能把所有数据都锁起来不让人接触。NIH的研究者估计，零零散散的业已公开的海拉数据，全加起来已经相当于400个全基因组了，都是像DNA元件百科全书这样计划的一部分；而且全世界上千个实验室里的科学家都可以容易又廉价地自己测序。
拉克斯家的一些成员提出有无可能得到金钱补偿，柯林斯说。直接付钱给拉克斯家是不可能的，但是他和他的顾问在考虑有没有别的方式能让拉克斯家从中受益，比如为基于海拉细胞突变的癌症遗传测试申请专利。他们没有想到任何方式。但是他们至少可以保证，没有别人能用海瑞塔的基因组牟取暴利，因为今年美国最高法院刚刚裁定，未经修改的基因不可以申请专利。杰里·拉克斯-怀依说，家人并不愿在金钱问题上纠缠——而且她父亲常说他“知道母亲对世界做出了怎样的贡献，这就是补偿了”。
显微镜下的海拉细胞 到最后，拉克斯家决定，要让数据处于限制访问的状态，类似于NIH的dbGaP数据库系统——这个系统能把每个人的基因组成与性状和可能疾病联系在一起。研究者必须先申请许可才能获取数据，而且必须同意只能用于生物医学研究，不会接触拉克斯家成员。一个包括拉克斯家人的委员会将负责处理请求，使用这些数据的论文必须提到海瑞塔·拉克斯和她的后代的贡献。第一篇这样的论文得到了NIH的资助，将在本期《自然》里发表。
在讨论海拉细胞以及和拉克斯家达成的协议时，柯林斯等人经常用到的一个词是“独一无二”。无处不在，声名远播，还有名人提携（奥普拉正基于这个故事拍摄一部电影），没有任何其他人类样本可以和海拉相比。NIH并不认为这个协议可以用来指导其他人类样本的处理。“这不会成为一个先例。”柯林斯的首席顾问凯西·哈德孙（Kathy Hudson）说。
但它很可能对其他案例有所启示，她补充道。美国政府正在重新制定规则来指导联邦资助的研究者和研究参与者之间的关系。新的规则准备让受试者有更大的权力来决定如何使用他们的身体组织和个人数据。“向前看的话，我认为最恰当的尊重别人的方式就是直接问，”柯林斯说。“问他们，‘你愿意把这个样本用于未来的基因组研究、应用于生物医学的广泛领域吗？’如果他们回答‘不’，那就是不。”
至于其他那些未经许可而取得的各种组织，柯林斯说如果要一律禁用的话就会拖累科学进程太多。劳拉·罗德里格斯（Laura Rodriguez），一位在NIH负责管理基因组测序的官员说，通过样品鉴别出捐献者的风险很低。但是在今年一月，来自一个基因组项目的一些研究者证明，有可能通过比对样本的基因组和系谱DNA数据库来判断出匿名捐献者的身份，还有他的家庭。
汉克·格瑞里（Hank Greely）是加州斯坦福大学的一位生物技术律师，他曾为EMBL研究组提供咨询。他认为海拉的协议是一个“好的解决方案”，但要想沿用到其他那些未经许可的细胞系与数据上，就不太实际了。“我们真正应该努力的，是确保从现在开始我们收集的一切都是恰当的。”
杰里·拉克斯-怀依也有类似的建议。研究者可以在做出重大贡献的同时也尊敬一下患者和家属的愿望，她说。“让他们参与进来吧。不仅仅是海拉的基因序列，还包括任何参与研究的人。”
