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因为患上“无汗症”，14岁的她没有汗腺，体内的热量不能散发．她怕热甚至不能见阳光，常年躲在阴暗的土屋里。一到夏天，更是备受煎熬。她最大的愿望就是和同学们一起上山晒太阳，采野桃花。
□首席记者张志立实习生李鹏文图
她用筷子挑面条，偶有热气熏到脸上，便疼得直哭……
一年之计在于春，春天是个充满希望的季节。对于14岁的曹湘玉来说，却面临着恐惧。因为随着气温的升高，她又要经受新的煎熬。
“湘玉从小就怕热，冬天睡觉时总爱蹬被子。每到夏天，湘玉总躲在家里不出门，每隔10分钟用凉水冲一次澡。”前天中午，在安阳县伦掌乡西何坟村曹湘玉的家里，妈妈刘小艳边做饭边介绍女儿的病情。
看见妈妈做饭，湘玉躲得远远的。“湘玉不能见一点热气，热气会熏疼她的脸。”听见妈妈说自己，小湘玉羞涩地将头扭到一边。
记者注意到湘玉面部肿胀且布满了疙瘩。刘小艳说，“这是湘玉因为治病，长期吃含激素的药造成的。”
饭做好了，是一碗荷包蛋煮方便面。凉了好一阵，看碗口不冒热气了，刘小艳这才把饭端给湘玉，但湘玉在用筷子挑面时，偶尔有热气熏到脸上，便疼得直哭。
看着小湘玉难过的样子，刘小艳望着院内暖暖的阳光一脸愁容：“眼看天热了，真不知道孩子该咋过。“
她出生时很健康，可能是3岁时生病留下后遗症……
“湘玉出生时很健康，3岁时得了急性中耳炎，可能是那次生病留下了后遗症，她越来越怕热了。每到夏天，湘玉总躲在家里不敢出门。”“妈妈，咱家买个冰箱，我住冰箱里就好了。”湘玉曾天真地说。
刘小艳说：“湘玉7岁时开始上学，常常在上午10点多钟就哭着跑回家。每次回来都是满脸通红，还经常发烧、流鼻血。到医院又查不出病因。这种症状每到夏天就特别严重，天气变冷后，症状就会减轻。”
2004年6月，湘玉曾因连续几天高烧40摄氏度以上，被送往新乡医学院第一附属医院急救，随后查出脑炎等多种并发症，但始终没有确定湘玉的病因。
前年7月，湘玉的父亲曹天平带着她来到郑州大学第一附属医院。在为小湘玉做了背部肌肉切片化验后，病理报告单诊断为：背部肌肉切片仅见个别毛孔及皮脂腺，未见汗腺，也未见肌肉组织。经郑大一附院、省人民医院等专家会诊，最后确诊为“无汗症”。
“这种病的发病率为十万分之一，目前在省内没有治疗办法。”湘玉母亲说，得知湘玉的病情后，曹天平曾专程赶赴北京解放军总医院、同仁堂医院咨询。专家认为，湘玉的“无汗症”为后天所得，有治愈的希望。
“我想和同学们一起上课，上山晒太阳、采野桃花”
“我们已经把亲戚都借遍了，家里为治孩子的病，已经花了十几万了。”刘小艳说，去年9月，小湘玉因无汗症引发急性血行播散性肺结核、双侧胸膜炎等并发症，再次被送往医院抢救。为了凑医药费，其父曹天平多次悄悄卖血。
在上小学4年级之前，湘玉虽然因病经常耽误功课，但在老师和同学的帮助下，成绩很好。后来，随着病情恶化住院治疗，本应该上初二的她，断断续续直到现在才上到6年级。每想到此，好强的她就掉泪。
“湘玉是个漂亮的小姑娘。”刘小艳拿出湘玉病情恶化以前的照片让大家看。
“我以前可是比现在漂亮多了。”看见小时候的照片，湘玉脸上有了微笑：“我什么时间才能好呢？我想和同学们一起上课、做操。放学后到山上晒太阳，采野桃花。”湘玉看着院内明媚的阳光忘情地说。