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【摘要】 目的 初步探索开展生产自救自助增强HIV感染者及其家属收入，改善其生活质量和医疗条件，使HIV（艾滋病病毒感染者）/AIDS（艾滋病病人）社区支持与关怀具有可持续性。 方法 组织贵阳市健康关爱苑HIV感染者/家属，以编织“防艾中国结”为龙头，通过义卖方式，增加收入。 结果 应用中国结的编织技术，首创发明编织“防艾中国结”并获得专利，通过组织贵阳市防艾志愿者等义卖活动，增加了HIV感染者的收入，实现了每月500元工资，并具有可持续性，改善了HIV感染者的生活质量。“防艾中国结”是继“红丝带”之后的又一个象征着人们对艾滋病防治给予关心与支持的标志，充分表现了贵阳人对HIV/AIDS的支持与关怀。 结论 引导和组织HIV感染者开展生产自救自助，增加收入，改善他们的生活质量，是能够取得成效的，是开展HIV/AIDS社区支持和关怀具有可持续性的一项重要工作。
关键词 HIV/AIDS 支持与关怀 防艾中国结 生产自救自助
开展HIV/AIDS社区支持与关怀的可持续性是当前艾滋病防治工作中一个非常重要的议题，生产自救自助也是艾滋病综合防治示范区一项重要的工作。在过去的一些项目中，项目结题后，整个活动也宣告结束 ［1］ 。我市于2002年开展了HIV/AIDS社区支持与关怀的工作，取得一些成绩，如何使HIV/AIDS社区支持与关怀工作具有可持续发展性呢?我们做了一些探索，取得初步成效，现报告如下。
1 对象与方法
1.1 对象 参加贵阳市健康关爱苑活动的HIV感染者/家属共19人。参加宣传义卖的有贵阳中医学院大学生防艾志愿者协会、贵阳市防艾志愿者、贵阳医学院同伴教育协会、贵阳一样人之家协会。
1.2 方法 以“贵阳市健康关爱苑”为平台，充分调动HIV感染者及家属主观能动性，以编织“防艾中国结”为龙头，组织非政府团体通过义卖方式，增加HIV感染者及家属的收入，改善其生活质量，使他们能生活在一个不受歧视更为宽松的环境，增强他们笑对生活的信心和决心。并向地州市发展，在农村举办编织培训班，学习编织加工“防艾中国结”技术，以生产自救自助方式使更多HIV感染者增加收入。
2 结果
2.1 参加生产自救自助的HIV感染者及家属 共计HIV感染者12人，家属4人。
2.2 举办各种培训班
2.2.1 举办HIV/家属/医务人员培训班 2003年11月21日，在贵阳市疾控中心举办了“开展HIV/AIDS社区支持与关怀可持续性发展培训班”，邀请了北京、省、市专家对什么是社区、什么是关怀、支持和关怀的模式及目的进行了详述，并强调开展社区支持与关怀可持续性发展的意义和重要性。还重点讲述了艾滋病的防治进展，机会性感染的治疗与预防。
2.2.2 召开贵阳HIV感染者新年座谈暨经验交流会 2003年12月31日，在贵阳市健康关爱苑召开了“贵阳市HIV感染者新年座谈会暨HIV感染者自救自助经验交流会”。为表示新年慰问，由中医学院英国籍教师安冬尼、苏珊和中医学院大学生防艾志愿者，通过义卖“防艾中国结”筹集的3000余元购买生活用品，对10名HIV感染者/家属进行捐赠。会上对如何开展HIV/AIDS社区支持与关怀可持续发展展开了热烈的讨论。
2.2.3 举办HIV感染者生产自救自助培训班 由贵阳市疾控中心与中医学院防艾志愿者协会联合举办了“贵阳市HIV感染者生产自救自助编织‘防艾中国结'培训班”，贵阳中医学院10名防艾志愿者手把手对6名HIV感染者传授了如何编织“防艾中国结”技术。
2.2.4 举办社区医生性病/艾滋病防治培训班 为了加强社区HIV/AIDS的支持与关怀，提高整个社区医生防治性病/艾滋病水平，举办了“社区医生性病/艾滋病防治培训班”，教师均为北京、省、市有关专家，内容为当前艾滋病的流行形势、社区支持与关怀、艾滋病机会性感染的治疗与预防、艾滋病的职业性防护等。贵阳市健康关爱苑的7位HIV感染者及家属参加了培训。
2.3 加强健康教育，积极开展义卖活动 不失时机地抓住各种法定宣传日和各种会议进行宣传义卖。在2003年12月1日“世界艾滋病防治日”、2004年3月24日“世界结核病防治日”、2004年6月26日“世界禁毒日”之际，组织各团体“防艾志愿者”进行宣传义卖，采用宣传画、展板、专家咨询等进行宣传，使众多市民了解艾滋病防治知识，并增加了对HIV/AIDS社区支持与关怀的理解，从开始花2元钱而发展到自愿用10～20元买一个“防艾中国结”，使感染者们异常感动，纷纷表示要用实际行动搞好生产自救自助，增加收入，减轻国家和社区经济负担，积极现身说法，参与各项宣传活动，搞好艾滋病的防治，以实际行动回报社会。
2.4 开展生产自救自助，取得初步成效 组织贵阳市健康关爱苑的HIV感染者编织“防艾中国结”，通过防艾志愿者100余人次宣传义卖，4个月来已取得初步成效。共编织“防艾中国结”10，890个，获取义卖款23，804元，达到了参与人员每人500元工资收入，从2004年8月起已能自行独立运转。
2.5 自救自助的实现，促进了互助活动的开展 开展HIV/AIDS社区支持与关怀不仅仅局限在贵阳市健康关爱 苑的几个人，而是立足于唤起全市甚至全省的HIV感染者参与。
2.5.1 生产自救自助活动正在逐步扩大 目前由贵阳市健康关爱苑HIV感染者已在铜仁市大平乡举办了一次编织“防艾中国结”的培训班，目的为在生产劳动之余能编织“防艾中国结”来增加收入，已编织2000余个。
2.5.2 发扬互助精神 “贵阳市健康关爱苑”的HIV感染者虽然仅取得微薄的收入，但却不忘记还处于贫困的HIV感染者和艾滋病孤儿。经参与者决定，将义卖款对3个HIV感染者和13个艾滋病孤儿共捐赠1050元。并正在积极与联合国儿童基金会和文艺界著名演员联系，为正在上初中的3名学生争取每人每年500.00元、上小学的7名学生每人每年400.00元，合计4300.00元的学费资助，手续正在办理中。
3 “贵阳市健康关爱苑”正在逐步健全和持续发展中
3.1 “贵阳市健康关爱苑”已初具规模 当前贵阳市健康关爱苑已拥有200m 2 的二层楼房，设有男女治疗观察室、诊断室、活动室、陈列室及生产劳动室，在有关部门的指导和大力资助下，已配置了:电脑一台、打印机一台、传真机一台、电视机和VCD机各一台，办公桌一套，数码相机一台，饮水机一台。平时7～10个HIV感染者常住，除在苑里编织“防艾中国结”外，已发展带动铜仁市大坪乡农民HIV感染者利用农闲时间编织，再通过关爱苑义卖，使HIV感染者及家属受益。感染者正信心百倍，通过编织“防艾中国结”为龙头，进一步发展力所能及的生产自救自助。
3.2 “贵阳市健康关爱苑”的HIV感染者在今年已基本能够维持自负盈亏的生产自救自助，但还需进一步开发市场前景广阔的产品。
4 讨论与小结
4.1 通过开展贵阳HIV/AIDS社区支持与关怀项目 ［2］ ，初步建立了市、区、社区工作网络，形成了一支具有艾滋病防治及关怀知识和工作技巧的技术队伍，改善了社区人文环境和社区人群对艾滋病的认识水平，减少歧视，改变人们对HIV/AIDS及其家属的认识，减轻病人的生活压力和心理负担，提高病人的生活生命质量。加之政府成立了协调领导小组，制定了各职能单位职责，卫生行政部门也出台了关于“HIV/AIDS四免一关怀的配套政策”，并已启动，对支持与关怀工作打下了坚实的基础。
4.2 开展HIV/AIDS生产自救自助互助是我国开展艾滋病综合防治示范区的一项重要工作，充分调动HIV/AIDS的主观能动性，发挥他们的聪明才智，组织他们开展一些力所能及的生产自救自助活动，参加一些防治艾滋病的宣传教育活动和一些社会公益活动，增加收入，改善生活质量，对提高他们战胜疾病的信心和今后生活的决心，也是开展社区支持与关怀的一个重要的基础工作。
4.3 本研究取得一大成绩，应用编织中国结的技术，首创发明编织“防艾中国结”，并取得专利。通过相关组织义卖到全国各地和世界各国，其意义是非常深远的，它是继“红丝带”（目前世界各国人民唯一用来象征人们对艾滋病防治给予关心与支持的标志）之后又一个具有世界性影响的代表人们对HIV/AIDS支持与关怀的标志，它的诞生，属于中国·贵州·贵阳。“贵阳市防艾中国结”代表着希望:希望通过编织“防艾中国结”为龙头，带动HIV感染者进行生产自救自助，增加收入，来改善和提高他们的生活质量和医疗救助，积极投入到全社会的防治艾滋病活动中去，以实际行动回报社会。它代表了贵阳人不仅仅是用“心”，而且是以实际行动来参与预防艾滋病的工作。
4.4 本研究证实，组织HIV感染者/家属通过编织防艾中国结开展生产自救自助，使19位HIV感染者和艾滋病孤儿受益，取得初步成效。我们相信，只要全社会都来支持和关心他们，开拓其它更多的力所能及的生产方式和市场前景好的产品，带动更多的HIV感染者/家属开展生产自救自助是一定能取得成效的。
参考文献
1 阎正民，翟朝阳.艾滋病关怀支持工作可持续发展的现状思考及对策.中国艾滋病性病防治，2002，8（4）:239-241.
2 石作宏，袁飞，胡绍源，等.贵阳市HIV/AIDS社区支持与关怀模式研究.贵州医药，2004，28（2）:105-107.
作者单位:1 550003贵州省贵阳市疾病预防控制中心
2 贵阳市健康关爱苑
3 贵阳中医学院
（收稿日期:2004-09-03） （编辑青 山）