点击显示 收起
【摘要】 目的 为了解目前我国对小儿脑性瘫痪的研究现状，从中找出经验和教训，为提高研究质量提供参考。方法 在中国期刊网，用小儿脑性瘫痪、小儿脑瘫、脑性瘫痪患儿、脑瘫患儿、脑性瘫痪儿童、脑瘫儿童6个关键词检索1994年1月～2005年8月相关文献，为避免重复检索，所有文献均从第二次检索中取得。将检索到的883篇文献根据以医疗为主要内容和以教育为主要内容分成2组进行分析。结果 从表1、表2中可见在11 年多的公开发表的相关文献中，医学学术研究占75.7%，而教育学术研究仅占24.3%, 两者差异有非常显著性(P＜0.001)。而这些有关教育研究的文章多发表在医学杂志或非教育杂志上，仅2种教育杂志发表过小儿脑性瘫痪教育康复的文章。结论 急需对小儿脑性瘫痪者加强教育理念宣传，出台相关的政策和法律，逐渐构建针对小儿脑性瘫痪的诊断、治疗、康复训练、教育服务和家庭支持的社会服务体系。
【关键词】 小儿脑性瘫痪；研究；现状分析；教育服务；康复训练
小儿脑性瘫痪(child cerebral palsy, CCP)发病人数呈逐年增长趋势，随着义务教育的普及，使脑瘫患儿越来越多地步入学校的校门，进入各级学校就读。面对这样一个特殊的群体，家庭、学校该如何对他们进行教育康复？目前我国对脑瘫儿童，尤其是脑瘫儿童的教育康复问题研究进展如何？有哪些问题亟待解决？医疗康复和教育康复如何衔接？这些问题解决得好坏，将直接影响到脑瘫儿童教育的质量。为解决这些问题，笔者从中国期刊网检索从1994年1月～2005年8月11年多时间关于研究小儿脑瘫的相关文献进行分析、归纳，以求了解我国目前对小儿脑瘫的研究现状，并对其进行分析，以明确今后研究方向及目前急需研究解决的问题，供相关部门参考。
1 小儿脑性瘫痪的定义
小儿脑性瘫痪出生前到生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常［1］。严重者常伴有抽搐及智能、行为、性格、感觉等方面的障碍，其发病率在1.5‰～5‰，我国大约有195～650万病人。
一般将致病因素分为出生前、出生时和出生后3期，但有些致病因素在这3期均可发生，所以这样的分期是相对的。常见的原因有：遗传、缺氧、颅内出血、早产、发育畸形、感染以及核黄疸、外伤等。临床上常将脑瘫分成痉挛型、运动障碍型、共济失调型和混合型等。
本病的临床表现轻重差异很大，同时接受治疗的程度也不一致，所以预后的差异也很大。由于脑瘫是脑病变的残留现象，运动障碍随着生长发育和治疗多数可逐渐有不同程度的功能恢复。若智能接近正常的患儿，其语言恢复可以很显著。但多数留下终生残疾。近10年来的研究重点集中于小儿脑瘫所伴有的运动、姿势异常领域及检查诊断方面；其次是病因探讨及伴随他们的智力障碍、语言障碍、 听觉障碍、视觉障碍、心理障碍等。医学研究者多重于身体康复的医疗；而教育界则忽视了对该群体的研究，具体表现在公开出版的教育界刊物对脑瘫患儿研究成果报道很少。
2 资料与方法
2.1 资料的来源 从“中国知网”键入关键词为小儿脑瘫、小儿脑性瘫痪、脑瘫患儿、脑性瘫痪患儿、脑瘫儿童，脑性瘫痪儿童，检索有关的学术性研究文章，然后进行归类、统计。为了保证资料的准确性，避免其重复，所有资料均经第二次检索确定。共检出883篇，其中非医学类刊物刊登仅6篇，其中有4篇是2005年刊登的。并将所有资料进行分析。
2.2 研究方法 将所有的文献资料按研究主要内容分成：(1)与医学相关的学术研究内容： ①运动与姿势异常；②病因研究；③检查诊断；④其他研究； (2)与教学相关的学术研究内容：①语言障碍；②智力低下；③听觉障碍；④视觉障碍；⑤心理障碍等两大类进行分析统计。
2.3 统计学方法 统计学处理采用卡方检验进行对比分析（SPSS软件），P＜0.05为差异有显著性。
3 结果
将检索到的小儿脑瘫883条文献，按探讨的主要内容分成：（1）与医学学术研究相关的运动、姿势异常，病因研究，检查诊断及其他研究4项，共669篇，占总篇数的75.8%，见表1。（2）与教学学术研究相关的语言障碍，智力低下，听觉障碍，视觉障碍及心理障碍5项，共210篇，占总篇数的23.8%，见表2。
表1 1994年1月～2005年8月期间有关小儿脑瘫医学研究文献资料分析统计 （略）
另外，按探讨的主要内容与教学学术研究相关的语言障碍，智力低下，听觉障碍，视觉障碍及心理障碍共2110篇，占总篇数的23.8%。见表2。
表2 1994年1月～2005年8月期间小儿脑瘫与教育康复相关的学术研究文献资料分析统计 （略）
4 讨论
在5个伴随性障碍类别统计数据中自1994～2005年8月以来，以王和平［2］及以范篆玲等［3］学者研究为代表对小儿脑瘫运动、姿势异常的379篇，占总数的42.9%，可见人们对其重视的程度；以贺晓梅［4］、梁秀珍等［5］为代表的检查诊断的研究共121篇，占13.7%，居第2位。以李慧敏［6］、李胜利［7］ 的研究为代表的语言障碍的研究成果共63篇，占7.7%，居第3位。研究者们对其重视程度远不及前者，但比其他研究的关注度要高；如以吴丽等［8］、陈少芳等［9］对小儿脑瘫听觉障碍为46篇，占5.2%；以黄鹦［10］、王跑球等［11］对小儿视觉障碍的研究报告30篇，占3.4%；研究成果最少的是心理障碍，11年多时间仅有12篇，占1.3%，可见人们对小儿脑瘫患儿心理研究的忽视程度。“智力低下、语言、听觉、视觉及心理障碍”更多地属于教育康复研究的范畴，共210篇，占23.8%。因此，这些数据也反映了人们对教育康复研究的态度：缺乏足够的认识和重视。与医学内容相关的669篇，占75.8%，相比差异有非常显著性(χ2=34.27，P＜0.001) 。
根据“脑性瘫痪儿童”和“脑瘫儿童”所检索到的104篇的文献数，这些数据反映出研究者们依据脑瘫的定义，一方面认为脑瘫儿童是一种“非进行性脑损伤引起的中枢性运动功能障碍与姿势异常为主的综合征”；另一方面又把它们当作一种“进行性的疾病”来医治、研究。重视了导致障碍的原因［12］，而忽视了障碍的具体表现，给康复训练的诊断、评估带来困难。同时，从整体上仍然可以看出，学龄脑瘫儿童的“语言、听觉、视觉及心理障碍”4大类发生率很高的伴随性障碍还是没有引起研究者们的足够重视。人们的研究焦点仍集中在医疗康复所关注的“运动、姿势异常”上，对学龄脑瘫儿童的综合性的教育康复还是没有得到重视。而教育康复是集教育、医疗、职业、社会康复于一体的综合性康复，仅重视医疗康复，忽视对学龄脑瘫儿童的其他康复，将阻碍这些儿童将来适应社会、参与社会。在近10年多来自医疗、康复机构的886篇研究成果中，仅有32篇文章涉及脑瘫儿童的教育康复问题，而且有20篇是在2005年发表的，虽然脑瘫儿童教育康复仍不被重视，但从仅2005年的8个月就发表了20篇教育康复的结果可以看出，有关教育康复的问题可能已开始引起学者的关注。
从中国知网搜索研究小儿脑瘫的文献过程中，发现刊载小儿脑瘫研究成果的公开出版发行的学术刊物很多，仔细分析后将它们归为3大类，即医学类、教育类及其他刊物。医学类的刊物有100种；教育类的刊物仅有2种，即《中国特殊教育》、《现代特殊教育》；国内教育类杂志有几百种，为什么都忽视了对小儿脑瘫这个群体该怎样教育的研究？其他类的刊物有8种。他们是《党史纵横》、《社会福利》、《太原科技》、《世界经济与中国》、《甘肃科技》。这些看似与小儿脑瘫无关的刊物却刊登了小儿脑瘫研究的文章，而那些看上去与小儿脑瘫的教育康复脱不了干系的教育类学术期刊却漠视此类研究成果，将它们拒之门外，这与中国的教育法规、政策，与教育研究者的人权思想、教育理念不相吻合。可以说明：国人的教育思想、教育理念急需改变， 小儿脑瘫的教育康复研究急需得到教育界的重视。
2005年王和平［2］在一份“脑瘫儿童入学前治疗、康复训练和教育状况调查”报告中指出：采用问卷调查法和访谈法了解脑性瘫痪儿童早期的治疗、康复训练和教育以及社会支持等方面问题。结果发现,脑瘫儿童的早期生活、治疗、康复训练和教育状况亟待改善，家庭经济、精神负担沉重，社会支持非常有限；相关的医学诊断、治疗，康复训练专业人员的技术水平有待提高，服务体系有待完善；学龄前融合教育相当薄弱，这些问题的存在严重制约了小儿脑性瘫痪康复的发展。由此得出结论，脑瘫儿童是一个特殊的社会群体，不是一个孤立的案例，他们的生存和生活需要社会多系统协同介入，通过教育宣传、出台相关政策和制定相关法律，逐步构建针对脑瘫儿童的诊断、治疗、康复训练、教育服务和家庭支持的社会服务体系。王和平的这份调查对象是上海市2 所特殊学校，共26名脑瘫学生，其中男17名，女9名；年龄平均14.7岁。上海市是我国经济、文化最发达的城市之一，从中可以想象广大的农村，尤其是偏远的小乡村该是怎样的情况了。
【参考文献】
1 中华儿科杂志编辑委员会，中华医学会儿科学分会神经学组.小儿脑性瘫痪的定义、诊断条件及分型.（2004年全国小儿脑性瘫痪专题讨论会通过）.中华儿科杂志，2005, 43(4): 262.
2 王和平.脑瘫儿童入学前治疗、康复训练和教育状况调查.中国特殊教育，2005，6：16-19.
3 范篆玲，陈瑛，弓月娥.50例脑瘫儿童应用引导式教育康复训练分析.中国民康医学杂志，2003, 15(12): 765-766.
4 贺晓梅. 小儿脑性瘫痪早期诊断避免误诊的临床分析.医药卫生论坛，2005,12:159.
5 梁秀珍，张桂娥，宋海乔.小儿脑瘫CT诊断112例.实用儿科临床杂志，1999, 14(5): 301-302.
6 李慧敏. 针刺加口腔功能训练促进小儿脑性瘫痪语言障碍恢复.中国临床康复，2004, 8(21): 2353.
7 李胜利. 脑性瘫痪儿童语言障碍的治疗.中国实用儿科杂志，1996, 11(2): 74-75.
8 吴丽，虞婕，吴文乾，等.小儿脑性瘫痪智力、听力障碍表现与宫内感染的相关因素. 中国临床康复，2003, 7(10): 1545-1546.
9 陈少芳，梁惠慈.小儿脑瘫的屈光状态和斜视观察.广州医药，1999, 30(2): 20-21.
10 黄鹦. 小儿脑性瘫痪合并眼功能障碍的临床探讨.中国临床康复，2002, 13(3): 8-9.
11 王跑球.小儿脑性瘫痪合并视神经萎缩353例相关因素分析.中国临床康复，2003, 7(27): 3754-3755.
作者单位： 256609 山东滨州，滨州职业学院（南区）
（编辑：宋 青）