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小脑巨大血管网状细胞瘤的人群发病率约为0.01‰，先天遗传因素的可能极大，其好发年龄为15～20岁，病变性质为良性，该瘤生长速度较慢，解剖位置复杂，手术难度极大。我科曾收治1例小脑巨大血管网状细胞瘤保守治疗患者，通过精心治疗和护理，住院322天，延长了生存时间。现将护理总结报告如下。
1 病历摘要
患者，男，20岁，因“头痛、头晕、复视8个月”于2003年10月21日入院。头颅CT、MRI、DSA造影检查示:右小脑占位性病变，肿瘤直径4.2～5.8cm。查体:神志清，精神萎靡，全身营养差，极度消瘦，双眼视力眼前指数，双眼底视乳头水肿，四肢肌力Ⅳ级，小脑共济失调体征（±），闭目直立征（±），偶有进水呛咳，吐词不清。诊断:（1）右小脑巨大网状细胞瘤;（2）梗阻性脑积水。给予支持对症治疗，加强营养，加强基础生活护理。2004年8月5日病情恶化，出现脑疝症状，呼吸表浅，经抢救无效死亡。
2 护理
2.1 心理护理 采取保护性治疗措施，患者年纪较轻，了解自己的部分病情后，心理压力较大。首先是角色转变的不适应，对病房陌生环境的恐惧，护士主动介绍周围环境和同病室病友，增进人际交往，减轻患者孤独忧虑的情绪，使其积极配合治疗。其次对治疗效果怀疑、担心、失望，护士及时与之沟通，洞察其消极思想情绪对治疗产生的不良影响，针对性地做好疏导和治疗，密切跟踪该病治疗技术前沿的发展，努力增强患者战胜疾病的信心。
2.2 饮食护理 由患者定食谱，护士做相应指导，鼓励进食，采取荤素搭配，以高热量、高蛋白质、低脂肪饮食为主，如豆浆、牛奶、鸡汤、米粥，每次进食保持安静的环境、舒适体位。注意观察患者有无吞咽困难及进食呛咳，此种症状是因脑血管病引起的假性球麻痹所致。住院2个月余，患者出现吞咽无力、易呛咳、食欲不振、厌食、拒食现象，改用鼻饲流质饮食，做口腔护理每天2次，观察口腔黏膜有无改变。因鼻饲流质饮食营养缺乏，通过与患者交流，鼓励其进食，正确训练患者的吞咽，抬高床头45°～60°，鼻饲13天后恢复由口进食，保证了机体所需营养的摄入。
2.3 密切观察病情变化，及时减轻患者痛苦 密切观察患者的神志、瞳孔、呼吸、血压、体温的变化，详细记录各项护理资料，做好床头交接，住院期间患者有剧烈的头痛症状，是因肿瘤压迫致颅内高压引起，除根据医嘱给予脱水降压等对症治疗外，早期采用听轻松音乐、和患者聊天等方式来分散其注意力，后期适当使用镇静止痛药对症治疗，头痛症状有所缓解。
2.4 预防并发症 由于患者长期卧床，预防呼吸道感染、褥疮是护理的重中之重，采取鼓励咳嗽、排痰，必要时协助吸出痰液;定时翻身、叩背，建立翻身卡，保持床铺清洁干燥，每周洗澡、更换衣物、剪指甲等护理措施，使患者在长达322天住院的期间，无褥疮发生，肺部感染得到了有效控制。
2.5 防止便秘 患者长期卧床，肠蠕动减慢，常有便秘现象，应多食粗纤维饮食、多吃水果蔬菜，每日晨喝一杯蜂蜜水，必要时给予润滑剂和缓泻剂，及时给予灌肠，保持大便通畅，以防排便用力致脑血管破裂。
2.6 加强肢体功能锻炼 患者在入院1～2个月内，在护士协助下尚可于床边活动，出现恶病质后全身衰竭，极度消瘦，活动无耐力，协助患者床上被动运动，对上下肢的大关节进行伸屈活动及按摩等。
2.7 临终关怀护理 疾病末期，患者伴有疼痛、纳差、气短、无力等症状，护士以良好的语言、表情、行为去影响和改变患者的感受，千方百计地为患者减轻痛苦，建立家庭式病房，亲人共同陪伴，使患者带着美好的回忆放心离开人间。
3 讨论
小脑巨大血管网状细胞瘤在现阶段罕有手术成功的先例，确诊后就等于患了绝症，无治愈希望，对患者及其家属都是一个巨大的打击。我们应从生理、心理、社会等各方面给予关怀，制定切实可行的护理计划，采取相应的护理措施，经常和患者交流，认真对待患者的每次主诉，及时解除患者的痛苦，对每天的治疗护理做出正确评价。本例患者住院期间对医护人员具有很强的信任感，能保持稳定情绪，积极配合治疗。患者因病情迁延时间长，全身恶病质状态，但由于采取各种有效护理措施，保守治疗期间未发生护理并发症，延长了生存时间，提高了生存质量，达到了珍惜生命、关爱生命的目的。
（编辑陆 华）
作者单位:225003扬州武警江苏省总队医院神经外科