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【摘要】 目的 探讨癫痫患儿可能存在的心理问题，改善其生活质量。方法 选择癫痫患儿42例，采用Achenbach儿童行为量表（CBCL）、儿童适应行为评定量表（SAB）等一系列标准化评定工具，对患者进行测试评定，并观察护理干预对患者适应性行为的影响。结果 通过观察和测量，发现特发性癫痫患儿E量表均分显著降低（P<0.01），CBCL测试均分显著增高（P<0.01），癫痫患儿独立因子和社会/自制因子均分明显低于健康儿童（P<0.01，P＜0.05）。针对癫痫患儿存在的不同程度心理行为问题，对患儿实施护理干预，改善了癫痫患儿的适应性行为。结论 护理干预可对患者进行心理疏导，从而使癫痫患儿回归社会，提高患者生活质量。
【关键词】 癫痫患儿 适应性行为 护理干预
Influence of community nursing intervention on psychosocial development among children with epilepsy
ZHANG Ying-xin，LIANG Yong-hong.Department of Pediatrics,The First Hospital of Peking University，Beijing 100034，China
［Abstract］ Objective By means of exploring the potential behavior problems among children with epilepsy，to determine if the community nursing intervention can improve their psychosocial development.Methods Forty-two children with epilepsy was sampled and provided intervention of community nursing.The standard instruments used to assess the effect of intervention were Achenbach child behavior checklist（CBCL） and adaptive behavior scales（ABS）.Results The behavior problems of children with epilepsy according to CBCL and ABS were significantly lower than normal standard.After six months of community nursing intervention，we found that the scores of independent factors,cognitive factors,social factors and adaptive factors of intervention group shown a global improvement，and the difference was significant（P<0.01）.Conclusion The community nursing intervention is benefit to the psychosocial development of children with epilepsy.
［Key words］ children with epilepsy；psychosocial development；nursing intervention
癫痫是一种由于脑功能异常所致的慢性疾病，临床表现为反复发作的惊厥。惊厥发作是由于脑神经元异常、过度、同步放电所产生的突发性、一过性的行为改变，包括意识、运动、感觉、情感及感知等方面的短暂异常。我国人群的癫痫发病率为3.3‰～5.8‰，半数以上在10岁以内发病。癫痫患儿因心理行为问题而影响其生活质量，其生活质量明显低于正常儿童，为了探讨小儿癫痫可能存在的心理行为问题，并提出恰当的干预对策，以便使癫痫患儿尽早回归社会，我院对42例癫痫患儿的神经心理功能进行了评估，应用护理干预的方法对其及家人实施认知、心理、行为干预，取得了良好的效果。现报告如下。
1 对象与方法
1.1 研究对象 选择2004年1月～2005年1月在北京大学第一医院儿科经临床和脑电图检查确诊的癫痫患儿42例，均为特发性癫痫，男29例，女13例；年龄8～12岁，平均10岁3个月；病程平均2年5个月；皮博迪图画测验（PPVT）测试智商为（94±18）分，无脑性瘫痪等合并症。
1.2 研究工具 行为测试采用上海精神卫生中心修订的Achenbach儿童行为量表（CBCL），是目前使用较为广泛的评定儿童行为和情绪的量表之一，主要用于评定儿童的社交能力和行为问题。由家长根据儿童近6个月的行为表现逐项填写，共113项，按“没有”、“偶尔有”、“经常有”三级进行评分；儿童适应行为评定表（SAB）包括8个分量表，请专业儿科医生协助向患儿家长逐项询问填写，得出独立功能因子、认知功能因子和社会自制因子均分及适应能力商数（ADQ）。
1.3 干预内容和方法 针对癫痫患儿的心理行为问题，不论诱因、疾病分型、经济状况、家长的文化程度，在患者和家长自愿的前提下，定期跟踪2年进行本研究。癫痫组患者在住院期间均接受了系统的健康教育，在药物疗法、自我监测、祛除环境诱因等几个方面进行指导。出院时患者，特别是家属均表示已接受并掌握了所指导的内容。出院后即对癫痫组患儿进行社区干预，具体措施如下。
1.3.1 建立良好的护患关系，讲解疾病知识 了解患儿的家庭关系、经济状况、日常生活情况、家庭成员对疾病的认知以及照料者的心理健康状况。针对家庭成员做一次癫痫知识讲座，运用医学、护理学、心理学、社会学知识全面介绍疾表1 不同测试项目在护理干预前后的癫痫患儿中的结果 病的病因、规范治疗、转归，介绍疾病复发因素、突发情况下的防护措施等。提高患儿周围人群对癫痫的认识，消除错误观念，正确对待疾病，贯彻药物-心理-社会综合性的康复原则。
1.3.2 定期访视，强化遵医行为 出院后不定期的电话回访，发放病情跟踪卡，综合评估。访视时，检查病人的服药情况，了解药效及不良反应，观察病情的动态变化，针对发现的问题以及潜在的问题予以积极有效的处理，必要时，联系医生。再次强调规范用药和坚持用药的重要性，观察病人的精神状况，给予正向引导，督促及时复诊。
1.3.3 多方面合作，形成健康的支持系统 协助安排患儿的生活起居，指导家属为孩子提供良好的成长环境与自理条件。协调患儿与老师、同学、亲友间的关系，让孩子有参与力所能及的家务活动、校园活动的机会，让孩子形成良性自我概念，获得成功的学习和生活体验，培养自信的个性。进一步开展对癫痫的健康宣教，让更多的人认识和了解本病，减少人们对癫痫存在的歧视和偏见，让孩子得到来自社会的支持和关爱，以消除自卑、忧郁、焦虑的负性情绪。发放护理服务卡，注明联系方式，让患儿以及家属随时可以联系上我们，及时沟通，提供心理帮助以及专业支持。
1.3.4 对家长的咨询 一些家长不希望别人知道自己的孩子患有癫痫，也不希望患儿本身知道，担心由此带来的偏见，但这样最终会因别人对患儿情况不理解和患儿不会保护自己而造成伤害，因此有必要对癫痫患儿的家长进行咨询，建立对疾病的正确认识，消除其心理障碍，更好地配合治疗，有文献报道，患儿家属缺乏癫痫的基本知识及存在的心理障碍加重了患儿的负性情绪，妨碍了对患儿心理的正确引导，不利于疾病的康复。
1.3.5 建立社会性团体，提高生活质量 成立癫痫患儿俱乐部，每月或不定期组织活动如小儿游戏、文艺表演、作品展示、朗诵比赛等，邀请其他小朋友共同参与，密切患儿与外界的关系，减少孤独感，丰富生活情趣，从集体活动中汲取生命力，促进人与人之间的正常交往，体现自身的价值，更好更早地融入社会。组织家长交流护理心得，相互支持，相互鼓励，让家长有共同战胜疾病的信心与希望，为提高孩子的生活质量创造有利条件。
2 结果
2.1 癫痫患儿心理行为问题的测试结果
2.1.1 行为测试 CBCL测试显示癫痫组行为问题总分分别是（50±26）分。将113项行为问题按相关性原则归纳为男女各9个问题，男性癫痫患儿存在分裂焦虑、交往不良、躯体诉述、社会退缩、多动及违纪6个行为问题，女性癫痫患儿存在躯体诉述、分裂压迫及攻击性3个行为问题。
2.1.2 适应行为测试 SAB测试显示癫痫患儿的独立因子和社会/自制因子均分低。
2.2 不同测试项目在护理干预前后的癫痫患儿中的结果 以6个月随访时癫痫患儿ADQ得分作为评估癫痫患儿总体生活质量的指标，经过6个月的护理干预发现；经过合理有效的干预措施，干预后的癫痫患儿再生活自理能力、行为控制能力和社会交往能力等方面均较干预前差异有统计学意义（表1）。
3 讨论
3.1 患儿的行为问题 应用CBCL测试发现癫痫患儿存在着明显的行为问题，男性患儿表现为分裂焦虑、交往不良、躯体诉述、社会退缩、多动及违纪，而女性患儿多为躯体诉述、分裂压迫及攻击性行为。这些行为问题除与癫痫所致的脑损害有关外，还与癫痫本身给患儿带来的焦虑及患儿在社会生活中所受限制和歧视等多种因素有关。适应行为是指人适应外界环境赖以生存的能力［1］。本研究发现，干预前的癫痫患儿的ADQ有降低趋势，癫痫组独立因子和社会自制因子均分均明显低，提示癫痫患儿的社会适应能力低下，表现为生活自理能力差、行为的自理能力差和社会交往能力欠缺等。
3.2 护理干预对于改善患儿适应性行为的作用 本研究表明：合理有效的护理干预对提高患儿的社会适应能力，增强其战胜疾病的信心有着积极的作用，对改变其个性化特征也有一定作用。护理干预对于帮助慢性患者战胜疾病有着积极意义，护理干预势在必行，在研究中我们对42例患儿进行了为期半年的护理干预，付出了很多的时间和精力，研究表明，护理干预对患者是必不可少的，在研究中我们还发现，将患者组织起来，建立一些小群体，共同抵御疾病，是一种简便、易见效的方法，能使患儿之间互相鼓励、互相支持，对他们长期控制疾病很有益处。鉴于大多数癫痫患儿存在不同程度的心理行为问题，对其治疗观念应从治疗癫痫病转变到癫痫患儿上来。在应用抗癫痫药的同时，对患儿进行心理疏导和恰当的干预，以减轻或消除患儿可能存在的心理行为问题，使癫痫患儿尽早回归社会［2］。
【参考文献】
1 许克铭，王立文，许光芝，等.癫痫儿童生活质量的研究.中华儿科杂志，1998，56（5）：117.
2 胡亚美，江载芳.诸福棠实用儿科学，第8版.北京：人民卫生出版社,1986，986，1850-1858.
作者单位：100034 北京，北京大学第一医院儿科