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【摘要】 目的 调查了解脑瘫患儿家长的心理状况,探讨护理干预措施,使家长以良好的心态来配合患儿康复。方法 有计划地随机与患儿的家长进行谈话,观察其言谈举止、表情,发放症状自评量表(SCL-90),了解其父母的心理变化,调查其家庭情况,总结父母心理特点。结果 脑性瘫痪患儿父母或多或少存在一些心理障碍:否认,焦虑恐惧,悲观失望,自卑自责。结论 应该重视脑瘫患儿家长的心理障碍,针对患儿家长的心理障碍,采取一定的心理护理干预措施,能使家长从不良的心理状态很好地过渡到接受期,积极地配合患儿的康复。
【关键词】 脑瘫;心理分析;护理干预
家长一旦得知自己的孩子被确诊为脑瘫后大多是难以接受的,根据这几年与众多脑瘫患儿家长的接触和交谈,发现多数家长都有一些共同的心理表现。我科2006年8月至2007年8月随机抽样调查脑瘫患儿家长60例,对他们进行心理分析,并采取心理干预措施,取得了良好的效果,现报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料 本组60例均为我科脑瘫患儿父母,其中男22例,女38例,年龄最大45岁,最小20岁,平均33岁。
1.2 方法 一方面发放症状自评量表(SCL-90)[1]给患儿家长,一方面有计划地与其父母谈话,了解家长的心理感受及其经济情况,以及他们对患儿病情的认识程度、期望程度,可知预后。观察他们的言谈举止、表情,了解心理变化。最后总结他们的心理状况。
2 结果
通过调查,总结脑瘫患儿父母的不良心理反应如下。
2.1 否认5例 大多数家长都会否认现实,认为是不是医生诊断错了,我的孩子怎么会是脑瘫呢?因而抱着孩子四处求医看病,到各大城市的大医院就诊,因此而耽误了孩子的最佳诊疗时间。
2.2 焦虑18例和恐怖3例 焦虑性增高甚至出现恐怖反应是患儿被医生诊断为脑瘫后家长最主要、最普遍也是第一心理反应,常表现为惊讶,内心惶恐不安,好像天塌下来一样,有的反复询问病情,有的担心得不到经验丰富的治疗师治疗。再则得知孩子康复要花费的时间长、费用高,尤其是家里经济困难的,更容易使他们产生焦虑情绪。
2.3 悲观失望8例,消极忧郁6例 在众医院的一致诊断下,家长逐渐接受了现实,有些家长出现悲观、失望、情绪不稳定,整天以泪洗面,对生活、事业失去信心,认为没有什么希望,而工作、生活中原可以完成得很好的事情却过分依赖于他人,好像天底下只有自己是最倒霉的,最值得同情的,他人稍有照顾不周,即会出现情绪激动。
2.4 猜疑心加重7例 家长对周围事物和他人的举动特别敏感。看到周围人低声说话,总认为是在议论与自己孩子有关的事,尤其是一些知识水平较低的家长,更害怕别人说自己做了什么不好的事生了这样的孩子,对人充满敌意,对亲朋好友的安慰也认为是讥笑。
2.5 自卑自责14例 有些家长因自己没有及时发现孩子的异常,而贻误了孩子治疗的最佳时机而深深自责。认为自己生了一个不健康的孩子,觉得低人一等,不愿带孩子出门。害怕家人的责怪,别人的嘲笑。
3 讨论
脑性瘫痪是指婴幼儿大脑未发育成熟之前,由于受到各种原因的非进行性损害或损伤所致的中枢性运动障碍及姿势异常,常伴有不同程度的智力障碍、瘫痪及视觉、听觉、言语行为、情感等障碍的一组综合征[2]。脑瘫患儿家长承受着巨大的心理压力和沉重的经济负担,家长心理状态直接影响护理的效果与患者的预后[3],所以他们这一群体心理问题需要我们密切关注,必须采取一定的干预措施,使家长不健康的心理情绪减轻,使家长逐渐能坦然地接受现实配合治疗,这样也更有利于患儿的康复。首先要找出患儿家长存在的心理问题,分析引起心理问题的原因,有针对性地进行护理干预,具体措施如下。
3.1 缩短否定期 这一疾病使家长无法接受这些事实,总处于怀疑状态,这时我们应耐心对家长讲解病情,认识脑瘫患儿的病因、临床表现,提供确诊脑瘫的依据。
3.2 消除焦率、恐惧心理 帮助家长尽快建立正确的认知。告知家长这种负性情绪反过来又会加重孩子的恐惧心理。让其熟悉就医环境,正确认识脑瘫。我们每周三对家长进行脑瘫健康知识讲座。举出许多康复效果较满意的例子,说服家长脑瘫虽然说是较顽固的疾病,但并不是不治之症,并让同一类型脑瘫患儿家长多进行交流。正确指导家长的家庭康复训练,要求家长参与到康复中来,这样才能缩短治疗时间,减少康复费用。对经济特别困难的家庭,尽量利用支持系统,接受家人和朋友的帮助。脑瘫又是一种慢性病,对康复医疗中出现疗效缓慢的现象,要鼓励他们按计划训练,坚持治疗,持之以恒。
3.3 克服失望消极态度 孩子生下来后,家长对孩子的未来寄予很高的希望,然而孩子的疾病打乱了原来所有的希望。家长出现消极失望情绪,不能正确的面对生活和工作,但是孩子的疾病有可能伴随一生,如果这样消极下去,对自己和家庭都是没好处的,也严重影响孩子的情绪。适当给予心理疏导,指导患儿父母多听一些舒缓轻柔的音乐,缓解心理上的郁闷,鼓励家长多与疗效较好的患儿家长交流,不仅可以增强孩子战胜疾病的信心,而且可以交流康复的经验。嘱家长合理安排各种治疗时间与患儿休息时间。康复是一个漫长的过程,家长应选定出工作、生活的优先次序,合理安排好时间,要学会接受别人的帮助,可将康复目标分成几个阶段完成,每完成一个小目标就会有一份成就感,那么自己的压力就会感到小些,同时有规律的作息对自己的身心也是有帮助的。为家庭生活选定一个计划,使生活尽快走向正轨。
3.4 消除猜疑心、自卑感 医务工作者应热情接待孩子的父母,鼓励他们多与外界交流,多与患儿父母沟通交流,正视孩子脑瘫不是他们的错,孩子得了脑瘫,要坦然地面对,不要自责是自己干了什么事情得到报应,不要觉得自己低人一等,或嫉妒健康的儿童,同时寻找一个温和有趣的正常爱好,例如听音乐、绘画、弹奏乐器等,这样可以加强家长对疾病的心理承受能力。
【参考文献】
1 汪向东.心理卫生评定量表手册.中国心理卫生杂志,1993,31:36.
2 李树春.小儿脑性瘫痪.郑州:河南科技出版社,2000.
3 李星慧.儿科整体护理中对患儿家长的心理护理.职业卫生与病伤,2005,11(10):226-227.
作者单位:410007 湖南长沙,湖南省儿童医院十六病室