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【摘要】 目的 结核病（TB）是一种严重危害患者生存质量（QOL）的慢性传染病。针对结核病人的QOL问题，国内外学者进行了深入、细致的研究，本文就结核病对患者QOL的影响、常用的测量结核病QOL的量表、结核病生存质量影响因素等进行了综述。
【关键词】 肺结核 生存质量 量表 影响因素
随着健康观和医学模式的转变，医学的目的与健康的概念不再单纯是生命的保存与延长，而是同时要提高生存质量，即促进与保持个体在生理、心理和社会功能诸方面的完好状态。结核病是一种慢性传染病，患者康复期比较长，生存质量普遍下降。国内外学者对结核病患者QOL及其影响因素等的研究也越来越多，现综述如下。
1 TB对患者QOL的影响
结核病对患者的影响是多方面的，它不仅会影响患者的身体健康，而且影响患者的社会功能、经济状况和心理状态［1］。国内有研究发现肺结核患者生存质量比健康对照组全面低下［2］。
1.1 生理方面
1.1.1 躯体症状 躯体症状(SS)是指病人对疾病或治疗的自身感受［3］。在结核病QOL研究中，躯体症状是研究最多的方面。Banerji研究发现，不同结核病人的症状不同，60%患者表现为发热，胸片异常的涂阳病例则常见咳嗽（69%）［4］。中年男性患者更易出现症状［4～5］，药物治疗2～3wk后症状开始改善。典型的TB症状包括咳嗽、夜汗、发热、呼吸困难、体重下降、食欲不佳等［6］。在肺部以外的结核还会产生一些其他症状，比如结核性关节炎患者日常生活的基本活动受到限制，导致长期性的残疾［3］。
1.1.2 躯体功能 躯体功能（PF）是指病人处理日常生活的能力。Chow通过对临床病例的观察发现，仅结核性关节炎的TB患者影响长期的生活能力［7］。但目前尚没有专门的研究来探讨结核病症状或疾病怎样影响病人的躯体功能。
1.2 心理方面 结核病患者除了躯体健康差以外，心理健康及社会功能均比较差［2］，其心理障碍的特点是广度大、症状轻、以神经衰弱综合征表现形式为主，其特征是神经质、情绪不稳定、焦虑、紧张［8］。Khan研究发现，72.2%的患者因诊断而焦虑、情绪低落，27.8%的患者开始不接受诊断，这是延迟或拒绝治疗的一个危险因素［9～10］。Nadia对患者和医务人员进行专题小组讨论发现，因不了解结核病知识而引起的恐惧会影响治疗效果［6］。
1.2.1 焦虑心理 是由于紧张、焦急、忧虑、担心和恐惧等交织而成的一种复杂情绪反应［11］,长时间的治疗、高额的医疗费用、家庭经济收入的减少、家庭的现状和未来等会使病人产生紧张或情绪低落、焦虑不安的心理。
1.2.2 惧药心理 病程长的复治病人，多合并有其他种类的慢性疾病，由于反复多次、长期应用多种抗结核药物及抗结核二线药物，常出现胃肠刺激症状，肝功能受损等毒副作用，使他们对药物治疗产生偏见，对治疗无信心或担心因接受抗结核治疗产生副作用，而产生畏惧药物治疗的心理［12］。
1.2.3 失落孤独心理 由于结核病具有传染性，患者在住院期间必须采取严格的隔离措施，在用餐、活动范围、探视人员以及用具使用等方面均受到限制，减少了与家人的密切接触的机会，特别是受亲人、朋友、同事冷漠的病人，常常产生被家庭冷漠、被社会遗弃感，而出现失落和孤独心理。
1.2.4 消极自卑心理 多见于长期卧床的老年结核病人,本组病人责任心较强,部分病人因病情反复发作而多次住院,他们通过病友间的信息传播，加上其它的错误信息,看到同期入院患者病情好转出院,而自已不能出院时,或有病人出现病情加重,甚至死亡时,则对治疗失去信心,出现悲观、恐惧、自卑、自责情绪,甚至产生绝望心理［12］。
1.3 角色功能 病人的角色功能包括社会角色和家庭角色，结核病患者从一个在社会、工作和家庭生活中扮演一定身份、执行特定义务角色向一个病人身份转变。一方面，用人单位会考虑到疾病的传染性敬而远之，另一方面，患者自身感觉疲乏，无力承担工作［6］。研究表明［12］，TB患者的角色功能非常低下，在QOL调查中，角色生理功能平均值仅为21.5分，角色心理功能平均值仅为30.4分。治疗结核病会使患者平均的工作时间减少28d到68d［13～15］。病人因害怕失去工作而不告诉老板病情。在巴基斯坦，虽然83%的病人在诊断时有工作，但只有36%的患者在督导治疗开始时仍能工作［9］。一个家庭如果有人被诊断为结核病会加重家庭妇女的负担，减少了她们照顾家庭其他成员的能力［16］，研究表明，结核病对女性的生存质量影响比男性大,女性不但要做家务还要照顾孩子，因此直到疾病很严重才寻求医疗帮助。在印度，女性患者被丈夫逐出家门直到治愈才被丈夫接受［17］。
1.4 社会功能 社会功能包括患者在家庭、工作、社会中与周围人的相互联系。即使在医院的背景下，一些结核病人仍有孤独感和被遗弃感。结核诊断使得病人的子女特别是女儿在寻找配偶时不被看好；丈夫和妻子离婚或者丈夫另找配偶。Rajeswari对印度的结核患者调查发现，治疗前38%的结核患者被禁止与朋友交往。一些男性患者因此对朋友隐瞒病情（43%），甚至对妻子隐瞒（16%）［1］。在墨西哥，15%的住院病人认为家人会不接受他们，52%的出院病人被家人拒绝接受［18］。越南有研究发现，对结核病人的歧视导致治疗的不依从性。
1.5 健康意识方面 目前，通过对一些治疗的患者观察表明，治疗上的一些鼓励措施有助于提高药物治疗的效果和患者对治疗的满意度［19］。Carlo运用专题小组讨论的方法对活动性结核病人进行研究，发现，一些人因不了解结核病的知识而延误治疗。
综上所述，肺结核患者生存质量全面低下，不仅生理功能减退，而且心理、精神和社会机能均受到极大影响，由于患者的角色功能低下最明显，表明疾病影响患者的生理和心理功能，明显地降低了患者的工作和日常活动能力。
2 常用的测量结核病QOL的量表
目前测量结核病的QOL常用以下几种普适性量表：
2.1 KPS量表 是医学领域中使用较早的测定量表，由医务人员操作，对患者的身体功能状况进行测评，但它不包括评价患者自身感受的条目，不能评价患者的主观感觉，因此并不能全面评价患者的QOL。该量表曾被广泛地用于应试病人的分层分析。王云南［20］等运用KPS等量表对228例活动性肺结核患者和228 例正常对照进行QOL测量与评价，并对QOL的影响因素进行单因素分析和多因素逐步回归分析，结果发现SF-36总评分与KPS评分呈极显著性正相关。
2.2 SF-36量表 它包括11项共36个问题,分为8个维度,分别是生理功能（PF）、生理职能（RP）、身体疼痛（BP）、总体健康（GH）、活力（VT）、社会功能（SF）、情感职能（RE）、精神健康（MH）。Dion等用SF－36量表对潜伏性结核病人、活动性结核病人、以前的活动性结核病人进行信度和效度的测评，结果发现，主要领域得分的Chronbach α系数从0.73到0.94［21］。王云南［22］等用SF-36对活动性肺结核患者和正常对照组进行测量与评价，结果表明肺结核患者的平均SF36总评分及8个维度的平均评分与对照组相比差异有统计学意义，SF-36适用于我国肺结核患者QOL的测量。Chamla［22］等验证SF-36量表在中国人群中的有效性，结果表明SF-36的准确性（内部一致性＞0.4）和可靠性（克朗巴赫系数α＞0.7）均较好。
2.3 WHOQOL-100 该量表的调查内容包括：①一般项目；②反映生存质量不同维度的指标，即6个领域，分别是：生理功能领域，含躯体疼痛、精力、睡眠3个方面；心理状态领域，含幸福感、信心等5个方面；独立性领域，含日常生活能力、工作能力等4个方面；社会关系领域，含人际关系、社会交往等3个方面；物质生活环境领域，含安全性、住房环境等8个方面；信仰领域，含个人信仰1个方面，共计24个方面，每个方面有4个条目，再加上总体健康方面的4个条目，总计100个条目。每个条目采用线性评分方法，最高5分，最低1分，生存质量自评总分的条目按百分制打分。该量表用于一般人群健康状况评定，也可用于TB病人生存质量的测定。
3 结核病QOL影响因素的研究
3.1 经济因素 结核病多发生在经济条件比较困难的地区，以我国为例，东、中、西部地区活动性肺结核、涂阳和菌阳性率（/10万）分别为266、438、451；97、148、136；126、178、199。而且在城市、乡镇和农村以上3个指标也有比较大的差异［24］。经济状况是结核病发生和治疗的重要因素，也是影响结核病人QOL的因素之一。
有研究显示，结核病人大部分在农村，而且人均收入低［23］。结核病患者在经济上受到双重的打击，不但本人无法继续工作，需要家人照顾，并且还要支付昂贵的医疗费用，从而给家庭带来很大的经济负担。面对日益增长的医疗费，患者经常因经济拮据而不能继续接受治疗，31%～50%的患者因此而中断治疗［24］。
3.2 疾病本身 结核病患者本身的症状如咳嗽、咳痰、胸闷、呼吸困难等可以造成患者精力下降(疲乏) ,睡眠不好,疼痛不适,胃纳欠佳,性功能下降。对患者的日常活动造成一定程度的影响。研究发现影响TB患者生存质量的主要因素还是疾病本身［2］。
3.3 年龄 对TB患者QOL的其它影响因素如年龄、性别、文化程度的研究也比较多。一般认为，年龄越大，生存质量越差［25］ 。杨林［2］等发现肺结核患者的生存质量与年龄无关有可能是年轻人心理适应能力差, 对疾病不能接受, 从而导致生存质量下降更加显著的缘故。
3.4 其它因素 王云南［20］等研究发现影响肺结核患者QOL的因素还有病灶大小、外周血白细胞、并发症(病) 、丙氨酸转氨酶(ALT) 和病程。结果表明，病灶越大、白细胞增多、有并发病(症)、ALT升高、病程越长者生存质量越低。
4 在QOL研究中存在的问题
对结核病人生存质量的研究也存在缺点，在目前所发表的有关结核病患者QOL的研究文献中，其所做的工作大都仅仅是QOL的测量，缺少相应的QOL影响因素分析，即使有部分文献中讨论了QOL的影响因素，也大都局限于社会因素，如年龄、性别、经济状况、文化程度等，对于临床治疗方式、用药的选择等则较少涉及，而这一部分恰恰是最值得讨论的，也最能体现QOL的价值。另外，目前尚无一种公认的、精确的测量结核病患者QOL的特异性评价量表。
5 小结
结核病不仅对患者的身体造成很大的影响，而且带来很大的精神压力，给家庭造成很大的经济负担。加之需要长时间的药物治疗、药物副作用等，都可能使患者的整体生存质量降低。研究结核病患者的生存质量及其相关的影响因素对于指导患者注意自身的生活方式，改善生存质量具有非常重要的意义。另一方面，可以全面评价其生命活动的特征以及医疗卫生服务的效果，为疾病的控制和临床治疗提供客观依据。
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作者单位：济宁医学院流行病学教研室，山东 济宁 272013.