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【摘要】 目的 了解脑性瘫痪（CP）儿童家长间的心理状况差异。 方法 应用自测健康评定量表（SRHMS）进行问卷调查，比较不同病程的CP儿童家长的心理状况，以及相近病程但在不同机构治疗的CP儿童家长的心理状况。 结果 自测心理健康子量表分中，病程较短的CP儿童家长比病程较长的得分高，且差异有显著性;自测社会健康子量表得分中，在病程相近的情况下，有社会协助的CP儿童家长比普通治疗的得分高，且差异有显著性。 结论 随着脑瘫儿童的病程延长，家长的心理状态会有一定的不良影响，但社会支持、家长间的互助能对家长的心理状态有一定的正面影响。应对CP家长提供更多的心理帮助和社会支持。
关键词 脑瘫儿童家长 心理 健康状况
有报道指出，与健康成人比较，脑瘫儿童家长普遍存在明显的心理问题。本文主要调查同为脑瘫儿童家长，他们之间的心理状况是否存在差异，现报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料 本文共调查3组，病程较短组选取27名广州市儿童医院神经康复科门诊及病房的CP儿童的父或母（简称短程组）。病程较长组分2组，一组选取23名广州市残疾人康复中心儿童部的CP儿童的父或母（简称长程组）;另一组选取23名广东特殊孩子家长俱乐部的CP儿童的父或母（简称社会组）。脑瘫儿童诊断均符合1988年全国小儿脑瘫座谈会诊断与分型标准 ［1］ 。脑瘫儿童及家长一般情况见表1。
表1 脑瘫儿童及其家长一般情况（略）
1.2 方法 采用自测健康评定量表（Self-rated Health Measurement Scale Version1.0SRHMS） ［2］ ，要求家长根据近期的实际感觉独立填写。计算SRHMS的3个子量表分（包括自测生理、心理、社会健康子量表分），再进行各个子量表分的组间比较。统计检验用两样本均数t检验进行比较。
2 结果
2.1 3组的自测生理健康子量表分比较 数据差异无显著性。
2.2 短程组与长程组比较 自测心理健康子量表分数据差异有显著性，见表2。
表2 短程组与长程组比较 （略）
注: * 差异有显著性
2.3 社会组与长程组比较 自测心理、社会健康子量表分数据差异有显著性，见表3。
表3 社会组和长程组比较 （略）
注: * 差异有显著性
3 讨论
小儿脑瘫的康复治疗是一个漫长的过程，对于家长也有相当大的心理影响，长期慢性的应激必然会导致家长心理上的不良反应 ［3］ 。本次调查显示，短程组的CP家长自觉心理健康优于长程组的CP家长，这可能因为短程组的CP儿童大部分是初诊病人，家长对脑瘫这一病症还处于了解阶段，认为自己的孩子经过治疗能够达到完全康复。而长程组的CP儿童年龄都比较大，已经经历了比较长时间的治疗，家长已经认识到CP儿童预后不良这一情况，认为CP儿童是他们的最大不幸;另一方面长期的治疗对CP患儿家长的工作、生活、经济都会造成较大的影响，所以心理健康自觉不如短程组的CP儿童家长。
有报道指出，儿童患有脑性瘫痪对家长是一种负性生活事件 ［3］ ，CP儿童会对其父母造成心理障碍，这种障碍一方面影响家长自身，另一方面会不同程度影响CP儿童全面康复 ［4］ 。如何减轻这种心理障碍，使家长以一种健康的心理态度对待CP儿童及治疗，以收到最佳治疗效果，是值得康复工作者重视的。本次调查表明，同样经过长期的治疗，只进行普通治疗的CP儿童家长自觉社会支持明显不如社会组的家长。这是因为社会组的家长会定期参加相关问题的专家座谈、家长间的小组讨论、孩子家长共同参与的户内外活动。这些社会支持及家长的相互扶持对家长能起到安慰、鼓励作用，这对帮助家长正视CP儿童这一家庭问题起了很大作用。
本次调查中，3组家长的自测生理健康子量表分差异无显著性，可能由于涉及生理健康的条目（如提问穿衣服有困难吗?梳理有困难吗?吃饭有困难吗?）比较粗，而被调查的家长都是青壮年，所以此子量表的评分无统计学差异。
脑瘫治疗强调的是长期与家长的配合程度。长期治疗对CP家长无疑是一个沉重的负担，特别在经济上会对CP家长造成比较大的压力。本次调查提示，社会各界应在医学、心理学、教育学和社会福利保障方面给予CP家庭以更多的同情、关心和帮助。另外，作为普通医疗机构的康复工作者不仅要懂得康复的一般治疗，还应学会如何对家长进行心理康复，如进行支持性心理治疗，多与CP家长沟通，了解其心理障碍，以帮助家长端正对于困难或挫折的看法，调整对此挫折的感受，以重建CP家长健康的心理态度 ［5］ ，从而更好地配合、支持CP儿童的康复治疗。（此次调查得到广东省特殊家长俱乐部的主管冯新女士大力支持，特此感谢。）
参考文献
1 林庆.全国小儿脑瘫座谈会记要.中华儿科杂志，1998，27（3）:162-163.
2 汪向东.心理卫生评定量表手册.北京:中国心理卫生杂志出版社，1993，35-40.
3 李润洁.脑瘫患儿家长心理健康状况的调查.中国康复理论与实践，2002，9（5）:267-268.
4 李树春.小儿脑性瘫痪家庭防治.哈尔滨:黑龙江科学技术出版社，1991，29.
5 文香淑.脑瘫儿父母心理健康调查分析.现代康复，2000，3（12）:1510-1511.
（编辑江 月）
作者单位:510120广东省广州市儿童医院神经康复科
510120广东省广州市孙逸仙纪念医院
广东省广州市残疾人康复中心