点击显示 收起
【摘要】 目的 了解晚期癌症患者亲属照顾者在照护期间的身心体验和需求，以探索促进照顾者身心健康的相关因素。方法 运用质性研究方法，采用访谈方法收集9例照顾者的资料，用现象分析法进行分析。结果 通过分析，提炼出5个主题：心理压力过重，日常生活受到影响，照顾知识的缺乏，护理劳作的繁重和经济负担过重。结论 在治疗晚期癌症患者的同时，也需关注亲属照顾者的身心压力，减轻他们的心理负担，满足他们的需求，并呼吁社会给予癌症患者应有的关爱和政府支持系统为患者提供更好的医疗护理保障。
【关键词】 晚期癌症 亲属照顾者 压力 质性研究
Experiences of family members of patients with terminal stage cancer
PAN Wei-zhen,FENG Xiu-qing.Huadong Hospital of Shanghai,Shanghai 200040,China
［Abstract］ Objective To study emotional experiences and needs of the family members of the patients with terminal stage cancer and explore associated factors that are related to emotional disturbance among care providers for cancer patients.Methods Using the tape recording of the interview with the patient’s family，collecting 9 cases of terminal cancers，categorizing the factors and analyzing the data.Results After analysis,focus on 5 aspects：overwhelming psychological stress，influences on ADL （activity of daily living），lack of knowledge in the aspects of nursing and care,heavy duties of nursing and financial problems.Conclusion During the treatment of terminal stage cancer，we suggest to support care providers and reduce their somatic （bodily） and psychological stress as well as meet their needs.In addition,we need to ask the community and government services to provide care and guidance for family members of the cancer patient,so that to enhance our medical service to the patients.
［Key words］ terminal stage cancer；the family members of the patients；stress；qualitative research
近年来癌症的发病率正逐年上升［1］。癌症不但对于患者的身体、心理及社会来说是一种较强的应激［2］，而且对主要照顾患者的亲属更是如此［3］，让他们承受心理上的压力和体力上的不支，影响了生活质量和心理健康。国内外有较多文章报道了对晚期癌症患者的临终护理，少见关于癌症患者直接照顾者生活体验的研究。本文用现象学研究法对9例晚期癌症患者照顾者进行关注，拟在了解他们的生活体验和需求，现报告如下。
1 对象和方法
1.1 研究对象 本研究采用立意抽样法，选择上海地区临床诊断为晚期癌症患者的直接照顾者，能用语言正确表达其照顾经历，同意受访。2006年9月～2007年3月共访谈了9名照顾者。
1.2 方法 研究方法为定性研究中的现象学研究法。
1.2.1 资料的收集 采用半结构型访谈方式收集资料。研究者与被访谈者按约定的时间、地点进行访谈，征得受访者同意后做访谈录音，并及时记录有意义的非语言性动作。访谈围绕照顾者在照顾过程中的经历展开，如：“请您谈谈在照顾经历中的感受如何？”、“在照顾过程中，您感到最难应付的问题是什么？”、“最需要何种援助？”、“您的业余生活如何安排？”等。随着受访者的增加，当没有新信息出现，认定为资料达到饱和，中止资料的收集。每一位访谈对象在本文中称为独立的个案。
1.2.2 资料的分析和整理 资料分析通过编码、分类、解释现象的实质和意义，提炼出主题和要素。整理与分析工作是同步进行的，将访谈时的录音整理成书面资料，仔细阅读，找出有意义的部分，进行文字重组，提炼出主题和要素。
2 结果
本组9例个案，年龄39～78岁,均为全职照顾者，患者配偶4名，患者子女3名，患者姐妹2名。文化程度：小学2名，初中4名，大专及以上者3名。照顾月限1～7个月。
访谈资料经整理后，得出5个主要的结构概念：（1）心理压力过重；（2）照顾知识的缺乏；（3）照顾任务的繁重；（4）社会活动受到影响；（5）经济负担沉重。在5个主要的结构概念中有8个要素。
2.1 心理压力过重
2.1.1 焦虑情绪 在被访谈者中，照顾者均表现出担忧、烦躁的情绪，主诉思想不能集中，做事缺乏兴趣。患者年龄越轻，照顾者的焦虑情绪越厉害；患者症状越明显，照顾者承受的压力越重，这严重影响了照顾者的心理健康。个案A说：“这段时间里，我每天的事围着患者转，晚上睡觉也睡不安稳，担心随着病情的发展，患者会承受更大的痛苦。”个案D说：“自从她生病后，我不能集中思想做事，小孩今年要考中学了，也不想管，感到烦。”她们均表现出心理压力过大。
2.1.2 即将失去亲人的悲伤 由于目前对晚期癌症患者的治疗缺乏有效的治疗手段，家属非常清楚，亲人迟早要离他们而去，生存时间有限。这种生离死别的痛苦，使他们整日生活在害怕的状态中。个案D说：“我担心亲人的离去，希望她能在没有痛苦的情况下，多活几天。每次看病都要问医生：还有多少日子？有时晚上睡觉会做噩梦。”
2.1.3 内疚、自责 由于病情发现时已是疾病的晚期，失去了有效的治疗时间，往往只有采取姑息治疗的方法。为此，家属往往产生较为强烈的自责感，特别是共同生活的家属，认为没有及时发现病情，延误治疗，内疚心理更为严重。个案B说：“平时她身体很好，不经常去医院看病，偶尔感冒没几天就好了，只是最近胃口有点差，也没太在意，没想到一查出来，就严重的没法手术治疗了（流泪）。”
2.2 日常生活受到影响 照顾者的正常生活因照顾患者而受到严重影响，没有自己的时间和空间，无法集中精力按原生活节奏做事。个案C说：“忽然得知母亲患了癌症，而且是晚期，没有多少时间了，我就感到特别内疚，平时忙于工作，没有过多的时间陪母亲，所以就辞职在家专心照顾她，希望能在她有生之日多陪陪她。”个案E说：“每天照顾她，别说去锻炼身体了，连每天有规律的大便习惯也打乱了。”可见，访谈者中均因照顾患者而不同程度影响了自己的日常生活和社交活动，甚至因此改变了生活状态。
2.3 照顾知识的缺乏
2.3.1 一般生活知识的缺乏 晚期癌症患者的生存期一般只有几个月时间，进入生命的临终阶段，作为家属希望患者能在最后阶段减少痛苦，享受最后的时光，尽可能的满足患者的一切要求，竭尽所能照顾他们的饮食、起居。但由于缺乏相关的知识，常使她们感到束手无策，担心照顾不当而导致疾病的加剧发展或给患者增加痛苦。个案C说：“我到处打听什么饮食能防癌，减慢癌细胞的生长，防止其扩散，但得到的答案各种各样，很难决定给患者吃什么。”
2.3.2 控制疼痛知识的缺乏 癌症疼痛是长期、慢性的过程。随着三阶梯止痛原则的实施和普及，疼痛得到了明显控制。但是未缓解的疼痛仍然普遍存在［4］。个案E说：“疼痛的时候，就叫医生给她打针，但效果还是较差，又不能连着打止痛针，何况患者自己也怕有副作用，能忍就忍。”对疼痛治疗的顾虑及不遵医行为，成为疼痛控制不良的主要原因之一［6］。
2.4 护理劳作的繁重 晚期癌症患者，往往感到身体各部位疼痛、不适，病情变化带来的各种问题，使照顾者处于疲倦状态，得不到疏导和抚慰。个案F说：“老伴感到腰部酸痛，帮着揉揉就好一些。想想老伴没有多少日子了，又看到他那么痛苦，自己累点就累点，但是几小时下来，就感到支撑不住了。”
2.5 经济负担过重 由于晚期癌症一般要求综合和规范治疗，包括规范的化疗、放射治疗、姑息的手术治疗或者为了提高患者的生活质量采用的中医中药以及生物治疗等，均需昂贵的医药费用。虽然国民能享受基本的医疗保险，但还是有一部分医疗以及相关费用由个人承担，成为家庭沉重的经济负担。个案F说：“为了增加抵抗力，两三天用一支白蛋白，均是自费，还有增加免疫力的针剂，费用都很大，靠退休金根本不够。”
3 讨论
通过与晚期癌症亲人照顾者的接触，感受到了他们紧张、无助的心理体验以及疲惫的生理体验，同时，也在交谈中发现了她们在照顾实际中存在的问题，引起我们的思索，她们需要社会的支持和关爱，社会有必要在关注患者的同时，也关注和帮助他们的家属。
3.1 给患者提供全面的医疗服务 医疗机构可在治疗疾病的同时，加重生活指导和疾病相关知识宣教的力度，帮助患者和患者家属掌握照顾护理的知识。如举办癌症患者营养和疼痛方面的专题讲座，针对具体问题给予解释和指导，也可发放自我护理的手册，介绍饮食谱和规范化疼痛的治疗方法，告诉患者和家属按时服用止痛药的重要性，介绍无需忍痛的观念等，减轻患者和家属对疼痛治疗的顾虑，提高治疗依从性，强调家属在疼痛控制中的作用，保证疼痛治疗的顺利进行。
3.2 注重心理支持，减轻心理压力 本研究个案中反映出癌症照顾者有焦虑情绪的倾向。癌症患者步入临终期是一个比其他临终者更为痛苦和恐惧的过程，作为患者身边的亲人所经受的痛苦相应也大大超过了其他临终者的家属。他们由于陪护、过重的经济支出、承担繁重的照顾任务和尽亲属的责任等因素，易产生心理障碍。同时，他们面临即将失去亲人生命的威胁，会感到无助、害怕，加重焦虑情绪，影响了他们的心理健康。陈虹等学者的调查报告显示［2］，癌症患者照顾者中出现焦虑和抑郁的发生率分别为82.35%和40.20%。因而，医护人员应在对患者进行健康教育、心理关怀的同时，也需关注患者照顾者的心理健康，鼓励他们说出自己的担心和焦虑，给予心理疏导和安抚，减轻他们的抑郁情绪，为患者提供更好的亲情支持［5］。闫兰荣等调查表明［6］，患者家属未被及时告知病情、预后以及对疾病的不了解，也易使亲属照顾者产生焦虑情绪。医护人员可根据照顾者的文化程度，对癌症的认识程度以及对死亡的态度，向他们解释病情的发展、疾病知识以及癌症晚期病情的不可逆性，并认真倾听他们的需求，尽量满足家属对治疗、护理以及患者生活上的要求，指导照顾者适时告知患者实情。当患者病情恶化时，医护人员应以婉转的口吻告知患者亲人照顾者，使他们有一定的思想准备，对患者的死亡有充分的接受能力，并适时指导关于患者后事事宜，缩短他们的悲伤过程。
3.3 为癌症患者家属提供社会支持 早在20世纪中期，Dame Cicely Saunders提出需要为癌症晚期患者提供全天候的养老院［7］，其提供的服务涵盖癌症临终期内所有的需求服务，包括医疗、护理、个案管理、临终照护、姑息治疗体系、咨询师、心理治疗以及社会志愿者等十几项［8］。在美国大多数的养老院对患者家庭提供帮助还包括协助住院、提供长期的照护实施等，其目的是允许更有效的从社会范围动用有限的资源服务于患者，为他们提供先进的服务体系，控制和提高患者的生活质量。本研究在调查中了解到癌症患者照顾者面临照顾任务繁重、经济负担过重、照护知识缺乏的问题，他们需要得到帮助。建议借鉴国外的经验，建立和完善社区服务网络，为晚期癌症患者提供生活护理指导、访视和咨询等服务，定期开设饮食、疼痛等专题讲座，解决他们的实际难题，满足他们的需求，为他们提供相互交流的平台和得到心理疏导的机会，提供社会支持。
4 小结
晚期癌症照顾者在照顾的过程中，经受了心理上的痛苦和体力上的疲惫，他们需要社会的关心和帮助，我们医务工作者有义务在治疗患者的同时，也需关注亲属照顾者的心理活动，减轻他们的心理压力，满足他们的需求，给患者提供更好的亲情支持。
【参考文献】
1 孙燕.内科肿瘤学.北京：人民卫生出版社，2001，1-3.
2 卢惠娟，顾沛，李晓蓉，等.肺癌介入治疗病人压力和应对方式调查研究.护理学杂志，2003，18（7）：483-485.
3 陈虹，姜潮，孙月吉，等.晚期癌症病人主要照顾者心身障碍及影响因素.中国行为医学科学，2002,11（5）:575.
4 陆宇晗.疼痛教育项目提高癌症患者疼痛治疗效果的有效性评价.中国疼痛医学杂志,2006，12（5）:280-283.
5 黄敬亨.健康教育学.上海：上海医科大学出版社，2000,205-207.
6 闫兰荣，魏红艳，张龚,等.癌症患者家庭成员的心理健康状况调查及相关因素分析.中国行为医学科学,2004，13（5）：514-515.
7 Perry G.Fine,Hospice:Comprehensive Care at the End of Life.Anesthesiology Clin N AM,2006,24:181-204.
8 Title 42,Public Health Chapter IV,Health Care Financing Administration,Department Of Health And Human Serices,Part 418,Hospice care.Code of Federal Regulations,400-429.
作者单位：200040 上海，上海华东医院