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【摘要】 目的 总结成人Still病的临床护理体会。方法 对13例成人Still病的临床资料、院内护理措施、院外护理及预后资料进行回顾分析。结果 13例患者均成功治愈，少数患者出现病情反复及真菌感染等并发症。结论 在院内护理的基础上重视出院后的心理护理及督导治疗是成功治愈成人Still病的重要措施。
【关键词】 成人，Still病；护理
成人Still病（adultonsetStill’sdisease，AOSD）的病因及发病机制尚不清楚，临床以高热、一过性多形性皮疹、关节炎或关节痛为主要表现，并伴有外周血粒细胞增高、肝脾及淋巴结肿大等系统受累的一种临床综合征，其诊断与治疗较为复杂，因而临床护理工作在病情诊断、治疗、并发症预防及预后方面尤为重要。本文总结了13例AOSD患者的临床护理体会，现报告如下。
1 临床资料
2000年1月～2006年6月在我科诊断为AOSD的住院患者共13例，诊断符合1992年日本诊断标准［1］。其中男3例（占38.5％），女10例（占61.5％）；发病年龄17～79岁，平均（39.4±15.5）岁；从发病至确诊时间最短33天，最长14个月。所有病例确诊前使用抗生素（最短15天，最长63天）治疗，病情不能控制或改善；5例与抗生素同时使用非甾体抗炎药（片剂或栓剂）能短暂退热；强的松（37±12.5）mg能控制所有患者病情。随访3～36个月，6例6个月后全部停药，3例以强的松7.5～15 mg／d维持，1例反复2次，2例反复1次，1例强的松长期（>6个月）不能减量。13例中，2例在住院期间出现口腔真菌感染，未见死亡病例。
2 护理
由于AOSD的诊断复杂，治疗周期长，护理问题较多，根据该病院内治疗与院外治疗的特点，患者的护理工作宜以出院为时间点划分为两个不同的阶段进行。在不同的阶段，护理工作的重点有所不同。
2.1 住院期间的护理
2.1.1 营养及支持护理 13例患者在疾病的排他性诊断过程中，均出现39.5 ℃以上高热，且持续时间较长。患者持续高热，给予物理降温或消炎痛栓等降温后多出汗明显，能量、体液及电解质消耗明显增加，因而必须加强营养及支持治疗。在饮食方面，指导患者多进食高蛋白、高碳水化合物及高维生素的食物，多吃水果，多饮用矿泉水或果汁。在治疗方面，给予能量合剂输液，补充电解质及维生素。
2.1.2 病情观察 本病可出现多脏器的损害，除了发热、皮疹、咽痛、关节肌肉酸痛及淋巴结、肝、脾肿大，肝功能受损外，亦可累及心脏，故应密切观察病情变化，发现异常及时报告医师，以便及时采取相应的措施。在使用药物退热时，加强巡视，观察降温效果，防止虚脱，大量出汗时及时更衣，避免受凉。
2.1.3 药物护理 由于AOSD是一个排他性诊断，本身无特异性的诊断依据，临床表现酷似严重细菌感染，因此13例病例中均经正规的广谱抗生素治疗，部分患者病程中广谱抗生素使用时间甚至超过1个月。长时间的广谱抗生素治疗的一个常见问题就是二重感染，如真菌感染、伪膜性肠炎等。本组病人中有2例在使用广谱抗生素治疗后出现口腔真菌感染。因此这一阶段护理的重点之一是对二重感染的预防，包括予以0.3%碳酸氢钠溶液漱口，与管床医师沟通是否需要加用肠微生态调节剂及小苏打片碱化尿液等。
本病治疗主要是使用糖皮质激素，服药期间要合理掌握给药时间，按时服药，送药到口；观察糖皮质激素治疗可能出现的副作用，如胃出血、低血钾、高血压、继发感染、水电解质紊乱等。用大剂量肠溶阿司匹林及其他非甾体类药物时，应注意观察胃肠道反应、胃出血、肝损害等副作用。
2.1.4 心理护理 患者持续高热，加上长时间不能明确诊断，对症治疗不能从根本上控制发热，焦虑与恐惧成为此期患者主要的心理特征，导致睡眠不佳，不愿与他人沟通交流等，从而产生明显的自闭倾向及孤独感。此时我们针对患者存在的上述心理问题进行疏导，经常与其交流谈心，与患者建立互信，使之得到安慰并产生安全感，并结合已有的临床检验结果与患者进行沟通，讲明可排除败血症等严重威胁生命的疾病，帮助患者建立最终明确诊断、治愈疾病的信心，消除其恐惧及孤独感，重新变得开朗。
2.2 院外护理 该病的治疗是一个长期的不间断过程，因此在患者出院后，我们仍与患者保持联系，定期随访，对患者的治疗及家庭护理给出指导意见，保证治疗的不间断进行及预防治疗的并发症等。
2.2.1 督导治疗 AODS的治疗要获得满意疗效，必须要足量、按时、坚持长期接受正规的糖皮质激素治疗，激素的减量一定要慢，不能突然停药，这是获得满意疗效的根本。在本组病例中，有3例患者出现病情反复，均与患者未能按照要求使用糖皮质激素有关，住院期间，患者每次用药均在医护人员面前进行，出院后仍应定期对患者进行提醒，不断强化缓慢减停糖皮质激素的重要性，使其建立正确的治疗观念，坚持完成正规疗程。
2.2.2 心理护理 住院期间，患者出于对迅速控制发热的需要是比较容易接受糖皮质激素治疗的，但随着糖皮质激素应用时间的延长，相关副作用的出现，包括向心性肥胖、满月脸等，患者会出现对自己容貌改变的忧虑，并担心他人背后的私议等，尤其是对于年青的女性患者，上述心理问题更为突出。这些心理问题导致患者对坚持使用糖皮质激素治疗出现动摇。此时应对患者进行鼓励，并向患者讲明，停药后，上述情况会逐渐出现改善，打消其顾虑，树立其完成疗程的信心。
2.2.3 药物不良反应的观察 长期应用糖皮质激素治疗会出现多种并发症，包括消化道出血、继发感染、骨质疏松等，提醒患者应按时服用胃黏膜保护剂及钙片，并指导患者多进行日光浴，注意保暖，预防感冒等。适当进行身体锻炼，增强体质。
3 讨论
AOSD多以高热、同时伴寒战、盗汗为首发症状，血白细胞明显增高，有时可高达50×109/L，临床症状与败血症非常相似，极易造成误诊［2］。高纯丽等［3］报道68例成人Still病患者，确诊前均被误诊，误诊时间2～6个月，分别被误诊为伤寒、败血症、肺结核、白血病、恶性组织细胞病、系统性红斑狼疮等疾病。上述情况导致患者的护理工作更为复杂。结合本组病例，我们认为对于AODS患者的护理重点应集中于营养支持、二重感染的预防及心理护理，同时，采用类似结核患者督导化疗的督导治疗方案也是必需的。结合病情出现反复的3例患者的情况，我们认为出院后的心理护理和督导治疗的有机结合，对于AODS的成功治愈有着更为重要的影响。因为对激素治疗副作用、自己容貌变化的忧虑以及他人的歧视等心理问题，严重影响患者坚持治疗的信心和决心。
【参考文献】
1 孟济明.风湿病临床指南.北京：中国医药科技出版社，1996，167.
2 王玮，赵翠玲，吴斌，等.成人still病及误诊分析.中华中西医杂志，2005，6（8）：368.
3 高纯丽，王淑艳，吕福祯，等.成人Still病68例诊疗体会及误诊分析.临床误诊误治，2001，14（6）：441.
作者单位：201100 上海，上海市第一人民医院南院7B病区