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【摘要】 目的 对白血病患儿生存质量进行评定，分析其相关因素，以制定合理的护理干预计划，进一步提高白血病患儿的生存质量。方法 应用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）、社会支持评定量表、生活事件量表、抑郁量表和性格问卷对白血病患儿和健康儿童进行问卷调查和对照分析。结果 白血病患儿生存质量显著低于对照组，双变量相关分析及多元逐步回归分析显示：其生存质量与抑郁状况、生活事件、性格、社会支持、家庭收入等因素相关，尤其与抑郁密切相关。结论 白血病患儿的生存质量存在显著的心理社会因素的影响，关注其相关因素，调整白血病患儿的心理状况，使其对生活积极乐观充满憧憬，从而提高其生存质量。
【关键词】 白血病患儿；生存质量；相关因素
中国目前至少有400万白血病患者，每年至少以3万～4万的速度增加，其中50%是儿童。越来越多的迹象表明，近年来，儿童成为白血病的高发人群。白血病不但剥夺了儿童的健康，亦造成极大的生理、心理及社会损害，使其自理能力受到限制，并出现焦虑及情绪低落等严重的心理功能紊乱，从而严重影响患儿的生存质量。故本文选择白血病儿童进行调查分析，以探讨提高白血病儿童的生存质量。
1 对象与方法
1.1 对象 以白血病患儿为主要的研究对象，选取健康儿童作对照组患儿主要来源于广州市儿童医院，便利抽样发放问卷为114份，回收114份，有效率100%，年龄6～11岁。对照组发放114份，回收114份，有效率100%。研究组和对照组的一般状况用非参数Kruskal-Wallis H方法检验，两组样本均衡性好。
1.2 方法 采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）［1］、社会支持量表、生活事件量表、抑郁量表、艾森克人格问卷［2］。WHOQOL-BREF量表共四领域：生理、心理、社会关系、环境领域。问卷方式，小朋友回答，家长辅助补充，笔者记录。
1.3 统计学方法 使用SPSS 10.0 for Windows 统计软件包进行统计处理。统计方法包括统计描述、t检验、方差分析、非参数检验、person相关分析、多元逐步回归分析等。
2 结果
2.1 t检验 白血病患儿总体生存质量、总体健康状况、生理领域及心理领域的生存质量显著低于对照组。见表1。表1 两组生存质量及各领域得分比较
2.2 双变量相关分析 抑郁状况、生活事件、性格、社会支持、家庭经济和白血病患儿的生存质量显著相关。见表2。表2 生存质量相关因素注：*P<0.05；**P<0.01
2.3 多元逐步回归分析 白血病患儿抑郁总分与生活质量紧密相关。见表3。
3 讨论
3.1 白血病患儿的生存质量 本研究结果显示：白血病患儿的生存质量显著低于对照组，主要表现在心理和生理两个领域。本文研究对象年龄在6～11岁，此期小儿已有死亡的概念，能意识到真实的危险，亦有害怕死亡的特异性反应功能［3］。患儿长期疾病缠身，疾病疼痛折磨，医疗护理的侵入性检查、治疗带来的不适，化疗的不良反应，从而产生不确定性、威胁感和不安全感，极易导致患儿的负性心理，并出现疲劳、腹泻、恶心、呕吐、高热等躯体症状，生存质量显著下降［4］。表3 Model Summary注：a predictors:抑郁总分
3.2 白血病患儿生存质量的相关因素
3.2.1 心理学因素 多元逐步回归分析显示: 白血病患儿抑郁总分与生活质量紧密相关。抑郁是一种常见的负性情绪，是个体对现实威胁缺乏对策，从而处于失望和无助状态的心理反应。抑郁情绪可以严重损害人的认知功能，造成认知功能障碍，因为抑郁破坏了人的心理平衡，而心理平衡是准确感知、记忆和逻辑思维的前提，有时抑郁同认知功能间形成恶性循环，从而使人陷入难以自拔的困境。6～11岁的儿童可塑性强，有强的好胜心，采用暗示、鼓励、认同等方法鼓励患儿摆脱抑郁危机，增强自我防御机制，坚定战胜疾病的信心。
3.2.2 经济学因素 6～11岁的儿童对金钱已有明确的意识、概念和感知，治疗白血病所需费用昂贵，这对于一般家庭是项沉重的负担。许多家庭节省开支，甚至变卖房子，使得环境领域的生存质量下降。家长易于产生抑郁、焦虑和不稳定情绪，对患儿是一种强烈的心理刺激。可引起患儿焦虑、抑郁、自卑等负性情绪，从而导致心理领域生存质量下降。在此唯有呼吁人人关注和拯救这些无助的孩子们。
3.2.3 社会学因素 研究结果显示：社会支持与生活质量呈正相关，即得到社会支持越大，患儿生存质量越高，并体现在生存质量的各个领域。社会支持主要是家庭、亲友和社会各方面（同学、医务人员、团体、和社区等）情绪上和物质上的帮助和援助。社会支持能帮助患儿稳定情绪，重新面对困难，笑对人生，有利于提高患儿的生存质量。
3.2.4 生活学因素 生活事件与生存质量呈负相关。白血病患儿的生活事件主要指：病危、生活规律重大变动、经济困难等。6～11岁的儿童已具备一定的调节和控制自己行为的能力，可运用语言进行沟通。护士是提供直接护理和健康教育的执行者，使患儿适应生活事件的重大改变是我们刻不容缓的责任。语言的鼓励，组织游戏、学习，放松训练，可采用松弛训练中的慢节律呼吸法等。
3.2.5 性格学因素 性格是一种先天性素质，在后天环境及教育影响中可有一定改变，表现在部分个性维度的变化。有针对性对其个性特点进行引导，发扬优点，抑制缺点，改善其消极的心境，摆脱悲观恐惧，甚至敌对的不良行为，形成良好的性格，培养乐观的情绪，从而提高生存质量。
4 思考
面对白血病的严峻，面对儿童这一特殊群体，如何从心理、社会、生理、生活全方位提高其生存质量，已成为我们刻不容缓的问题，需要不断探索。
【参考文献】
1 方积乾.生存质量测定方法及应用.北京：北京医科大学出版社，2000，1.
2 汪向东.心理卫生评定量表手册.中国心理卫生杂志，1999，增刊：130-131，219，104-106.
3 胡雁.儿科护理学（中英文版）.北京：人民卫生出版社，2005，129.
4 李强.白血病患者临床心理干预的对照研究.中国临床心理学杂志，2005，13（1）：105-108.
（本文编辑：陆 华）
作者单位：510120 广东，广州市儿童医院