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【关键词】 系统性红斑狼疮;心理问题;应对
系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统、多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病[1]。本病广泛累及多系统、多器官、病情迁延反复。治疗药物多为激素和免疫抑制剂，这些药物都有严重的副作用，如出现柯兴症、骨质疏松、诱发糖尿病、高血压等，严重影响患者身心健康和生活质量。我们在积极配合医生采取治疗措施及常规护理的同时，运用心理学知识，针对患者心理反应进行心理护理，使患者尽快恢复心理健康[2]。
1 临床资料
86例SLE患者，男5例，女81例。年龄9～55岁，平均29.2岁。病程15天～18年，平均22.4个月。所有患者均符合1982年美国风湿学会(ARA)关于SLE的诊断标准。
84例患者通过有效的心理护理都能正视疾病，定期随访。2例患者出现自杀倾向，均为女性，其中1例经有效的心理治疗及护理，积极配合治疗，按时随访，疾病控制良好。另一例患者来自偏远山区，少数民族，语言交流障碍，家庭经济困难，出院后未再复查。
2 常见心理问题及应对
2.1 焦虑、恐惧 要使SLE患者正确认识疾病，树立战胜疾病的信心。要求医护人员有丰富的知识，敏锐的洞察力和独立解决问题的能力，有交谈技巧，精确的表达能力，及良好的性格，稳定的心理，让SLE患者了解疾病的发生发展、变化规律、医学进展、及防治知识，反复宣传SLE是可以通过中西药物等治疗和自己的努力而得到控制，甚至可以完全缓解，长期生存。不良的心理状态只会让自己变得消沉，抑郁、形成恶性循环，加重病情，不利于SLE的治疗和发展，应以一种积极向上的态度面对疾病，使患者主动配合治疗，自我调整情绪、兴趣，使自己
心情开朗，保持心理上的平衡，让自己生活丰富多彩，对人生充满信心和力量，解除患者的自卑和依赖性。
2.2 社会、家庭应对无效 帮助患者适应社会，树立正确的人生观。SLE患者以女性为多，而女性多愁善感，担心影响正常的工作、学习、婚姻、家庭而产生悲观情绪，长期闷在家里，不敢出门，消极了却一生。其实，这些想法都是错误的。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已不是难题，大多数患者只要得到正确的诊断和治疗，特别是坚持长期随访，病情多能控制，有很多患者能恢复工作能力，而且有的患者还闯出了一番不寻常的事业。按目前的治疗手段，在病情得到控制，稳定1年以上，是可以考虑结婚、生育的。SLE患者的性器官的结构和功能一般没有改变，不会影响正常的性欲和性功能，也不会因为性生活而使病情加重。由于本病受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫条件等综合因素的影响，本病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病，在病情稳定后，专业医生的指导下，可以考虑生育，我科1例系统性红斑狼疮患者病情稳定2年，在医生的指导下顺利产一正常健康男婴。而婚后夫妻间的体贴和安慰照顾、支持、鼓励，正常的家庭生活是SLE患者最大的精神支柱，有利于树立战胜疾病的信心。
2.3 自杀倾向 由于本病病程长，迁延反复，累及多系统、多器官、需长期治疗、加上形体的改变，家庭，社会、经济等因素，有的患者对治疗丧失信心，表现为精神抑郁，悲观厌世，甚至自杀。据调查，失业、单身、性格内向，来自边远山区，及家庭经济困难的患者自杀率高，应高度重视，发现有异常应及时处理，预防意外事故发生。
2.3.1 对有自杀倾向的患者要有预见性 对有自杀倾向的患者，安排在有防护设施的房间(如窗户安防护栏)，对患者进行24 h监护，要求医护人员及亲属给予贴心和关怀和照顾，防止患者单独活动或外出。并根据SLE患者的生活环境，受教育程度，从事职业以及人格的特点等，精神上给予同情，循循善诱，耐心疏导，与患者进行交流，掌握患者的内心世界，心理变化，给予有效心理护理解除患者的孤独感和相互之间的陌生感，消除患者的顾虑，抑郁心理，保持良好的心态。
2.3.2 洞察患者的心理需要 耐心听取患者诉说，了解患者形体、生理、心理上的痛苦，减轻心理负担，尽量满足患者合理要求，与患者建立信任、友谊，适时向患者宣传疾病知识，保健指导，医学进展，使患者正确认识疾病，走出误区，积极配合治疗。
2.3.3 对自杀未遂者的护理 要让患者表达其不良心境、自杀、自伤的冲动和想法，帮助患者明白自杀、自伤的想法是疾病所致，帮助患者认识其思想方法是错误的，并要使患者得到保证，医护人员随时准备帮助她，希望她积极配合，争取早日恢复健康。
2.3.4 有自杀倾向者的护理 公开表明自杀意图或自杀嫌疑者，均应进行仔细，深入的谈话，谈话应敢于针对患者的自杀问题，如因患者有意隐瞒，使谈话未能触及所估计的自杀倾向更应高度重视，最好请有丰富经验的心理医生进行诊治。
2.3.5 必要时请SLE控制良好的患者现身劝说 竭尽全能消除患者自杀念头，恢复正常的心境，配合治疗，正确面对疾病，面对人生，创造自己美好的人生。
3 小结
SLE并不可怕，只要在思想上正确认识疾病，重视疾病，相信科学，严格按医嘱服药，坚持定期复查，精神上摆脱疾病的困扰，乐观开朗，决不悲观厌世，树立战胜疾病的信心，勇于与疾病作斗争的决心，坚持治疗的耐心，相信在科学的春天里热爱生命，定会使脆弱的病体绽放坚强的生命之花!
【参考文献】
1 王娟，佟欣，杨英慧.系统性红斑狼疮患者心理护理干预.齐齐哈尔医学院学报，2009，30(3)：351.
2 蔡维云，陈艺侠.系统性红斑狼疮患者的心理护理.广东医学杂志，2007，25(2)：72.
(本文编辑：李倩倩)
作者单位：400038 重庆，第三军医大学西南医院皮肤科