族群基因研究 忌贴卷标

台湾国科会主委陈建仁表示，研究人员向民众采集检体前，一定要充分告知为何要采集检体，以及以后发表研究成果时，有哪些数据会公布，哪些不会；公布研究结果时也要很小心，不能让特定族群被粘贴卷标。

陈建仁指出，研究人员采取病人检体的基本精神是「充分告知，自愿同意」，告知的属性应包含要采怎样的检体、做何用途、研究完成会以何种形式发表等。台北荣军医院内科部主任李寿东也说，同意书要写得很仔细，包含采集的血液、唾液等，是只做一次或很多次研究，用完是否销毁等，都必须一一告知受试者，并请他们签同意书，才不会发生事端。

至于怎样才叫做「充分告知」？中研院正准备进行一项大规模采集检体的研究计画，中研院生医所所长陈垣崇表示，有些人相信中研院，不想了解详情就愿意提供检体，这时他们就只告知一些基本项目如研究目的、随时可反悔等；但有些人会担心数据被挪作他用，他们就会花很多时间解说，也就是对不同人的作法会不一样。

现在很多学者采取检体是为进行基因研究，若知道某基因容易造成何种疾病，将来就可发展出每个人量身自定义的「个人医学」；陈建仁说，美国国卫院对相关研究有一项重要规定，「当无法确认某特殊基因与某疾病的关连性时，或者不知道有特殊基因者该如何预防该疾病时，不可以告诉受检者拥有这种特殊基因」，这样才不会引起无谓恐慌。