等待半年的一纸判决证实了小谢当初的想法：“对胜诉没有报太大希望。”
备受关注的中国基因歧视第一案日前一审判决，三位考生的请求均被驳回。
6月12日，其中两位考生通过广东佛山市禅城区法院向佛山中院提交了上诉状。
——— 案件回放 ———
基因粉碎公务员之梦
小谢等三名考生于去年4月参加了佛山市公务员考试，均顺利通过笔试和面试。但在公务员体检中，他们被发现平均红细胞体积（MCV）偏小，被要求进行复查，复查的项目为地中海
贫血基因分析，经两次基因检测被确定为“α-地中海贫血1基因缺失，α-地贫1基因杂合子”。
佛山市人保局据此认定三名考生系血液病患者，体检不合格。他们与“公务员”擦肩而过。
三名考生于去年12月29日向佛山市禅城区法院提起诉讼，请求法院确认人保局认定考生体检不合格的行为违法并责令人保局认定体检合格，依法定程序对考生进行考察录用。
今年2月2日，此案在禅城法院公开开庭审理。庭审中，原告代理人强调，根据《公务员录用体检标准（试用）》（以下简称《标准》）和《公务员录用体检操作手册(试行)》（以下简称《手册》），上诉检测项目超越了法定范围，原告考生的体检结果也不属于其规定的不合格的情况。
3月5日，法院召集原被告到法院，选定了中国医学科学院血液学研究所作为咨询鉴定机构。随后，该研究所的《回复函》认为原告体检结果属于“血液病”。
6月3日，禅城区法院开庭宣判，驳回考生的诉讼请求。法院审理认为，人保局进行MCV检测没有违反公务员招录体检相关法律规范的禁止性规定，而基于进一步检查的需要，主检医院也有权进行基因检测；人保局未向外公布或泄露考生的地贫基因检测结果，故未侵犯考生的合法权益。
——— 争论焦点 ———
科学VS法律：何为“血液病”？
长期从事反歧视研究的四川大学法学院教授周伟认为，该判决认定事实不清、主要证据不足，而且适用法律错误。
他说，一审法院认为原告携带地贫基因的事实构成医学理论上的“血液病”同时也属于《标准》法律意义上的“血液病”，是对《标准》相关规定的错误理解和适用。
周伟指出，血液学研究所《回复函》将上诉人的体检结果限定为“医学上的血液病”，这种判断是从医学科学的角度对上诉人身体健康状况的评价，而不涉及上诉人是否具备《标准》所要求的报考公务员职位相应身体条件问题。同时上诉人血红蛋白含量达到正常标准，不属于《标准》排除的体检标准特指“血液病”的范畴。
“《标准》上的血液病是以严重影响工作为前提的，而医学上的血液病则是泛指。比如说，
感冒和非典都属于呼吸系统疾病，但二者严重程度和治疗方法都不一样。”周伟在接受本报记者采访时说。
而法院认为，《标准》和《手册》属于在全国公务员招录体检中均适用的现行有效的国务院部委规章，该规章对于血液病是否合格的规定清楚、明确。因此，被告指定的体检机构认定原告体检结果属血液病、体检不合格，符合上述规章的规定。
事实上，今年4月份，三名考生曾向人力资源和社会保障部与卫生部寄出建议信，建议两部委规范各地公务员招录体检，明确禁止公务员体检中的基因检测，并对不合格的血液病的涵义和范围作出解释。据知情人透露，两部委并未作出任何答复。记者就此事给卫生部新闻办发去采访函，截至发稿时也未得到回复。
知情权VS不知情权：何为基因隐私？
一审法院认为，人保局并未将上诉人基因检测的内容向外公布或泄露，因而事实上不存在侵犯考生合法权益的行为，不违反法律、法规的规定。周伟认为，这是对考生享有的基因隐私的错误理解。
他表示，公民享有的基因隐私既包括通常意义上隐私权所包含的知晓自身的基因构成状况且独占该信息不为他人所知悉的权利，也包括独有的不知晓自身基因构成状况，且阻止他人知晓自身基因构成状况的权利，亦即“基因的不知情权”。
“基因不知情权缘于个人基因信息的极端私密性。”他说道，由于个人的基因构成不仅能反映个体当下的身体健康状况，还可以表征个体的健康预期和健康风险，一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者有更大的几率罹患某种疾病。在现有医疗条件对诸多疾病无能为力的情况下，没有必要过早地告知健康个体罹患此种疾病的可能性。
他强调说，在以选拔具备履行特定岗位职责身体条件报考人为目的的公务员录用体检中，无论结果如何，也无论是否向第三人公开或者泄露，任何形式的基因检测都必然构成对相对人享有的基因不知情权的侵犯。
“在本案中，被上诉人以上诉人MCV检测异常为由，对上诉人进行地贫基因检查，事实上迫使上诉人知晓自身基因构成状况，无论其是否将上诉人基因检测的内容向外公布，其行为已经侵犯了上诉人的合法权益。”周伟说。
——— 专家说法 ———
“杂合子”不是血液病
事实上，医学界多名专家对“血液病”一说提出异议。在2月份的“基因歧视问题研讨会”上，包括中国协和医科大学医学
遗传学系研究员黄尚志、北京协和医学院生命伦理学研究中心研究员睢素利等人，都认为“地贫基因”携带者不是血液病患者。
“地贫基因携带者永远不可能发展为患者，佛山市的这种做法在科学上是站不住脚的。地贫基因携带者更科学的叫法应该是‘杂合子’，‘携带者’这种说法误导了大众对这一问题的认识。”黄尚志在那次研讨会中说道。
“不知道血液所的专家具体是怎么鉴定的，如果说杂合子是血液病，那就是错误的。”黄尚志说。
他还认为，考生之所以败诉，是因为法律诉求不对。“要求法院判决录取时不太可能的，如果站在公众立场，应该诉求法院判决‘我是个杂合子而不是病人，应该享有同等权利’，再一步一步来会比较好。”
加快立法保护基因隐私
尽管在本案中，佛山市是否侵犯考生基因隐私，人们的观点不一，但却提醒人们，随着基因检测技术的不断进步及应用范围的扩大，个人基因信息保护已成为一个不容回避的问题。
长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军说，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。为了保护公民的基因隐私和免受基因歧视，一些发达国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。
他认为，我国也需通过立法来保护公民基因隐私。这一法律应致力于保护公民免受基因歧视，并避免我国公民的基因信息不被外国机构和个人收集。
他建议，通常情况下不能强制公民进行基因检测，例外情况下可以进行强制基因检测，但这些情况必须要由国家卫生部来规定。此外，通常情况下基因检测的结果只能告知本人，严禁将检测结果交给除本人之外的任何人、任何机构，尤其是境外个人和机构。
事实上，今年全国两会上，全国政协委员、天津大学教授何悦提交了《关于尽快开展反基因歧视立法研究的提案》，呼吁尽快开展反基因歧视立法研究，同时建议修正《就业促进法》，增加禁止“基因歧视”的内容。
科普教育不能缺位
专家们认为，要避免基因歧视，对公众的科普教育必不可少。
“每个人的基因都有缺陷，每个人都不是‘纯洁’的，所以关于基因的科普要跟上。”黄尚志说。
中华女子学院法律系教授刘明辉则表示，反基因歧视面临的障碍之一就是科普问题。因为缺少起码的科学认知，一定程度上造成人们对基因的歧视。另外，若律师了解相关科学知识，在庭审辩论的时候也是非常有利的。
“中国地贫家长互助会”会长陈俊名表示，由于地贫知识宣传得不够，很多人对地贫缺乏了解。地中海贫血携带者不会变成患者，在生活中与常人无异，反而是在疟疾时比常人更易存活。
■ 他山之石
德国：我的基因我做主
德国从2001年开始推动基因检测的立法，终于在2009年通过了《基因诊断法》，其基调是保护个人权利，严禁他人如雇主或保险公司滥用基因检测结果。其核心内容之一是每个人做不做基因检测，想不想知道结果，检测结果允许告知什么人，决定权完全在个人。而且每个人也有权决定销毁他的检测结果。
另一个要点是雇主、保险公司等无权在雇人或签订保险合同的时候要求出具基因检测结果。例外的情况是，若所求职业涉及他人生命安全，则可要求基因检测。如飞行员等。
美国：检测机构与就业部门设立“防火墙”
2001年，一件基因歧视案在美国轰动一时。美国同等就业机会委员会（EEOC）接手了一个著名的“基因歧视”案例——BNSF铁路公司在员工体检时暗地检测了会导致“腕关节综合征”的基因表达谱。EEOC判定BNSF铁路公司违反了美国的残疾人法，因为基因检测结果会造成对有基因缺陷的员工的非法歧视。
美国于2008年通过了禁止基因歧视法案。该法案明确禁止保险公司和雇主等歧视那些携带某些“不利基因”或“缺陷基因”的个人，从此遭受“基因歧视”的人可以拿起法律的依据保卫自己的权益。法案还规定，在接触基因检测信息的机构和与就业相关的公司、政府部门等机构之间，必须设立一道阻止信息流通的“防火墙”。
作者：
2010-7-16