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历时两个半月的全国首次全方位《乙肝患者现状调查》结果近日对外界公布。此次调查就乙肝患者最关心的疾病认知、治疗现状、医患关系、心理和社会压力等方面进行了全面的调查分析，旨在为临床医生和乙肝患者提供全面的情况反馈，从而使全社会都能进一步重视乙肝病人这个特殊群体。
该调查自今年3月底开始进行，历时2个半月，共收集到2203份问卷，通过有效性验证，最终有1684份问卷满足所有验证条件，并被确认为有效样卷。
1 对乙肝及其治疗的认知
认知提高
a．98%的受访者正确认识到“耐药会影响到乙肝治疗”
b．80%的受访者正确认识到“乙肝通过治疗可以改善症状，但不能完全治愈”
c．70%的受访者认识到乙肝治疗是一个长期过程
认知误区
a．50%的受访者认为“保肝治疗最重要”
b．30%的患者认为乙肝“可以痊愈”
c．20%的受访者认为“只要肝功能正常，就没有传染性”
d．5%的受访者悲观地认为乙肝“基本上治也等于白治”
专家点评
慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病，因此，抗病毒治疗是关键，而并非像部分患者所认为的保肝治疗是根本。各国乙肝治疗指南均明确指出，乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒，延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制，病毒载量降到检测限以下，才能降低患者的传染性以及降低患者肝硬化和肝癌的发生率。
另一方面，乙肝患者如进行核苷类药物的抗病毒治疗，至少需要2年时间，而事实上，88%的患者需要更长的治疗时间。在这一长期治疗的过程中，耐药已成为患者实现治疗首要目标之路的绊脚石。耐药的产生可导致患者疾病进展、或病情反复等不良临床后果，限制了患者后续治疗的选择，因此，部分受访者误认为“乙肝基本上治也等于白治”。
正是由于对疾病认知的缺乏，导致了一些患者的极度乐观或极度悲观，并且忽略了正确的初始治疗策略的制订。因此，正确的乙肝知识的教育普及仍需大力加强。
——中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉
2 乙肝的治疗现状
治疗方法
a．受访者采用最多的治疗方法依次是：核苷类抗病毒治疗、服用保肝药品、中医治疗
b．抗病毒治疗药物中，核苷类药物使用率高于干扰素以及其他联合治疗
治疗瓶颈
a．超过70%的患者比较担心或非常担心核苷类药物的耐药性
b．92.5%的患者对乙肝的“整体治疗费用”持最低满意度，显著影响了患者对“总体治疗”的满意度
专家点评
在临床治疗中，耐药问题的确为大部分患者所担心，主要是因为耐药不仅会导致严重的临床后果，还会给患者带来额外的经济和时间成本。据今年6月份在港沪肝病年会上最新公布的《亚太地区耐药管理》调查研究报告显示，在中国，仅专家门诊、住院治疗、耐药检测等费用，就会对每一位患者在耐药发生后的第一年造成约4000元人民币（约580美元）的额外费用，而这些还不包括治疗药物本身的费用、患者就医的交通费、误工费等。就时间成本来看，耐药发生后，患者需要增加原有的门诊访视和实验室检查的频率，这都给耐药患者增加了额外的时间成本。
因此，无论是医生还是患者都要高度重视初始治疗策略的选择。如果条件允许，应该在初始治疗时，积极采取“预防耐药”策略，即选择降病毒能力强、耐药发生率低的高性价比抗病毒药物，积极主动降低耐药风险，避免造成额外的经济和时间成本，有助于提高患者对乙肝“总体治疗”的满意度。
——复旦大学附属华山医院传染病科教授翁心华
3 医患关系
医患现状
a．受访的60%的患者会更换医生就诊，其中45%的患者先后在几家医院看过病，15%的患者会固定医院但不固定医生就诊
b．43%的患者完全由医生决定服用的药物
患者对医生的期望
a．52.8%的患者希望医生“提供更经济有效的治疗”来增进医患关系
b．43.5%的患者希望医生“和病人协商治疗方案，使病人充分理解并积极配合治疗”
c．除“从医时间长，经验丰富”之外，64.2%的患者认为值得信赖的医生应该具备“细心和耐心”
专家点评
患者的心急乱投医，在某种程度上也体现了患者对于医生信赖感的缺乏。我对此状况深表遗憾。在临床治疗中，不稳定的医患关系容易导致患者较差的用药依从性，从而增加耐药发生的风险。因此，稳定的医患关系亟需加强。一方面，医生应加强与患者的沟通与交流，在与患者协商治疗方案时，充分理解患者需求，帮助患者提供更经济有效、高性价比的治疗方案。另一方面，患者也应增强对医生的信任感，树立正确的治疗目标，遵从良好的用药依从性。
——复旦大学附属华山医院传染病科教授翁心华
4 心理压力和社会关系
患者压力
a．25%的患者面对乙肝时产生恐慌与害怕，因为乙肝不能完全治愈
b．患者最担心的社会歧视为“社会不能保障乙肝患者的正当权益（如就业和学习）”
c．81%的患者不会将病情告诉朋友、同事及同学，因为担心被他们排斥疏远
d．30%的受访者表示，同事得知自己的病情后，与自己的关系发生疏远和排斥
e．22.1%的患者最担心“治疗带来的经济负担”
期望支持
a．患者最希望通过政府机构、主治医生、公益团体等渠道获得帮助
b．政府机构能够正确引导，减少歧视，并提供权益保障，提高社会对乙肝的关注
c．主治医生能够提供全面的乙肝治疗建议，提高患者对乙肝的认知
d．公益团体能够正确引导，减少歧视，并提供乙肝防治知识
e．患者最希望得到的社会支持是：更多乙肝治疗药物进入医保目录
专家点评
面对压在患者心理上的疾病恐慌、社会歧视和经济负担这三座“大山”，我们更应当在注重患者疾病治疗的同时给于患者全方位的关怀，帮助患者树立积极健康的心态，持久强效地控制病毒，回归正常生活。同时，在社会各方的努力下，加强正确的乙肝防治知识的宣传推广，也希望更多更好的药物能够进入医保。同时，我们呼吁有关方面尽快出版患者版的《乙肝治疗指南》、成立“乙肝患者俱乐部”、在医生继续教育的讲座中增设医患关系讲座等，力争为广大乙肝患者创造更友好、更完善的医疗和生活环境。
——中国肝炎防治基金会常务副理事长王钊女士