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朱莉切除乳腺的背后:基因检测开始普及 法律规范亟待跟进

来源:中广网
摘要:据经济之声报道,媒体质疑让好莱坞影星安吉丽娜·朱莉再次成为关注焦点:美国一家以揭露“真相”为宗旨的网站怀疑朱莉高调自曝切除乳腺预防肿瘤背后牵涉巨大利益关系。此前朱莉在《我的医疗选择》文章中自曝接受预防性乳腺切除曾引发“勇敢的选择”、“伟大的母亲”等广泛赞誉。基因检测到底是商业噱头还是科学进步。基因......

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    据经济之声报道,媒体质疑让好莱坞影星安吉丽娜·朱莉再次成为关注焦点:美国一家以揭露“真相”为宗旨的网站怀疑朱莉高调自曝切除乳腺预防肿瘤背后牵涉巨大利益关系。此前朱莉在《我的医疗选择》文章中自曝接受预防性乳腺切除曾引发“勇敢的选择”、“伟大的母亲”等广泛赞誉。基因检测到底是商业噱头还是科学进步?基因检测会给我们带来哪些变化?

  引起争议的正是安吉丽娜·朱莉自曝因接受基因测试后,决定切除乳腺的《我的医疗选择》一文。美国两家网站最新转载的一篇文章,指出朱莉这篇文章是为麦利亚德基因公司做的企业公关稿。因为朱莉的行为可能会引起世界各地妇女的恐慌而引发基因检测潮。针对乳腺癌进行基因检测的费用高达3000到4000美元,而这项测试使用的正是来自麦利亚德基因公司的专利。

  麦利亚德基因公司创立于1991年,专门从事发现易感癌症体质的基因诊断检测业务。仅2012年全年,乳腺癌分析化验为该公司营收就做出了81%的贡献。但麦利亚德基因公司却在去年遭遇美国社会团体的集体诉讼,要求消除基因专利给公众带来的法律风险。

  就在麦利亚德基因公司处于诉讼的紧要关头,安吉丽娜·朱莉高调宣布因为发现基因缺陷,决定割除乳腺。也难怪有人会怀疑,这是朱莉与麦利亚德合谋上演的公关秀。

  对于文章所提到的“有87%的可能性患上乳腺癌”,质疑文章认为朱莉对外发表声明中的数据过于夸大,存在误导。记者在求证时,从事多年基因与肿瘤关系研究的华大基因健康肿瘤项目负责人刘永强给出了肯定的回答。

  刘永强:靠谱。他说的这个数据,87%患乳腺癌的风险,这是科学研究的发现,也是在美国进行了大量的观察后的统计学的分析,乳腺癌、卵巢癌有很大一部分是和家庭有关的,在有些高发家庭,这个风险是很大的。现在用的是第二代测序,可以很快的把序列读出来。

  基因测序技术从1977年发展至今,已经逐步走入普及阶段。基因检测推动了人们健康水平的提升,相应也会带来不少社会问题。作为个体核心隐私,基因数据如何保护?一旦基因数据被窃取,会不会体医疗保险、求职就业等受到影响甚至歧视?北京铭泰律师事务所律师李光昱认为,保护检测者的隐私是必须引起社会关注。

  李光昱:这是一个非常严重的问题,跟病人有关的生物特征、生理特征甚至是基因密码的保存,像这样的一种保密,首先需要国家通过立法层面,我们不能说简简单单只依靠商业机构凭借自己的信用进行保密,而更多要通过以政府为指导,建立相关的公共库资源,相关机构可以进行调去,但也需要承担相应的义务。

作者: 2013-5-26
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