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基因专利“反对者”西蒙切利:架起科学与公正的桥梁

来源:中国科学报
摘要:塔妮娅·西蒙切利作为一名美国科技政策专家,西蒙切利为保持基因向所有人开放而战。科学家能在很大程度上影响甚至改变一项法律,这种事情无疑并不常见。但在美国《自然》杂志评选出的2013年度十大科学人物中,塔妮娅·西蒙切利这位年轻的女性科学家,就因向“基因专利”的相......

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塔妮娅·西蒙切利

作为一名美国科技政策专家,西蒙切利为保持基因向所有人开放而战。

科学家能在很大程度上影响甚至改变一项法律,这种事情无疑并不常见。

但在美国《自然》杂志评选出的2013年度十大科学人物中,塔妮娅·西蒙切利这位年轻的女性科学家,就因向“基因专利”的相关法案发起挑战而荣膺榜单。作为一名美国科技政策专家,西蒙切利为保持基因向所有人开放而战。

2005年,西蒙切利的一番言论让美国公民自由联盟(ACLU)的高级律师大吃一惊。作为该组织的首位科学顾问,她指出有些公司正在抢夺人类基因的专利权。身边那位名叫克里斯·汉森的律师对此极为震惊:“这太荒谬了!可是我们能控告谁呢?”

保护人类基因的专利并非易事。作为一家位于纽约市的非营利组织,尽管ACLU拥有近一个世纪控告州立和联邦机构侵犯公民权利的经验,但他们从未向专利发起过挑战。况且前景看上去极为严峻,因为美国专利和商标局发布人类基因专利已有近30年的历史。

然而,西蒙切利将这些做法视为对个人获取他们自己医疗信息合法权利的威胁,而且同样会对科学家们从事基因研究形成障碍。

在接下来的四年里,西蒙切利帮助将ACLU的律师们联合在一起,并且找到了合适发起诉讼的目标——Myriad基因公司。这家总部位于美国犹他州盐湖城的医疗诊断公司,持有两个与乳腺癌相关的基因专利,并一直致力于对其专利权的“捍卫”。

西蒙切利召集到一批科学家、患者和医生,一起支持对该公司发起诉讼。

“她非常具有说服力。”汉森如此评价道,“西蒙切利以一种你甚至都察觉不到的方式坚持自己的主张。她会一直与你讨论,直到你突然同意她的观点。”

最终,ACLU一直追诉到美国最高法院,并且于2013年6月赢得了这场诉讼。法院裁决书中写道:“‘自然存在’的人类基因无法申请专利,因为这是‘大自然的产物’,这意味着它们不能被称作人类的一种发明。”

对于西蒙切利来说,这场诉讼为她提供了理想中跨学科工作的宝贵经验。这种类型的工作,是她早在康奈尔大学完成生物学与社会学专业的本科学习时,就已经拥有的职业梦想。

“我希望成为那个帮助架起科学文化与社会公正之间桥梁的人。”西蒙切利说。

西蒙切利拥有一份非凡的履历。从康奈尔大学毕业后,她在加州大学伯克利分校取得了能源与资源专业的硕士学位,2003年进入ACLU工作。

西蒙切利原本打算只在ACLU工作两年,然后离开去攻读一个科学、技术与社会专业的博士学位。但实际上,她在此一待就是七年。即便是在她2010年离开ACLU供职于美国食品和药品监督管理局(FDA)之后,她还会时常返回“老东家”,利用自己的假期时间继续从事法律诉讼工作。

“放弃博士学位是一个艰难的决定。”在哈佛大学从事科学与技术研究的专家希拉·杰萨诺夫回忆说。早在西蒙切利读本科起,杰萨诺夫就一直在指导她的学业。因为缺乏博士学位,她怀疑西蒙切利在工作中吃了很多亏,并且时常需要为获得他人的尊重而斗争。

但是在ACLU,西蒙切利的确被赋予了足够的自由去完成卓越的工作。“在那里,她的激情和动力没有受到任何阻拦,而是能够尽情释放。” 杰萨诺夫为此感到高兴。

在FDA,西蒙切利始终专注于政策领域,如营养和个性化医疗等。目前,她任职于白宫办公室的科学与技术政策委员会,专事法医鉴定科学。这个项目将她带回了科学与司法的交叉领域。

“我真的很期待看到西蒙切利未来的表现和成就。”杰萨诺夫说,“她总是能够超出我的想象。”(弛木)

作者: 2014-6-23
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