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【摘要】 目的 本文通过对肾病综合征患儿家长进行健康教育，观察健康教育在提高肾病综合征患儿家长的疾病知识知晓率和治疗依从性方面的效果。方法 采用自行设计的问卷，在健康教育前后对肾病专科病房的34例肾病综合征患儿的家长进行有关疾病知识和治疗依从性方面的问卷调查，并通过前后对比观察进行对健康教育的效果评价。结果 患儿家长的治疗依从性、疾病基本知识、饮食知识、运动知识、预防感染知识、心理护理知识、药物知识及相关检查知识的知晓率均有明显提高。经统计学处理，P均＜0.01，差异有显著统计学意义。结论 把健康教育贯穿在肾病综合征患儿的护理程序中是非常重要的，它在提高肾病综合征患儿家长的疾病知识知晓率和治疗依从性方面都有着显著的作用。
【关键词】 健康教育；肾病综合征
Evaluation of health education towards parents of children with nephrotic syndrome
LIANG Yong-hong，ZHANG Ying-xin，TANG Wei.Department of Paediatrics，The First Hospital of Peking University，Beijing 100034，China
［Abstract］ Objective Health education is one of the important parts of the whole nurse work.Health education to patients has many advantages，which can help them know disease well and assist the disease recovery.Nephrotic syndrome（NS） is the common renal disease in children characterizing with frequent relapses and long-term treatment.Most of the children with NS are too young to communicate with doctors and nurses.So，it is very important and necessary to carry out health education towards the parents of children with NS.This study aimed to evaluate the effect of health education on the comprehension about NS and the therapy compliance of parents as well as children with NS.Methods Investigation about the knowledge of NS and compliance of therapy was made with auto-designed questionnaire towards the parents of 34 hospitalization children with NS before and after the health education，respectively.Then the effect of the health education towards the parents was evaluated by comparing the results before and after the health education.Results The comprehension degrees of the parents of the children with NS about the knowledge of NS （93.4% vs 35.7%），diet （94.6% vs 56.4%），activities （100.0% vs 61.7%），prevention of infections （98.2% vs 62.9%），mentality nursing （100.0% vs 70.6%），medications （89.7% vs 41.6%） and meaning of related laboratory tests（89.7% vs 41.6%） were all significantly increased after the health education （P<0.01）.Their compliance of therapy was also significantly improved（97.1% vs 70.6%，P<0.01）.Conclusion It is important to impenetrate health education into nursing process to the children with NS.The health education showed distinct effect on improving the compliance of therapy and the comprehension about the disease in parents as well as children with NS.
［Key words］ health education；nephrotic syndrome
健康教育是整体护理中的重要组成部分，通过健康教育可提高病人对疾病的认识，了解诊疗的目的，掌握有关药物知识和必要保健技能。发现及改变不良的生活方式，从而达到促进疾病康复、预防疾病复发、提高病人自身保健能力的目的［1］。肾病综合征是小儿泌尿系统的常见病之一，据全国协作调查资料，本病占儿科泌尿系统住院病例的21％，仅次于急性肾炎，居第二位［2］。本病是由于肾小球滤过膜对血浆蛋白的通透性增高，大量血浆蛋白自尿中丢失，导致的一系列病理生理改变的一种临床综合征，有易复发、病程长、并发症多、治疗较为棘手、需要持续照顾等特点。对于患肾病综合征的患儿来说，他们年龄小、自理能力差、恐惧治疗、不容易做到长期坚持治疗，和医务人员沟通存在一定困难，此时家长在督促和帮助患儿配合治疗护理方面起到了非常重要的作用，而且有调查显示患儿家长对有关卫生知识和注意事项的考试及格率仅为35％［3］。在这种情况下，对家长进行健康教育，使其能掌握科学的护理知识，有助于促进患儿家长主动配合与坚持治疗，提高其治疗的依从性，从而减少疾病复发，提高疾病的治疗效果。本研究对2004年4月～2004年8月北京大学第一附属医院收治的34例肾病综合征患儿的家长进行了健康教育，并进行效果评价。
1 对象与方法
1.1 研究对象 选择2004年4月～2004年8月在北京大学第一附属医院儿科二病房收治的被确诊为肾病综合征的患儿的家长，且患儿家长为患儿的主要照顾人并愿意配合调查者，总共34例，包括原发性肾病综合征27例，继发性肾病综合征7例，其中狼疮性肾炎1例、紫癜性肾炎3例、乙肝病毒相关性肾炎3例。患儿男18例，占52.9％，女16例，占47.1％，年龄最小2.5岁，最大15岁，平均年龄8.31岁。填表人文化程度大专及以上者13人，高中及以下者21人。
1.2 研究工具 采用调查问卷形式，问卷由研究者自行设计，经过预调查后证明本研究具有可行性。问卷由五部分组成，主要内容包括：患儿和家长的一般资料、疾病基本知识、疾病护理知识、药物知识、相关检查知识。
1.3 资料收集方法 所有资料由研究者负责收集，研究者预先征得患儿家长同意后，通过让家长自填问卷的方式收集资料。在调查前使用统一的指导用语，对家长不明白的项目予以适当解释，资料收集后及时检查，发现遗漏及时弥补。在患儿确诊为肾病综合征后，即请家长如实填写一份调查问卷。填完问卷后患儿家长接受研究者提供的健康教育和病房护士提供的常规护理，研究者根据患儿家长对疾病知识掌握情况进行具体指导，患儿家长接受健康教育2～3周后，请患儿家长再次填写一份调查问卷。问卷回收率达到100％。
1.4 健康教育
1.4.1 健康教育形式 健康教育形式包括给予口头讲解、发放健康教育小册子、请家长浏览病房展板、请家长自由提问、为患儿家长介绍有关肾病护理知识的书籍、请住院时间较长的家长为新入院的患儿家长介绍有关护理经验等，并与患儿的主管医生一起为患儿家长讲解有关医疗方面的知识。口头讲解主要采用一对一的形式，由研究者负责，每次讲授20～25 min，对文化程度较高，接受能力较强的家长发放健康教育资料，并介绍有关肾病护理知识的书籍，并请家长阅读后有不懂的提问，对文化程度较低的家长运用通俗易懂的语言对其进行深入浅出的讲解，并在讲解后请其复述，必要时反复讲解。
1.4.2 健康教育内容 健康教育内容包括：（1）疾病基本知识，包括肾病综合征的诊断标准及常见的并发症；（2）基础护理知识，包括饮食、运动、预防感染等生活护理方面的知识；（3）药物知识，包括糖皮质激素和细胞毒类药物主要是环磷酰胺的作用和副作用；（4）相关检查知识，主要包括肾穿刺及留取尿标本等方面的知识。
1.5 统计学方法 所有数据都采用统计软件SPSS 10.0进行计算机处理，对数据进行描述性分析和χ2检验。
2 结果
2.1 健康教育前后患儿家长知识掌握情况 见表1。从表1可以看出：经过健康教育，患儿家长疾病基本知识、饮食知识、运动知识、预防感染知识、心理护理知识、药物知识及相关检查知识的知晓率都有明显提高。在进行健康教育前，知晓程度最差的是疾病基本知识和药物知识，知晓程度最高的是预防感染知识和心理护理知识。另有部分家长表示需要有关肾病综合征治疗方案的知识（5例），有关肾病综合征的预后（5例）及有关病情反复的处理、最新进展、疾病病因、激素可以使用的最长时间等与医疗密切相关的问题。说明健康教育应针对不同家长的不同层次的需求进行针对性的指导，使患儿家长都能及时获取其所需的疾病知识。
2.2 治疗依从性 从表2可以看出，经过健康教育，患儿家长的治疗依从性有明显的提高。
2.3 文化程度与知识掌握程度 文化程度与知识掌握程度相关性：相关系数为0.315，P＜0.05，差异有统计学意义，说明患儿家长文化程度与掌握的护理知识程度相关。
3 讨论
3.1 健康教育的重点内容 健康教育内容的重点应该放在疾病基本知识和药物知识上。从表1可以看出，在进行健康教育前，知晓程度最差的是疾病基本知识和药物知识。国内有学者调查也显示病人认为最需要的健康教育知识是与疾病有关的饮食和药物知识（占81％），其次是了解自身疾病知识（占56％）［4］，这与本次调查结果也大致相符。疾病基本知识和药物知识知晓率较低可能是因为这两方面知识专业性较强，患儿家长缺乏医学基础，不易理解和记忆，加上临表1 健康教育前后患儿家长知识掌握情况比较 表2 健康教育前后患儿家长治疗依从性情况比较 床医务人员因为工作忙，压力大，往往忽视健康教育的责任，没有或者很少对患儿家长进行系统的疾病基本知识和药物知识的指导。因此，健康教育应重点针对这两点内容反复讲解，使患儿家长能真正掌握。
3.2 健康教育实施的重点对象 健康教育实施的重点对象是文化程度较低的患儿家长。从本次问卷调查中发现，患儿家长文化程度越高，掌握疾病有关知识的程度越高。国内有学者调查也显示小学以下文化程度的患儿家长，不依从性行为发生率高［5］。说明患儿家长肾病综合征知识掌握程度和治疗依从性与自身文化素质有密切关系。因此，对不同文化程度的患儿家长应采取不同的方式辅导，把重点放在文化程度较低的患儿家长上，对文化程度较低的家长借助实例，图片资料等运用通俗易懂的语言对其进行深入浅出的分阶段的讲解，必要时给予反复讲解，使其能真正掌握健康教育的知识；对于文化程度较高的家长可以介绍—些相对专业的书籍，在必要的时候给予指导，建立科学的肾病护理的观念，从而使不同文化程度的患儿家长都能真正受益。
3.3 健康教育实施的形势与方法 国内有学者调查显示，病人认为接受健康教育知识最适宜的时间是环境安静或病情稳定时，分别占46％和39％，最愿意接受的健康教育方法是结合疾病的各时期讲解、家属在场一起讲和反复讲，分别占69％、45％、36％［4］。本次研究在实施健康教育中也发现，当环境安静，患儿在休息或者与患儿家长一起接受健康教育时，家长比较专心，健康教育的质量也比较高。因此，在健康教育实施过程中，护士应针对不同的对象，本着处处为病人着想的原则，选择适宜的时间和地点，主动亲切地与患儿及患儿家长沟通，结合疾病的各时期对各种疾病问题进行指导，必要时反复讲解，使患儿家长及时获得他所需的知识，保证健康教育的质量。
3.4 健康教育实施中的心理护理 实施健康教育时应针对肾病患儿及家长的心理特点。肾病综合征病程较长，使患儿及其家长在精神上和经济上有较大的负担，特别是当治疗一段时间后病情不见明显好转时，患儿及患儿家长常常会出现恐惧、烦躁、忧虑、焦虑等心理失调表现。吴小川等［6］调查研究显示肾病综合征患儿具有内向、情绪不稳定的个性倾向，心理上具有明显的焦虑、抑郁、恐惧、躯体化等多方面症状，肾病综合征患儿家长具有内向、神经质个性倾向，心理上亦具有明显焦虑、抑郁、恐惧、躯体化等症状。针对这些特点，护理人员要以平等、友好、相互理解的方式对患儿及家长进行疏导，有意识的向其解释疾病的病因、转归、预后等他们所关心的问题，以消除其顾虑，鼓励患儿参加一些适合恢复的文体活动，增强自我意识，扩大兴趣范围，并教育家长有关患儿心理护理的重要性及家长情绪对患儿的影响，加强患儿家长对患儿心理问题的重视，为肾病综合征患儿创造一个温暖和谐社会环境和家庭环境。
3.5 健康教育的作用 由于肾病患儿家长得到了系统的健康教育，了解疾病基本知识和药物知识，掌握家庭护理的有关知识，积极预防感染和应对药物的副作用，因而能够严格遵循医嘱，避免了随意加药减药的现象，提高了服药的依从性，能够正确地进行家庭护理，使患儿的疾病复发率再住院率都明显下降［7］，同时在给予患儿家长提供健康教育的同时，患儿及家长能感受到更多的关心、照顾和支持。当一个人感受到他人支持时，能增加他的控制感和自尊心，有助于心理或精神的健康［8］。对患儿及其家长进行健康教育还可以改善护患关系，促进护士在专业知识的进一步学习，拓宽知识面，提高自身业务素质和水平，从而提高护理服务质量。
总之，对患儿家长实施健康教育，可以使患儿家长的治疗依从性和家庭护理知识的知晓率都得到显著提高，从而降低患儿的疾病复发率和再住院率。因此把健康教育贯穿在肾病综合征患儿的护理程序中是非常重要的，护士应积极为患儿及其家长提供合适、有效的健康教育，提高他们的家庭护理能力，促进患儿疾病的早日治愈。
【参考文献】
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5 叶芳，谭宗凤，熊辉.肾病综合征患者应用糖皮质激素不遵医行为的调查.齐齐哈尔医学院学报，2003，24（9）：1049.
6 吴小川，易著文，刘哲宁，等.肾病综合征急性肾炎患儿及家长心理卫生状况初步研究.中国当代儿科杂志，2001，3（2）：144-147.
7 张智敏.小儿肾病综合征健康教育随访.护士进修杂志，2002，17（8）：226-227.
8 ONWAYP.Simultaneous kidney pancreas transplantation：Patient issues and nursing interventions，ANNA Journal，1998，255（10）：455-462.
作者单位：100034 北京，北京大学第一医院儿科