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【摘要】 系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性结缔组织病，病程迁延，反复发作，在延长生存期的同时，努力提高患者的生存质量已成为临床医疗、护理所追求的目标。而健康教育是消除和减轻影响健康的危险因素、预防疾病、促进健康和提高生存质量的关键。本文阐述了系统性红斑狼疮患者健康教育的内容、形式及方法，强调加强系统性红斑狼疮患者和家属的健康教育，对减轻和避免系统性红斑狼疮患者并发症的发生，提高其生活质量的重要性。
【关键词】 系统性红斑狼疮；健康教育
系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性结缔组织病，以患者体内存在多种致病性自身抗体和病变累及全身多系统器官为特征。病程迁延，反复发作，严重影响了患者的生活质量［1］。近年来由于临床免疫学的飞速发展，系统性红斑狼疮的早期诊断和治疗已不再是难题。而患者对疾病的认识程度对系统性红斑狼疮的控制有很大的影响，因此加强系统性红斑狼疮患者和家属的健康教育，对减轻和避免系统性红斑狼疮患者并发症的发生、提高其生活质量，有着重要的意义。现将笔者在临床护理工作中对系统性红斑狼疮患者实施健康教育的几点体会。
1 健康教育的内容
系统性红斑狼疮教育内容包括疾病的基础知识，如系统性红斑狼疮的发生、发展过程、发病原因、诊断、临床表现、各种检查、治疗手段的目的和意义以及并发症的危害等。
2 健康教育的形式
2.1 定期举办知识讲座 知识讲座是开展健康教育常用的一种形式，是系统性红斑狼疮教育的重要方法，有利于患者系统的学习疾病的相关知识。有条件者可运用多媒体、幻灯、录像等进行讲授，使教学直观、形象、生动、更有吸引力。
2.2 开展经验交流 请系统性红斑狼疮病史较长，有一定的系统性红斑狼疮基础知识、有良好实践且收到较好效果的患者介绍经验，或者通过把有关疾病的知识和康复技巧教给少数文化层次较高的患者和家属，再由他们现身说法将这些知识转播给其他患者，达到普遍掌握自我保健的目的。
2.3 自学 患者可根据自己的需求通过对书籍、报纸、杂志等的学习以获取相关系统性红斑狼疮的知识。
2.4 其他 通过书写板报及发放健康处方以及每天播放录音等形式进行教育。
3 健康教育的方法
3.1 心理健康教育 由于系统性红斑狼疮病程长、症状反复发作，有研究显示［2］：系统性红斑狼疮患者中有焦虑、恐惧心理的占46.7％，有自卑、抑郁、悲观失望心理的占16.6％，渴望受到尊重心理的占15％，而这些种种有害的心理因素都直接影响着患者的生理和病理过程，降低治疗效果。通过良好的健康教育可使患者减轻、消除这些不良因素，帮助患者树立战胜疾病的信心。我们必须耐心向患者及家属解释疾病的发生、发展过程，各种检查、治疗手段的目的和意义，以及目前医学、免疫学、药学和分子生物学的飞速发展，诊疗技术的提高，预后已大大改善，保持心情愉快对促进疾病好转起到积极的作用，因此护理工作人员应多关心、体贴患者，帮助患者尽快熟悉环境，使用激素治疗的年轻女性会担心自己身体发胖，体型改变，这时护士要耐心给予讲解，帮助其消除顾虑，接受治疗。尤其是重型红斑狼疮患者，由于病情重，多器官受损，住院时间长，患者会丧失治疗的信心，护士应从生活上多关心患者，同时依靠家庭和亲朋好友的力量，帮助其树立战胜疾病的信心。
3.2 饮食指导 由于长时间服用激素、应用免疫抑制剂等，使系统性红斑狼疮患者机体抵抗力低下，在饮食上应给予高热量、高维生素、低盐饮食。不食或少食具有增强光敏感作用的食物，如无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇等。有肾功能损害时，因大量蛋白质从尿中丢失而引起低蛋白血症，故应补充足够的优质蛋白，多饮牛奶、多吃豆制品、鱼类。
3.3 日常生活指导 系统性红斑狼疮患者自身已有免疫功能缺陷，加之长期使用糖皮质激素、细胞毒性药物，使机体抵抗力下降，容易发生感染。
因此应经常保持室内空气流通、整齐、温湿度适宜，空气新鲜，每日开窗通风两次；注意保暖；保持口腔清洁，用餐前后均用漱口液漱口；每晚用高锰酸钾坐浴；保持皮肤清洁，每周用温水洗浴，不使用强酸、强碱性洗涤液等。在日常生活中让患者做好紫外线的防护，避免日光强照，外出时应戴宽沿帽或用防紫外线太阳伞，穿长袖衣、裤、吸水性强的棉质布料衣服。农村患者应避免在阳光下劳作。
3.4 用药指导 糖皮质激素为治疗系统性红斑狼疮的首选药，出院后需要按时按量饭后服药，如需增减剂量必须在医生指导下进行，不能自行停药或减药过快，以免加重病情。肾上腺皮质激素有较强的抗炎作用和免疫抑制作用，长期服用不良反应较多，可引起高血糖、高血压、电解质紊乱、消化道溃疡、骨质疏松、精神病发作等。所以用药期间应定期监测血压、血糖、电解质及肝肾功能等，避免服用能诱发狼疮的药物，如肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、异烟肼、氯丙嗪及甲基多巴。
3.5 生育指导 系统性红斑狼疮患者大多数为孕龄妇女，能否生育是许多患者及家属关心的问题。护理工作人员必须告知患者和家属，妊娠会使病情加重或恶化并指导患者避孕，避免使用避孕药。但也要告知患者不要过于悲观，这并不代表以后不能再生育。陈顺乐等［3］根据80例系统性红斑狼疮患者妊娠及分娩的经验证明，只要强的松减至<10 mg/d，病情缓解1年以上，在风湿科医生及产科医生指导下，妊娠的危险性可以降到最低。在妊期前3个月和末3个月应严密观察，不能自做主张增加激素，因过多的激素会导致胎儿畸形，应定期到风湿科会诊，以保母子平安。
3.6 出院指导 患者出院时，护士应反复对患者进行有关休息、营养、饮食、生育、用药、随诊等方面的知识宣教。嘱患者外出时采取防晒措施，避免使用化妆品和碱性肥皂；女性要避孕，病情稳定1年以上，经专科医生同意可在医生指导下考虑妊娠；注意休息，预防感冒；劳逸结合，保持情绪稳定；遵从医嘱用药，掌握用药的剂量和服用时间，不可自行加减药量或停药，避免使用肾毒性药物；定期复诊，并留下随访地址、联系电话。
4 体会
健康教育是通过信息传播和行为干预，帮助个人和群体掌握卫生保健知识，自愿采纳有利于健康行为和生活方式的教育活动过程。它的目的是消除和减轻影响健康的危险因素，预防疾病，促进健康和提高生存质量［4］。系统性红斑狼疮病情复杂多样且易于复发，并发症多，在临床护理过程中进行系统的健康教育，能使系统性红斑狼疮患者正视疾病，配合治疗，树立战胜疾病的信心，能够促进患者身体康复和心理康复，提高其生活质量。
【参考文献】
1 姚景鹏.内科护理学，第2版.北京：人民卫生出版社，2001，351-354.
2 杨艳霞.系统性红斑狼疮病人的心理状态分析及护理.职业与健康，2003，19（3）：159-160.
3 陈顺乐，沈文丽，顾越英.系统性红斑狼疮合并妊娠的观察.中华医学杂志，1992，72（6）：534-537.
4 黄金，姜东九.患者健康教育理论与实践.北京：人民卫生出版社，2002，1.
作者单位：671000 云南大理,大理学院护理学院