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【摘要】 为了提高患儿家属对疾病治疗的认识，提高护理质量，根据患儿家属的具体情况，实施系统的健康教育，取得了满意的效果，既融洽了呼唤关系，又扩展了健康教育的内涵。
【关键词】 婴儿痉挛；健康教育
婴儿痉挛症为婴儿期发生的一种癫痫综合征，是婴儿时期所特有的一种癫痫，多数是因脑部器质病变或遗传代谢性疾病所起。有90%的患儿有智力和体力发育明显障碍，这是癫痫中最难治疗的一种类型。早期诊断、及时治疗可以改善其精神运动发育，减少遗传病。我院2004年8月～2007年6月收治150例患儿，经系统规范地治疗及配合健康教育，取得满意效果。现报告如下。
1 临床资料
本组150例，男86例，女64例，年龄1～6个月80例，6个月～1岁46例，＞1岁24例；其中伴智力低下者78例。笔者对150例患儿家属实施健康教育，男72例；女78例；年龄23～62岁；文化程度：文盲8例，初中52例，大专48例，大学42例。
2 健康教育
2.1 健康教育方法 充分了解患儿家属对疾病和治疗方案的态度及信念，根据患儿家属的性别、年龄、文化程度等具体情况选择一对一教育、口头讲解、书面卡片、多媒体等形式相结合，用通俗易懂的语言与之交流，通过多次重复，请患儿家属学习后再重复等方法来强化教育内容。提高患儿家属自我管理的能力，建立指导、参与、合作的和谐护患关系。
2.2 健康教育内容
2.2.1 心理指导 接受ACTH治疗的患儿，由于社会环境、家庭经济因素的影响，加之治疗时间长，且有一定的不良反应，因此往往表现出恐惧、焦虑、怀疑、悲观失望的心理，很多患儿家属存在着多种复合心理，而患儿家属的思想情绪和生活态度都直接影响患儿的治疗方案的进行。因此，给予患儿家属心理上的疏导，酌情向患儿家属介绍疾病及疾病治疗的一些知识，并介绍已经顺利完成阶段性治疗的患儿及其患儿家属与之认识，引导患儿家属逐渐接受现实，积极面对，调整好心态，配合治疗。开展以家庭为中心的健康教育，避免家庭成员的消极情绪对患儿产生的不良影响，从而积极应对，配合治疗。
2.2.2 入院宣教 本组患儿家属均存在不同程度的焦虑、情绪低落、自信心降低、饮食睡眠障碍。因此，入院后应热情接待，详细介绍责任护士、护士长、主管医师的有关情况，使患儿家属能够熟悉病区环境，消除陌生感。同时耐心向患儿家属讲解疾病的有关知识，疏导患儿家属的紧张情绪。
2.2.3 使用ACTH治疗前的健康教育 已有呼吸道、消化道、皮肤等处感染积极配合治疗；仔细检查口腔、全身皮肤皱褶处，排除真菌性口腔炎或皮炎；测量体重并记录，注意观察痉挛发作持续时间、发作表现、伴随症状，总结痉挛发作规律，协助诊断与治疗。治疗前向患儿家属讲述治疗过程中可能出现的不良反应及治疗对策，使其有足够的心理准备，以便更好地配合治疗。所有患儿家属对入院后的所有检查结果都非常关注，尤其是反映病情的脑电图及CT、MRI结果。患儿家属询问情况时要注意交流技巧、语言要适度。对于出现不良反应、需暂时中断治疗的患儿，要如实告诉家属，引起其足够重视，告知需要注意的有关事项，预防并发症的发生。
2.2.4 使用ACTH治疗中的健康教育 在进行静脉输注时，要求静滴时间较长，长时间的输液限制了患儿的活动，给其带来不舒适感，应协助家属做好生活护理和患儿的安慰。连续静滴日期长，要有计划地使用静脉，可使用静脉留置针，注意无菌操作和静脉留置针穿刺部位的护理，一套留置针使用5天为宜，预防静脉炎。
2.2.4.1 用药时的健康教育 ACTH可抑制机体功能，诱发和加重各种感染，应告知家属加强基础护理和消毒隔离的重要性。室内定时开窗通风，做好口腔、皮肤、会阴部护理，预防真菌感染及尿布皮炎。指导家长合理喂养，暂不改变饮食种类或添加辅食，餐具注意消毒。
2.2.4.2 ACTH过敏反应 常见有皮疹、血管神经性水肿，过敏性休克少见，皮肤状况要每天观察，尤其注意的是，在用药后期仍有过敏反应发生的可能。
2.2.5 使用ACTH治疗后的健康教育 为预防ACTH撤退反应及痉挛发作反复，应复查脑电图，协助医生做好疗效评介，同时向家属讲述做好观察的重要性。
3 口服药物治疗的健康教育
为了防止婴儿痉挛症的复发和转变成癫痫大发作或精神运动性发作，即使在发作完全停止以后，药物剂量仍不要减少，而应继续服药2～4年，然后在医生的指导下慎重、逐渐地减药直至停药。此外，家长要特别重视的是，在孩子开始服药时，应每2～3周去医院随访1次，以后每3～6个月复查1次。同时应密切注意药物的毒性表现，定期带孩子到医院检查肝肾功能和血常规，一旦发现异常，及时采取进一步的措施。
4 小结
经实施系统地健康教育，提高了患儿家属对疾病治疗的认识，促进了护患关系，提高了护理质量，同时也提高了护士的专业知识和护理艺术水平，使护士把医学知识选择性的运用到所护理的对象，达到了预期效果。既融洽了护患关系，又扩展了健康教育的内涵的做法，已经成为临床护理工作中一个重要组成部分。
（本文编辑：岳 麓）
作者单位：100045 北京，首都医科大学附属北京儿童医院神经内科与康复中心