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【摘要】 通过护理干预建立和强化维持性血液透析患者的自我管理行为，对于保证治疗效果和提高患者的健康相关生命质量是必要的。然而目前尚未有成熟的理论和实践对此提供支持。本文在理论上提出了一套综合性的护理干预措施，并通过临床实践证明了上述措施在培养患者自我管理意识方面的有效性。此外，本文还在管理上探讨了通过护理干预实现患者自我管理所必须要面对的若干基本问题。
【关键词】 自我管理;血液透析;生活质量
Application of self-manage model in maintenance hemodialysis therapy
Haichuan Dou,Donghang Zhang,Ji Zhao,Hong Wang
AbstractIt is necessary to establish and strengthen self-manage behavior of maintenance hemodialysis patients by nursing intervention for ensuring therapy effect and enhancing health related quality of patients' life, However there is no ripe theory and practices to support it up to now, Here we present a set of all-around nursing intervention measure in theory, and demonstrate its validity in self-manage consciousness by clinical practices, Furthermore, we discuss some basic problems associated with self-manage realization by nursing intervention,
Key words
self-manage model; hemodialysis;quality of life
Department of Kidney,The First Hospital of Jilin University,Changchun 130021,China
Correspondence to:Donghang Zhang,Email：zdh_jdyy@163,com
在发达国家中(如美国和荷兰)，慢性肾脏病患病率约为6,5%～10%，我国患病率为10%左右，但知晓率尚不足10%。慢性肾脏病(CKD)防治已成为一个全球的公共健康问题。相关研究显示，终末期肾病发病、患病率也呈持续增长趋势，维持性透析患者人数持续增长，给家庭和社会带来沉重的经济负担。但国内有关综合干预及因病施教、因人指导、全面促进血液透析患者生活质量提高的系统干预报道却很少。无章可循是众多血液透析患者及护理人员的一致看法，加强护理干预和自我管理是共同的呼声，也是当今社会的重要研究课题。
1 自我管理模式应用的背景和意义
据统计，到2010年我国需要肾脏替代治疗的人数将超过100万人[1]。维持性血液透析是终末期肾功能衰竭患者的重要肾脏替代疗法。患者一旦进入维持性血液透析其生活方式需要转变，如饮食的调整、水、盐的控制和运动等。然而，仅靠医护人员来管理患者的饮食起居在实际治疗中缺乏可操作性，所以必须引进自我管理模式。通过护理干预来帮助患者改变旧的生活习惯，并通过患者不断的自我调整，使水、盐和各种基本营养素的摄入以及活动量得到合理的控制，并与治疗活动建立相对的平衡。 改变患者的饮食和生活习惯是一项极为繁琐的工作，目前，国内关于这方面的文献和报道并不多见。为了提高患者的生存率和改善其生活质量，需要对维持性血液透析患者的行为建立有效的综合干预方法——以指导医护人员向患者提供更系统和更专业的护理干预，帮助患者建立自我管理意识，并通过患者的自我管理达到保证治疗效果和提高生活质量的目的。
2 自我管理模式的建立和强化
自我管理教育项目是国内外用于慢性疾病管理的有效方式 之一[2]。自我管理的三个基本要素是知识、信念和行为。其中“知识”是基础，“信念”是动力，“行为”是目标。首先，患者只有了解相关的健康知识，才有可能建立正确的信念和积极的心态，并主动改变危害健康的行为和形成有益于健康的行为。所以向维持性血液透析患者传授相关健康知识是培养患者自我管理行为的基础。其次，自我管理行为的培养有一个从无到有，从偶然到必然的过程。这个过程不可能一蹴而就，而应该按照先简后繁的原则循序渐进，并通过医护人员和患者之间的持续互动不断强化患者进行自我管理的“信念”。第三，管理必须有目标。医护人员应该根据患者的情况，帮助患者制定具体的“自我管理目标”。最初的目标可以是控制每日蛋白质摄入量这样一个简单的饮食调整，然后再本着先简后繁的原则逐步增加调整的内容，直至最后实现对水、盐和各种基本营养素的摄入以及活动量的全面控制。
3 自我管理模式在维持性血液透析治疗中的运用
3,1 建立和强化维持性血液透析患者自我管理 旨在通过护理干预建立和强化维持性血液透析患者的自我管理行为，以保证治疗效果和提高健康相关生活质量。
3,2 实现维持性血液透析患者自我管理的方法
3,2,1 加强健康教育 通过健康教育向维持性血液透析患者传授血液透析的相关知识和处理维持性血液透析相关问题的方法，如预防和处理血液透析并发症(如充血性心力衰竭、贫血、营养不良等)、化验检查结果和临床生理状况的关系、膳食的合理调剂以及合理运动等方面的知识;监测体重和血压、出入量平衡、水盐控制等的方法和技巧。此外，对于糖尿病病人，教育内容还包括血糖的监测、胰岛素剂量的调整等。
3,2,2 进行自我管理培训 通过自我管理培训向维持性血液透析患者传授自我管理的基本方法和技巧，包括制订计划和目标、管理负面情绪、寻求和建立社会支持网络、提高用药的依从性和减少药物不良反应、运用认知技巧管理临床症状、有效利用各种医疗资源(如透析手册、热线电话)以及与医护人员进行有效沟通等。
3,2,3 发放健康教育手册 编写和印制维持性血液透析患者健康教育手册，将相关的知识集中编辑整理，以便于患者学习和参考。
3,2,4 健康教育和自我管理培训可以采取多种形式 课堂讲座、小组讨论和个别辅导等。其中课堂讲座用于讲授关于肾病、血液透析、血液透析相关问题的处理，以及自我管理等方面的基础知识;小组讨论用于对相关患者的共性问题进行深入研讨，以强化理解和促进医护人员与患者间的沟通;个别辅导采取电话指导和门诊再教育的方式，由责任护士对病人进行随访，并规定随访频率，以保证患者所掌握的相关知识随时得到强化。
3,2,5 成立自我管理团队 团队的成员包括责任医生、护士、患者和患者家属等;团队工作的开展应该与健康教育和自我管理培训相互协调;团队工作可以灵活采用讲解、答疑、示范、抽查、辅导和随访等不同的工作方式;团队的目标是帮助患者建立并不断强化自我管理意识，直到患者能够独立进行自我管理为止。
3,2,6 指导患者自我管理 对于新患者，建立和强化自我管理的工作周期一般应为3个月，并可根据患者的具体情况适当延长。对于已经能够独立进行自我管理的老患者，还应该定期检查和辅导，以保证其自我管理行为得到持续的巩固和提高。
4 自我管理模式的试运行
在理论上，进行健康教育和自我管理培训，并通过自我管理团队对患者的自我管理进行督导，以帮助患者建立和强化自我管理是可行的;然而，在实践中上述干预措施是否行之有效，尚有待于检验。为了验证上述方法的有效性，进行一次受控的“通过护理干预建立和强化维持性血液透析患者自我管理行为”的试运行是必要的。 为此，自2006—2008年，我们在吉大一院血透中心试行“建立和强化维持性血液透析患者自我管理的综合护理干预措施”，并从患者中选取40例作为研究对象，入选的标准是：年龄在18周岁以上，接受透析治疗时间超过3个月，每两周接受2～3次规律性血液透析，能读懂问卷并自愿参加的患者;此外，入选对象还应该神智清晰，无急性病症。 为了验证护理干预措施的实际效果，我们在实施护理干预前和实施护理干预6个月以后分别对入选的患者进行了评估。(1)首先是自我管理能力，采用罗世香等设计的血液透析病人自我管理行为问卷进行评估。问卷共包含27个条目，综合评价血液透析患者在4个方面的自我管理行为，这4个方面分别是：①饮食及液体摄入行为，共13个条目;②身体活动，共4个条目;③心理社会行为，共5个条目;④治疗行为，共5个条目。问卷采取患者自评的方式，要求患者根据自我感受和亲身体会判断对项目的认可程度，并从4个选项——总是这样(得分为4)、经常这样(得分为3)、很少这样(得分为2)和从不这样(得分为1)中选择最贴切的答案。最后的得分在27～108分之间——分数的高低反映了患者自我管理水平的优劣。(2)其次是健康相关生命质量(HRQOL)评估，采用健康相关生活质量调查简表SF-36进行评估。(3)关于自我管理和健康相关生活质量的评估结果见表1、2。表1 患者干预前、后自我管理行为得分比较注：P<0,05，干预前后患者自我管理行为出现显著差异表2 患者干预前后HRQOL得分比较注：P<0,05，干预前后患者健康相关生活质量指数HRQOL发生较大幅度的改善
5 自我管理对HRQOL的影响
从“建立和强化维持性血液透析患者自我管理的综合护理干预措施”的试运行的评估结果可以看出：(1) 在干预开始前和干预实施6个月后，患者的自我管理行为发生了显著的变化，与干预开始前比较，在干预实施6个月以后，自我管理水平的综合得分平均提高了12,8%，提高的相对幅度接近17%。(2) 与患者自我管理水平提高相对应的是HRQOL的较大幅度改善，其平均躯体健康指数、平均心理健康指数和平均生活质量指数分别提高了46,51、35,68和77,59，提高的相对幅度分别为22,8%、13,4%和16,5%。生理健康状况的改善,可以很大程度地提高病人的自我效能[3，4],使他们更有信心地面对疾病,挑战自我,最终提高康复状态。自我效能水平越高,行为的采取、维系和努力程度越高[5]。 由上述试运行结果可以得出以下结论：(1)通过实施“建立和强化维持性血液透析患者自我管理的综合护理干预措施”可以显著地改善血液透析患者的自我管理行为。(2)患者的自我管理对躯体健康的影响是直接的，效果也最大。(3)患者的自我管理对心理健康和生活质量的影响是间接的，效果比对躯体健康的影响略小，但同样明显。
6 管理分析
通过护理干预建立和强化维持性血液透析患者的自我管理行为不但在理论上是可行的，而且在实践上也已经被证明是行之有效的。然而，为了最大限度地发挥自我管理对保证维持性血液透析的治疗效果和改善患者的健康相关生活质量HRQOL的作用，还必须在管理上处理好以下几个方面的问题：首先是护理干预规范化的问题，质量管理的基础是操作流程的规范化，对于护理干预的管理同样是如此;只有在兼顾医护人员和患者的个性和综合素质差异的基础上，实现护理干预的相对规范化，才有可能保证每一位维持性血液透析患者都能得到所需要的护理干预，在自我管理上达到目标水平，并最大限度地避免人的因素所造成发散性影响。其次是正确处理治疗和护理干预的关系，治疗和护理干预二者相辅相成，但从占用时间资源的角度上看，二者是一对实实在在的矛盾。如果对二者的关系处理不当，造成由于在护理干预上过于投入而影响了治疗，或者由于治疗工作量大而忽略了护理干预，都是管理上的失败。因此，对护理干预的投入在管理上进行控制，并在实践中摸索二者的比例关系，以保证治疗效果的最大化是十分必要的。 第三是护理干预流程的简化问题，在管理上，做事的标准有三个，其一是要做正确的事，其二是做事要有效果，其三是要有效率地做事。要在效果和效率上满足管理的要求，在丰富护理干预手段的同时，应该时刻注意其有效性，应该寻求以最简洁有效地护理干预将患者自我管理提高到目标水平。 7 体会 本文在理论上探讨了通过护理干预建立和强化维持性血液透析患者自我管理的可行性和必要性，总结了三年来吉大一院血透中心试行维持性血液透析患者自我管理所取得的经验，并在最后对所涉及的管理问题进行了初步的探讨。 为了巩固和加强所取得的成果，在今后的管理中需要关注以下几个问题：(1)对患者进行适当的甄别，以保证护理干预手段的针对性。(2)对医护人员进行培训，以提高其相关素质和减少由于人的因素而导致的发散性。(3)建立监视和测量手段，以避免放任自流和保证在管理上对护理干预实施有效控制。
【参考文献】
1 汪涛,要加强腹膜透析治疗的管理,北京大学学报(医学版),2004;36(2):117-118,
2 刘鹏飞,汪涛,王宜芝,慢性疾病自我管理的研究进展,中华护理杂志,2006;41(4):354-356,
3 刘鹏飞,王宜芝,孙玉梅,等,腹膜透析病人自我管理行为与自我效能的相关性分析,中华护理杂志,2006;41(7):615-617,
4 Charlotte TH,Donna Z,Self-management of chronic kidney disease,American Journal of Nursing,2005;105:40-48,
5 Bandura Albert,Self-efficacy:The exercise of control,New York:W H Freeman,1997:1,