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女子患脆骨症身上无汗腺和无疼痛感

来源:沈阳网-沈阳晚报
摘要:没有疼痛感,没有汗腺,一摔就骨折,体温高低无常——医学称这种疾病叫“脆骨症”,老百姓俗称为“玻璃人”。由于患有先天性成骨不全,即脆骨症,全身骨头特别酥脆,不经意一碰就会引发骨折,因此,她不敢站立、走路,去哪都要由父母抱着。据她的母亲回忆,小芙宁在2岁半那年,患了脆骨症。同时,......

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  没有疼痛感,没有汗腺,一摔就骨折,体温高低无常——医学称这种疾病叫“脆骨症”,老百姓俗称为“玻璃人”。2月18日,沈阳市口腔医院就迎来了一名“玻璃少女”,她的满口牙齿也像玻璃般脆弱酥松了,这可咋办呢?

  口腔医院免费治牙

  当日10时,在沈阳市口腔医院4楼特诊,一名特殊的患者被抱到病床上,接受口腔检查。一眼望去,这个“小女孩”身高仅一米左右,手脚如同四五岁孩子般大小,胳膊、腿细得可怜。“她叫王芙宁,今年22岁了。”护士说。由于患有先天性成骨不全,即脆骨症,全身骨头特别酥脆,不经意一碰就会引发骨折,因此,她不敢站立、走路,去哪都要由父母抱着。经查,王芙宁满口的牙齿变得酥松脆弱,无法吃饭。口腔医院免除2000余元医疗费,为王芙宁制定了一系列手术方案,既要保住颌骨,又能解决咀嚼问题。

  “玻璃少女”爱看电视

  记者来到王芙宁家。躺在自己的小床上,芙宁这才放松下来,她打开电视机,收看“科学频道”。

  据她的母亲回忆,小芙宁在2岁半那年,患了脆骨症!这是一种世界疑难杂症,全世界患这种病的人不到100例。同时,芙宁还同时患有无汗腺和无疼痛感两种症状。

  由于芙宁没有汗腺,一到夏天,天气刚开始热起来,芙宁的体温就不断升高。如何降温呢?无意中,芙宁妈妈发现只要把女儿放在水里,她就不闹了。所以妈妈就找来一个小盆,当芙宁体温上来时,就把她放进水里。一到冬天,芙宁穿得再多也会瑟瑟发抖。只要出门,妈妈就会把女儿抱在自己的怀里,再披上肥大的棉大衣。

  17年里骨折30余次

  为了全心照顾女儿,母亲毅然辞去了工作。尽管有妈妈的悉心照顾,芙宁在20年里,还是相继骨折了30多次,其中因骨折做的手术就有13次。

  十几年来,这个普通家庭已经花去了几十万元钱,芙宁的父亲不得不在下班以后再找份工作。但就是这样也无法应付巨额的医疗费用。这期间,很多素不相识的人们给了他们很多帮助,医护人员、社会慈善人士踊跃捐款,并成立“贫困儿童救助基金”,为芙宁提供治疗费用。“正因为有这么多的好心人,才使我可以活到今天!”王芙宁嘱托本报记者,给她拍一张微笑的照片,作为一件新年礼物,送给所有曾帮助过她的人。(本报高级记者 唐葵阳 实习生 仲崇妍 摄影 王勇)

作者: 2009-2-20
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