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13岁女孩患脆骨症打喷嚏都可能骨折

来源:news.sina.com.cn
摘要:点击此处查看全部新闻图片吴洁生来体形严重弯曲,脆骨症折磨她13年。13年来骨折了至少150多次,平均一年将近12次,有时甚至打个喷嚏都可能骨折。就是这样一个身患“脆骨症”的小女孩,不仅用畸形的手自学了弹琴,还自学了认字。”周孔惠忧心忡忡地说,女儿1岁时就患上成骨不全症,也就是俗称的“脆骨症”,从来没有站立......

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昨日,妈妈忙活生意,吴洁就躺在沙发上等候。
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吴洁生来体形严重弯曲,脆骨症折磨她13年。



吴洁用电子琴弹奏了一曲《世上只有妈妈好》,妈妈感动得直掉泪。本报记者罗伟摄


  本报讯 (见习记者柳姗姗) 13岁身高不过40厘米;13年来骨折了至少150多次,平均一年将近12次,有时甚至打个喷嚏都可能骨折。就是这样一个身患“脆骨症”的小女孩,不仅用畸形的手自学了弹琴,还自学了认字。昨天,坚强的小吴洁说:“我最大的心愿就是上学,学会更多的歌、认识更多的字。”

  与1岁婴儿一般高

  吴洁的妈妈和爸爸在渝北回兴海德花园一个门市,靠帮人宰杀活鸡鸭为生。昨天上午,妈妈周孔惠抱着吴洁向记者走过来时,不仔细看,还以为抱着的是1岁多的婴儿。吴洁眉清目秀,在妈妈怀里很乖巧地招呼:“叔叔、阿姨,你们坐!”

  “妹儿(指吴洁)昨天又感冒了,一点抵抗力都没有。”周孔惠忧心忡忡地说,女儿1岁时就患上成骨不全症,也就是俗称的“脆骨症”,从来没有站立过一天。说着,周孔惠挽起吴洁的裤管,记者看到,小吴洁的腿只有成人手腕粗,膝盖和小腿骨之间脱离了10多厘米长的距离,全靠肉连着。而小吴洁胸前鼓起的很大一块骨头,让她说话呼吸都很困难。

  周说,家里为女儿的病花了十余万元,但一直没什么效果。现在女儿13岁了,连一个杯子都端不稳,喝水、吃饭全靠家人帮忙,“但就是这样,她还是经常骨折,痛得整夜整夜哭。”

  “后来国家有了政策,我们又生了个儿子,但是一直都是把妹儿带在身边的,把儿子放在老家找人带。妹儿受的罪最多,不在我身边,我怕她更造孽。”话还没有说完,周孔惠的眼睛就红了。

  “世上只有妈妈好”

  从来没有进过一天课堂,没有受过一天正规教育的吴洁,逐渐展示出了其聪明的一面。

  周孔惠说,自己和丈夫的文化都不高,也教不了她什么东西,吴洁就从电视上学认字,别人送的一本《好歌100首》,成了她的识字书,“有一个美丽的小女孩,她的名字叫小薇……”妈妈替她端着书,吴洁一字一顿地念给记者听。

  “这个娃娃弹琴弹得好哦!”住在门市楼上的薄大妈说。别人看吴洁可怜又聪明,就把家里不用的电子琴送了一架给她。

  采访中,吴洁突然说:“我弹个我最喜欢的歌!”《世上只有妈妈好》的音符很熟练地从她的指尖跳跃出来,因为电子琴是旧的,也因为吴洁的手指是畸形,整个旋律断断续续甚至有些走音,但还是感动了现场围观的邻里。一些大妈跟着周孔惠抹起眼泪来,一直在一旁忙生意的吴洁爸爸没有说过一句话,听到女儿弹的歌,眼泪也直往下掉。

  上学是她最大的心愿

  住在海德花园2栋的居民得知记者采访的消息后,都跑到周孔惠的门市来,大家都说吴洁懂事。张大妈说,平时自己买菜上上下下路过,吴洁都会细声细气地招呼人:“婆婆买菜呀!”“冬天的时候,基本上都是她妈随时抱着,偎着,生怕她冷到了。”市民刘强盛说,吴洁相当有礼貌,左邻右里看她可怜,送点东西给她,她都要说谢谢。

  周孔惠说,以前在老家渝北玉林镇金沙村生活时,曾经找当地的村小学,想让吴洁去上小学,结果被学校以承担不了责任拒绝;到了回兴后,吴洁上学的意愿越来越坚定,周说她甚至找了当地一幼儿园联系,准备让13岁的吴洁读幼儿园,但是还是被拒绝了。

  “我想读书,我想学电脑!”吴洁说。周孔惠也说,只要她能上学,“读到哪里我们供到哪里,砸锅卖铁也供她读!”

作者: 2006-4-26
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