■ 延伸阅读
基因检测的主要目的是疾病诊断，再就是有些病
临床上很像，通过基因检测可以确定是不同的亚型，疾病精细分类对此后的病理阐明及诊疗方案提供基础。
人类
遗传与基因组医学是非常前沿但也非常严谨的科学，美国在这方面处于领先地位。15年前，美国已将其设立为临床专科，有严格的行业规范，从业人员需要专门培训和考试认证才能执业，实验室必须为医疗机构且经过认证获得特定资质许可，并定期接受检查考核。
“找到合适的职位，积极备考，顺利地通过笔试，然后也过了面试，感觉希望就在眼前，可一到了体检这一关，是我怎么努力也不能改变结果的。”电话里，小谢的声音似乎已不像媒体报道的那么消极，但依然可以听出诸多无奈。
无论他怎么努力都无法改变的事实是：他是“地中海
贫血基因”携带者。
—— 新闻回顾 ——
都是基因惹的祸
去年4月，小谢等3名考生参加佛山市公务员考试。经过层层拼杀，他们终于通过笔试和面试，并于6月参加公务员体检。随后，他们被告知自己平均红细胞体积(MCV)偏小，被要求进行复查。
7月11日，3名考生在佛山市第二人民医院进行复查，复查项目为地中海贫血基因分析，该检查认定他们为地中海贫血基因携带者，体检不合格。2009年8月，经3名考生申诉，佛山市人事局安排复检，结果仍与复查一致。
之后，3名考生致电佛山人事局工作人员，被告知只要是地中海贫血，无论何种情况，体检结论都是不合格，他们因此失去了被录用为公务员的机会。
9月16日，小谢等3名考生向佛山市政府申请行政复议，3个月后，佛山市政府维持了佛山市人事局体检不合格的决定。
12月29日，小谢等3名参加当年公务员考试的考生向佛山市禅城区人民法院递交诉状，起诉佛山市人力资源和社会保障局。2010年1月5日，法院正式立案。
—— 问题焦点 ——
基因携带者是否属于血液病
“官方的说法是携带‘地中海贫血’基因是一种血液病，但我自己身上完全没有症状表现，这种基因并没有给自己的日常学习生活造成不便，我去中山大学附属医院咨询过门诊医生，他们说会给我答复然后就没了下文。”小谢说。
官方说法：近日，该局副局长周建华公开回应，佛山市人社局和医院一直都是严格执行国家和省的有关规定，在体检程序和体检项目等方面没有超出规定范围。国家人事部、卫生厅等部门继颁布了《公务员录用体检通用标准(试行)》(下称标准)和《公务员录用体检操作手册(试行)》(下称《手册》)，其中规定，血液病以不合格为基本原则，合格例外。目前，该局正按照相关的程序和要求准备应诉，已聘请了辩护律师。“我们有依据和证据，在程序和职责方面也没有过错。”周表示。
周建华还透露，佛山市2009年公务员招考中，共有598名考生通过笔试面试，参加体检，查出地中海贫血基因携带者31人，其中“两广”考生27人，占“两广”考生总数的7.2%。
据了解，地中海贫血病在北方罕见，而在南方较多，特别是两广地区。“地贫”基因携带者在广东本土人中占近12%，
专家观点：浙江大学遗传与基因组医学中心祁鸣则表示，地中海贫血为常染色体隐性遗传疾病，其基因检测主要有三种结果：患病、基因携带者和不携带该致病基因。患病的情况在临床上可细分为轻型、中间型和重型，但基因携带者则不会有任何临床表现，也不会对工作生活产生影响，甚至对疟疾还有超常抗性。
“既然检测结果表明是基因携带者就已经证明了他并不是患者。”祁鸣说。
记者就相关问题给广东省卫生厅发去采访提纲，截止发稿时，未得到回复。
增加体检项目是否合理
考生们认为，该局在体检项目中增加了平均红细胞体积的检测，该项目并不属于血常规的必检项目，而人力资源和社会保障局对检测该项目的必要性也未作任何说明，其所依据的《佛山市执行＜公务员录用体检通用标准(试行)＞中有关问题的会议纪要》，既无法律效力，事先也未在招考中公布。
人力资源和社会保障局正是在考生血常规5项必检项目都合格的情况下，以其非必检项目平均红细胞体积的检查数值偏小为由，要求其进行了地中海贫血基因检测。该操作不仅违反相关规定，而且侵犯了考生的身体隐私。
“但是《公务员录用体检操作手册(试行)》中好像也提到了，医生可根据具体情况增加辅助检查项目，所以他们的操作看起来也是合理的。”小谢很矛盾。
而小谢的律师黄溢智则认为，平均红细胞体积并不是判断是否携带“地中海贫血”基因的充分条件，“有些人可能这项指标合格，但是也携带基因，所以这个指标的科学性和必要性没有说明”。
—— 事件进展 ——
基因歧视第一案月底开庭
“法院说可能月底会开庭，其实不管结果怎样，这件事能引起这么多人的关注，对我来说就够了。”小谢说，在广东的媒体报道这一事件后，反歧视公益机构北京益仁平中心联系到他，并帮其联系律师，“是大家的帮助我才走到这一步的，如果是我一个人肯定也不会想到上诉。”
据他了解，早在2005年，佛山地区就有因携带“地贫”基因而被拒录为公务员的情况。“在云浮好像也有这种情况，广东省其他地方是否也有就不清楚了。”
已经工作的小谢并不想让现在的单位和同事知道这段经历，但对于众多要求采访的记者，他还是尽可能地回复，“因为大家都是为了帮助我们，和另外两个上诉的考生比起来，我做的工作少多了，他们还接受电视台的采访。”
对于案件结果，黄律师没有直接回答，她表示：“我们之所以接这个案子，是因为按照规定小谢他们是应该被录取的。而佛山市人力资源与社会保障局也表示他们希望解决这个问题。”
据报道，佛山市人力资源与社会保障局公务员
管理科负责人曾表示，他们也多次向上级部门反映，看是否能对“地贫患者不予合格”的规定予以放宽，但由于目前没有特殊政策，只能按照相关标准执行，他们也没办法。
上级部门是哪里？既然佛山人社局也希望改变这种做法，那么到底是谁在坚持？很遗憾，记者多次拨打该局公务员管理科的电话均无人接听。
—— 事件反思 ——
我们该如何对待基因检测
论及小谢等人的案子能否胜诉，我国生命伦理学泰斗邱仁宗教授曾对媒体表示，感觉“难度很大”。虽然各种致病基因携带者的数量实际上相当多，但公众普遍对遗传病并不了解，其涉及的伦理问题和法律问题又相当复杂。
祁鸣则表示，如果小谢等人确是“地贫基因”携带者，“我认为他们应该胜诉”。
“我们每个人都不知道携带了多少种隐性疾病基因呢，怎么能因为这个而失去工作呢？”祁鸣说，“基因检测从健康管理的角度来说是个好事情，但如果因此而产生歧视甚至对人的工作生活产生负面影响的，人们很可能就不愿意去做基因检测了，这对公众也是种误导。”
“如果所申请的职位不会引发申请人的某种疾病，或者申请人所患疾病或有可能患的疾病不会对公众安全健康产生威胁的话，那么他就不应该受到排斥。”祁鸣说。
而长期从事反歧视研究的四川大学法学院教授周伟则表示，“地中海贫血”基因，可以解释为属于病原携带者，就业促进法明文禁止对劳动者实施传染病病原携带者进行歧视。
周伟说，他此前还未遇到过基因歧视的案例，进入诉讼程序的目前还没有报道过其他案例，通过血常规检查项目合格，至少说明“地中海贫血”基因与血液病有所不同。
谁有权检测我们的基因
“如果检测结果准确的话”，这是祁鸣在采访中多次提到的前提。记者采访发现，在北京，基因检测机构主要分布在医院，此外，一些基因公司通过和高校合作的形式进行检测。据报道，民众体检中心是北京唯一一家可以做基因检测的体检机构，而他们也是负责采样，送由上海某基因公司检测。
祁鸣说，国内的基因检测机构技术和管理参差不齐，缺乏专业培训和行业规范。“临床基因检测和科学研究是不一样的，除了技术，还需要对产品项目设置、质控管理、伦理、遗传信息保密等方面做培训。”祁鸣说，“希望能在浙江大学开展基因检测的规范研究，建立一个模板，并定期举办讲习班，把行业规范逐渐建立起来。”
祁鸣还透露，在最近由科技部和卫生部等15部委联合组织的一个基因产业委员会中，他被聘请为首席专家，致力于制定行业标准及组织基因检测的培训工作。
作者：
2010-3-10