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本报讯 5月5日，“2014世界肺动脉高压日中国区”活动在北京举行，本次活动主题为“关爱蓝唇，点燃希望”。主办方北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心希望通过举办 “肺动脉高压社会支持与医保政策”研讨会，进一步推动相关医疗保障政策的出台，促进患者积极、平等地融入各项社会生活。
据介绍，肺动脉高压患者大多为20~40岁的年轻女性，因为缺氧，嘴唇呈蓝紫色。肺动脉高压患者除了忍受病痛折磨，还要承受每月2000元~2万元的药物费用。尽管目前全球已经有超过10种治疗肺动脉高压的靶向药物，但在国内主要依靠进口且价格都非常昂贵。据中国医学科学院阜外心血管病医院教授程显声估计，中国至少有3万以上肺动脉高压患者，而90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗。
据了解，青岛和沈阳两地自2012年起便将治疗肺动脉高压的某一品种药物纳入了医保支付范围。将患者每月的自付费用由慈善援助后的近4000元进一步降至1200元左右，且在保证了患者规范治疗和持续用药的同时也未对医保基金的稳定造成影响。 （贡晓丽）
《中国科学报》 (2014-05-07 第6版 医道)