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千龙网北京6月21日讯 由中国医师协会主办的“6.21世界渐冻人日·融化渐冻的心”大型社会公益活动发布会今天上午在人民大会堂隆重举行。国家卫生部、国家药监局、中国医师协会和中国健康教育协会的领导，“渐冻人”患者代表，台湾“渐冻人”病友协会代表，医学院士和著名神经科学专家代表等出席了本次会议。会议呼吁全社会关注“渐冻人”！
中国医师协会会长 殷大奎
全世界大约每10万人口中就有6个人患有“运动神经元疾病”，<每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328新发病例！该病能侵犯任何人，但以40-70岁多见。10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。病情发展迅速，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。
本次大型社会公益活动包括三部分，首先是开通800 810 3386全国免费咨询救助服务热线，通过全国10余家媒体上发表消息，呼唤“渐冻人”拨打800热线参与活动，今天的发布会是活动的第二部分，第三部分是具体开展为期三年的对“渐冻人”的关注和关爱服务活动，包括对全国500名符合低保困难等一定条件的患者给予三年免费赠药服务，利用800热线对患者进行爱心咨询服务，搭建某种帮助患者之间、患者与医务界之间和患者与社会各界之间沟通交流的平台，促进医务界更加关注对“渐冻人”的科学研究和国内外学术交流，促进社会各界更加关注和关爱“渐冻人”，等等。
患者代表向中国医师协会赠送自己所创作的作品《假如我能行走三天》
徐州恩华药业集团向中国医师协会捐赠了自产的价值6000多万元的药物“利鲁唑（Riluzole）”，该药是经FDA核准、目前经证实对“渐冻人”有效治疗药物，用于500名患者的三年免费救治。
相关资料：
“渐冻人”是一组运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称M.N.D.）的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称A.L.S.），因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症(Lou Gehrig's disease)。
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。