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支气管哮喘是最常见的一种气道慢性炎症性疾患,也是一种严重影响人们生活质量的慢性身心疾病，对患者的身体、情感、社会活动等均会产生很大的影响［1］。临床常用的检查如肺功能的测定,很难对上述因素有一个全面的评价。而生命质量问卷为评估哮喘患者健康状态提供了一个综合指标，可全面评估疾病对患者的日常工作、学习、身体感觉、心理活动和社会环境等方面的影响。
哮喘患者生命质量的评价越来越受到重视,不仅被列为哮喘治疗研究的一项重要观察指标,也成为临床随访患者的一项重要指标。本组采用王忆勤教授中西医结合治疗儿童支气管哮喘的方法对60例哮喘患儿进行生命质量的系统观察，并以单纯西医组为对照，客观地评价中西医对哮喘患者不同发病阶段的治疗优势，使中西医结合治疗能更有效地提高哮喘患儿的生命质量。
1 资料与方法
1.1 一般资料 本课题于2005年2月～2006年2月在上海中医药大学附属龙华医院收集符合入选标准的中西医结合治疗组哮喘患儿60例，为中西医结合治疗组。西医对照组来源于同期在上海市第九人民医院儿科就诊并符合入选标准的哮喘患儿60例。120例患儿均符合入选标准，同时按《儿童支气管哮喘防治常规》［2］标准诊断为1、2、3级的哮喘患儿。两组患儿年龄、性别、病程、平均每年发病次数、过敏史、家族史、病情严重度分级比较均差异无显著性（P>0.05）,具有可比性。两组患儿中医证型、西医分型分布情况分布均衡，差异无显著性（P>0.05），具有可比性。
1.1.1 入选标准 年龄5～14岁的哮喘患儿，性别不限，按《儿童支气管哮喘防治常规》［3］诊断为1、2、3级的患儿，并能定期复诊接受治疗、观察和各项检查者。
1.1.2 排除标准 排除标准包括：（1）危重度支气管哮喘或喘息性支气管炎、肺炎、左心衰竭产生的心源性哮喘、支气管扩张症、肺结核或合并其他肺部疾病者。（2）有心血管、肝、肾和造血系统等严重原发性疾病及精神系统疾病患者。（3）免疫功能缺陷者。
1.1.3 退出标准 退出标准包括：（1）未能按方案用药者。（2）中途漏诊，又无法联系，资料不全,无法判断疗效者。
1.1.4 试验中止标准 试验中止标准有：（1）出现严重不良反应者。（2）受试者及家属要求中止试验。
1.2 方法
1.2.1 生命质量量表的制订 本研究所用儿童哮喘生命质量量表是针对5～14岁患有哮喘的儿童专门设计的。瑞金医院儿童哮喘防治中心李云珠教授根据蔡映云教授制订的成人哮喘生命质量表（AQLQ），经过改良设计制成了儿童哮喘生命质量表，并进行了量表的效度、信度检验。在李云珠教授改良后的儿童哮喘生命质量量表基础上，我们进一步筛选了与5～14岁哮喘患儿紧密相关的25个项目制成了本研究所用儿童哮喘生命质量量表。本研究采用不同时间点重复测量的方法分别对中西医结合治疗组和单纯西医对照组哮喘患儿进行生命质量评价，3次测量均选择在缓解期进行。
本量表内容共有25个项目，分4个方面:日常活动、身体状况、心理活动及环境因素。评分采用5分评分法，1分为最好，5分为最差。举例：儿童哮喘生命质量量表中“剧烈运动”一项对哮喘患儿的日常活动的限制程度：不受限（1分）；稍受限（2分）；受限（3分）；明显受限（4分）；完全受限（5分）。量表总分越高,表明哮喘患儿的生活受限程度越大,生命质量越差。（1）日常活动方面包括6个项目,分别是：剧烈活动、一般活动、上幼儿园或上学、日常交往、家庭生活、哮喘对日常生活的总影响。（2）身体状况方面包括8个项目,分别是：喘息、咳嗽、呼吸困难、胸闷或胸部不适、乏力、晨起喘作、夜间憋醒、因哮喘发作影响睡眠。（3）心理活动方面包括5个项目,分别是：情绪低落、烦躁易怒、担心哮喘发作、担心依赖药物、担心将来健康。（4）环境因素方面包括6个项目,分别是：因气候变化致喘、因接触香烟致喘、因灰尘致喘、因油烟或煤气致喘、因香水味或异味致喘、是否需要避开引起喘作的环境。
本试验实行交谈法，对年长儿可与儿童直接交谈，对幼童则与其家属交谈，首先保证他们能充分理解问题的含义，基本都能在5～10 min内完成；填写完毕后，由专人逐一对资料的完整性、正确性进行检查，然后进行统计学分析。
1.2.2 治疗方案 试验组治疗方案：（1）中度持续期（3级）：用平喘方加黄芩、炙麻黄、地龙、葶苈子、炙甘草等。（2）轻度持续期（2级）：用抗通方加止咳方及南北沙参、五味子、百部、黄芩等。（3）轻度间歇期（1级）：固通方加炙黄芪、辛夷、苍耳子、太子参、熟地等（注：如遇哮喘急性发作时在平喘方基础上随证加减，重度发作患儿结合西药治疗）。对照组治疗方案：（1）中度持续期（3级）：用低至中剂量吸入型糖皮质激素加吸入型短效β2受体激动剂。（2）轻度持续期（2级）：用低剂量吸入型糖皮质激素或低剂量吸入型糖皮质激素加吸入型短效β2受体激动剂。（3）轻度间歇期（1级）：用低剂量吸入型糖皮质激素或白三烯调节剂（注：如遇哮喘急性发作时按GINA哮喘发作的管理处理）。
1.3 统计学方法 首先采用重复测量资料的方差分析，得出重复测量因素主效应项（时间、组别）、交互效应项（时间×组别）有无统计学意义，然后进一步做最小显著差（LSD）两两比较。
2 结果
2.1 两组哮喘患儿生命质量中日常活动方面不同时间测量比较 结果显示：组间比较，中西医结合治疗组在日常生活方面治疗后3个月、6个月、1年显著优于单纯西医对照组（P<0.05），见表1。
2.2 两组哮喘患儿生命质量中身体状况方面不同时间测量比较 结果显示：组间比较，中西医结合治疗组在身体状况方面治疗后3个月、6个月、1年显著优于单纯西医对照组（P<0.05），见表2。表1 两组哮喘患儿生命质量中日常活动方面不同时间测量比较注：与对照组比较，△P<0.05表2 两组哮喘患儿生命质量中身体状况方面不同时间测量比较注：与对照组比较，△P<0.05
2.3 两组哮喘患儿生命质量中心理活动方面不同时间测量比较 结果显示：组间比较，中西医结合治疗组在心理活动方面治疗后3个月显著优于单纯西医对照组（P<0.05），两组在心理活动方面治疗后6个月、1年比较差异无显著性（P>0.05），见表3。
2.4 两组哮喘患儿生命质量中环境因素方面不同时间测量比较 结果显示：组间比较，中西医结合治疗组在环境因素方面治疗后3个月、1年显著优于单纯西医对照组（P<0.05），两组在环境因素方面治疗后6个月差异无显著性（P>0.05），见表4。
2.5 生命质量总分不同时间测量比较 结果显示：组间比较，中西医结合治疗组生命质量总状况在治疗后3个月、6个月、1年显著优于单纯西医对照组（P<0.05），见表5。表3 两组哮喘患儿生命质量中心理活动方面不同时间测量比较注：与对照组比较，△P<0.05 表4 两组哮喘患儿生命质量中环境因素方面不同时间测量比较注：与对照组比较，△P<0.05表5 两组哮喘患儿生命质量总分不同时间测量比较 注：与对照组比较，△P<0.05
3 讨论
生命质量（quality of life）又名生存质量或生活质量，是一个抽象的概念,它不仅仅注重机体功能，还关注心理、情感、社会活动能力等状态［3］。
生命质量的评价之所以受到重视在于它具有以下突出的优点:（1）它不仅对身体受损的程度进行评价，还对环境、心理和社会活动等多方面的因素同时进行评价，对哮喘这样的慢性疾病非常有意义；（2）由于哮喘是一种发作性慢性疾病，生命质量的评定着眼于一段时间（如2周），而不是一个时间点，因此能够更好地评价疾病的状况；（3）哮喘即使得到有效治疗，也会带来不少疾病相关问题，生命质量的评定能够全面评估哮喘对患者的影响［4］。
国外对哮喘儿童生命质量的研究开展较早，主要进行量表的制订和修改,以及一些对比性的研究，但国内此方面研究尚少。Williams等［5］、Teuler等［6］和Juniper等［7］等曾做过哮喘儿童的生命质量研究，其结果表明，由于疾病的影响，哮喘儿童生命质量较正常儿童差，许多因素，如性别、病情、父母的态度、学习成绩、病程、父母吸烟情况等，都可以影响到哮喘儿童的生命质量。WHOQOL研究组提出［8］:评定儿童生命质量应包括家庭和社会关系方面、生理功能方面、心理（内在的）方面、外表、对社会及物质方面的心理－社会关系、环境方面，共6个方面。儿科哮喘生命质量调查问卷（pediatric asthma quality of life questionnaire,PAQLQ）是目前已知在国际上应用最为广泛的生命质量量表之一，目前已翻译成42种语言，在国际上广为应用［9］。
复旦大学附属中山医院蔡映云教授最早对Juniper哮喘生命质量问卷（AQLQ）的有关项目进行了分析修改及临床应用［10，11］。瑞金医院儿童哮喘防治中心李云珠教授根据蔡映云教授制定的成人哮喘生命质量表（AQLQ），经过改良设计制成了儿童哮喘生命质量表，并进行了量表的效度、信度检验。主要改良内容为活动受限因子，成人选择的日常活动范围广，儿童则选择游戏、上学、长跑、跳绳等运动性项目［12］。改良后的儿童AQLQ具有以下特点：（1）能灵敏地反映病情变化；（2）更接近儿童的实际生活内容，也容易被儿童理解和回答；（3）两组患儿的生命质量的提高能很好地反应其治疗效果。在李云珠教授改良后的儿童哮喘生命质量量表基础上，我们进一步筛选了与5～14岁哮喘患儿紧密相关的25项制成了本研究所用儿童哮喘生命质量量表。
3.1 两组哮喘患儿生命质量中日常活动方面不同时间测量评价 中西医结合治疗组在日常生活领域治疗后3个月、6个月、1年显著优于单纯西医对照组。中西医结合治疗组缓解期重在治本，分辨肺、脾、肾的不同，以扶正补虚固本为主，增强机体的免疫功能及抗病能力，减少发作次数，减轻病情程度，使哮喘患儿尽可能像正常人一样生活、学习、运动,达到所能达到的最好的生命质量。
3.2 两组哮喘患儿生命质量中身体状况领域不同时间测量评价 哮喘常反复发作，且迁延难愈，针对每一位患儿的病情和体质，“因人而异”及时地采取多途径治疗，可以提高疗效。哮喘从体质论治，体现了中医的整体思维特色，是“从本论治”的一种途径和方法。另外，让患儿及家长了解尽管剧烈的运动是哮喘的诱发因素之一，但是大多数哮喘患儿能够参加也鼓励他们参加一些体力消耗较小的运动项目,如少儿体操、慢跑、游泳等。锻炼并不能改变哮喘的症状，但它可以增强体质、增强机体的抗病能力。
3.3 两组哮喘患儿生命质量中心理活动领域不同时间测量评价 随着医学模式的转变,以心身医学方法来研究儿童哮喘逐渐受到重视。支气管哮喘是常见的心身疾病之一，但在临床治疗哮喘通常以药物治疗为主，而患儿的心理问题却被忽视，本研究对心身因素与儿童哮喘的关系进行了探讨。在《证因脉治·哮病》指出:“哮病之因……偶有七情之犯……则哮喘之症作矣。”将七情之犯仅作为致病因素。而现代大量研究已表明，心理情绪的变化会影响哮喘病情,而哮喘又可引起心理情绪的变化。提示情志是哮喘病发生发展过程中不可忽视的重要因素，亦符合中医的情志致病学说。注重药物治疗的基础上也注意调理人的心身因素,心身并治,达到防治的良好效果。从中医理论来分析,哮喘与肝主情志的理论密切相关。在儿科临床诊疗中对肝郁型患儿辅以疏肝理气中药及心理疏导，这对提高中医药治疗儿童哮喘的疗效及特色具有积极的意义。
3.4 两组哮喘患儿生命质量中环境因素方面不同时间测量评价 哮喘的形成和反复发病往往又是环境因素综合作用的结果，环境与哮喘的关系日益受到关注。越来越多的事实表明，环境因素促进哮喘的发生，因此要认识到环境因素的作用,主动预防，及早发现过敏源，并尽可能消除或避开，注意气候变化，做好防寒保暖工作，避免过劳、淋雨、剧烈运动及精神情绪方面的刺激，更要提高机体的免疫功能。中医学重视“天人合一,阴阳平衡,五脏调和”。中医学不仅把人看作是自然中的人,而且更重视其社会属性,从人与自然和社会环境的协调关系中研究生命、健康和疾病。因此，将患者放在社会和自然环境中评议疗效水平才能体现这个整体观念,体现中医诊疗特色。
3.5 两组哮喘患儿生命质量总分不同时间测量评价 中医药治疗支气管哮喘远期疗效较好，副作用少，而且有丰富的临床经验以供借鉴。中医强调整体观念，从整体调节全身免疫功能，以增加机体的抗病能力，重在调理脏腑功能，兼以化痰平喘，标本同治。中医药治疗哮喘除了重视临床证候以外，尚重视其他因素,如患儿的禀赋、体质、心理状态以及社会自然环境等，不仅以“病”为研究对象,更重要的是以患病的“人”作为对象,因人制宜、因时制宜、因地制宜,针对每位哮喘患儿予以“个体化治疗”的医疗模式，临床疗效确切，在治疗本病缓解期，对提高生命质量具有优势。
*基金项目：上海市教委项目资助（编号：03CK02）
【参考文献】
1 吴谨准,陈育智,张健民,等.应用儿科哮喘生命质量调查问卷评估儿童哮喘吸入疗法.中华儿科杂志,2004,42（4）:301-302.
2 中华医学会儿科分会呼吸学组.儿童支气管哮喘防治常规（试行）.中华儿科杂志，2004，42（2）：100-106.
3 郑鸿,李芸.哮喘儿童生命质量研究进展.护理研究,2002,7:382-384.
4 徐凯峰,雒晓春,陈燕,等.Juniper哮喘生命质量问卷在中国哮喘患者中的初步应用.中华内科杂志，2003,42（11）:760-763.
5 Williams S,Sehgal M.Effect of asthma on the quality of life among children and their caregivers in the Atlanta EmpowermentZone.Journal of Urban Health,2000,77（2）:268-279.
6 Teuler I,Toro E.Quality of life among pediatric asthma patients.Allergologiaet Immunopat Hologia,2000,28（3）:168-175.
7 Juniper EF.Health-related quality of life in asthma.Current Opinion in Pulmonary Medicine,1999,5（2）:105-106.
8 WHO:Measurement of quality of life in children.Report of a WHO/ IACAPAP Working Party.London:UK,1993，1-4.
9 Wahlgren DR,Meltzer SB,Jones JA,et al.Quality of life in low income latino children with asthma.Ann Behav Med,1999,21:593.
10 蔡映云,李凡,刘振威.哮喘患者生命质量及其评价.中华全科医师杂志,2003,2（1）:9-11.
11 李凡,蔡映云.支气管哮喘生存质量评估表的制定、评估和临床应用.现代康复,2001,5:18-19.
12 李凡,唐世和,蔡映云,等.成人哮喘生命质量量表的评价.中国行为医学科学,1997,6:98-100.
作者单位：1 201203 上海，上海中医药大学 2 200011 上海，上海交通大学附属第九人民医院 3 200433 上海，复旦大学