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生命的高度

来源:《中国医药报》
摘要:五月中旬,北京多家媒体的记者来到无锡,参加华瑞制药有限公司举办的一场特殊的生日聚会。大家围站在蛋糕旁,为周绮思“21岁”的生日鼓掌——实际年龄已近半百的周绮思一直认为21年前才是她新生命的开始。不断创造医学奇迹的她此时还迎来了又一个世界纪录——世界上完全依靠全静脉营养存活......

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  五月中旬,北京多家媒体的记者来到无锡,参加华瑞制药有限公司举办的一场特殊的生日聚会。
  烛光点亮,音乐响起。大家围站在蛋糕旁,为周绮思“21岁”的生日鼓掌——实际年龄已近半百的周绮思一直认为21年前才是她新生命的开始。不断创造医学奇迹的她此时还迎来了又一个世界纪录——世界上完全依靠全静脉营养存活时间最长者。从此以后,她每时每刻都在刷新这个世界纪录。
  大家不仅庆祝周绮思的这一特殊生日,也是为周绮思15岁的女儿蔡惟庆祝。这位世界上最小吉尼斯世界纪录保持者,刚刚得到通知,作为特优生,她已被上海师大附中录取。
  同样值得庆祝的是为创造奇迹提供强大支持、被蔡惟称为“外婆家”的华瑞制药有限公司。今年,她将喜迎自己的25岁华诞。
  三喜临门,来之多么不易,思之难免动容。记者看到,当“外婆家”的当家人、华瑞制药总经理刘洪泉拥抱着蔡惟时,这位壮实的汉子眼里分明噙着泪水。
  泪花诠释着给予帮助的本真意义——超越了冰冷的利益关系,超越了世俗的那种为了回报的付出。
  ■奇迹与绝望仅一步之遥
  周绮思的名字被广泛传播了20多年,尤其在一些患者和医生中,她的名字无人不晓。因为20多年来她代表着一份奇迹——“无肠”而又能健康地存活着。
  更让人惊奇的是,1992年4月8日,周绮思的女儿蔡惟降临人间,由此成为世界上“无肠女”生育的惟一事例。蔡惟从一出生就创造了世界奇迹,并成为世界上年龄最小的吉尼斯世界纪录保持者。
  在奇迹诞生之前,周绮思感受更多的是绝望。
  21年前,1986年,已有七个月身孕的周绮思突发腹部绞痛。被立即送往附近医院,由于各种原因,医生认为是早产,按照早产的诊疗常规给予留院观察。直到20多个小时后,她的症状不断加重,肠道损害症状相当严重,医生这时才意识到病情可能不仅仅是早产这么简单,于是赶紧将其转往上海中山医院治疗。当在手术台上,主刀医师打开她的腹腔时,所有在场的医生都震惊了:她所有小肠和部分结肠呈紫黑色,肠扭转360度,小肠全部坏死。为保住她的生命,医生只能把她的全部小肠和部分结肠切除。周绮思由此成了一位“无肠女”。
  常识告诉我们——没有小肠意味着生命断了源头。周绮思因此陷入绝望,她对自己还能走出病房已不抱什么希望了。
  肠外营养给周绮思点燃了希望。众所周知,人体所需的营养绝大部分靠小肠汲取。小肠全部切除后意味着依靠自身根本无法汲取满足身体所需要的营养了。她只能依靠外界,即肠外提供营养,以满足机体所需。所谓肠外营养支持,也称为全静脉营养,就是把人体所需的所有营养物质,包括碳水化合物、氨基酸、脂肪、电解质、维生素及微量元素,通过特殊配方经静脉途径直接输给病人,替代原来肠道的作用,让人在不进食的情况下正常生活。
  在上个世纪80年代,肠外营养在国内还是一个比较陌生的词。不要说普通病人,就是很多医生,都对它了解得不多。周绮思手术之时,国内医学界关于营养支持还几乎是个空白。此时在瑞典被称为“制药先生”的雨果·铁林教授来到上海,他听说了周绮思的情况,并与中山医院外科吴肇汉主任取得了联系。吴肇汉告诉他,如果周绮思得不到帮助,生命就很难继续。
  除了“制药先生”,雨果·铁林教授还享有“中国大使”的美誉,是无锡市的荣誉市民。当他知道周绮思的情况后,当即就向周绮思伸出了援助之手——决定不间断地为其提供所需营养支持产品。
  后来有人问他,你当初决定这样做,是不是出于商业目的?雨果·铁林教授立即表示说“不”,他说:“如果当时我不这样做,我的良心将永远不得安宁。”
  从1986年周绮思手术结束后,周绮思使用的药品一直是由华瑞制药外方股东直接空运到中国,直到1987年,中瑞合资的华瑞制药有限公司开始投产全肠外静脉营养液为止。就这样,华瑞制药有限公司一直向周绮思无偿提供全新的静脉营养支持,至今已是21年有余。
  出院头几年,周绮思还经历了胆结石胆囊切除、急性锌缺乏全身皮肤溃烂、急性钾缺乏肢体暂时性瘫痪、导管内感染致败血症等。在医生的帮助和丈夫的精心护理下,她闯过一道道难关。
  1991年,身体状况已较平稳的周绮思怀孕了。生还是不生?夫妻俩内心充满矛盾。世界上靠静脉营养生存的人有,可还没有在这种情况下生育孩子的先例。谁也说不清周绮思怀孕会发生什么。她受得了吗?孩子会不会有残疾?思来想去,夫妻二人达成一致——比这更难的情况都经历了,不管怎样,朝着最好的结果去努力,坦然面对这个挑战吧。
  这时候,华瑞制药再次伸出援手,承诺承担孩子一定的医疗费用。在妊娠期,周绮思出现过黄疸、贫血、血锌浓度下降等危情,但每次都挺过来了。为了母婴安全,在胎儿33周时,医生果断地为周绮思剖宫产下一个2020克的女婴——蔡惟。
  吴肇汉教授将周绮思的子宫壁组织和胎盘送去化验,证明跟正常产妇一样。在蔡惟17个月的时候,经测定,其智商达到124,超过同龄孩子水平。
  周绮思家的配药室堆满了英脱利匹特等药品纸盒子。21年来,这些都来自于华瑞制药的无偿捐助。周绮思的爱人蔡汉跃说,这些年来华瑞制药无偿提供的药品总重量有20多吨,费用算起来可达数百万元人民币。周绮思说:“我的生存很能证明产品的质量。每天输入2000毫升药品,如果只有微小问题,这么多年也会积成大问题。我用自己鲜活的生命证明医学的力量、实践科学家的研究成果、印证医护人员们的艰苦努力。”
  ■一份对生命的庄严承诺
  谁说商人皆重利?来自遥远国度的雨果·铁林教授用行动反驳了对崇高的低俗解构。之前的雨果·铁林教授如此,之后的华瑞制药亦是如此。
  前几年,华瑞制药在经营上出现了一些困难。周绮思担心公司不会再无偿为她提供营养液。刘洪泉总经理让她放心,他说:“不管什么情况下,我都不会这么做,如果我见死不救,给你停药,我就对不起我的良心!”
  言之铮铮,是一份对生命的承诺。周绮思完全依靠全静脉营养支持,已经健康存活了20多年,这从一个方面证明了华瑞制药的产品作用和质量,这本身就是一个活广告。有人对刘洪泉总经理说,是不是可以利用这个活广告推广产品。刘洪泉说,不可能。他说:“我在任何时候,都绝不会利用病人作为推销我们产品的工具,我们希望他们平静的生活不被打扰。”
  施恩并不为市惠。华瑞制药的这种无私帮助并不限于周绮思一家。她们只是华瑞制药谱写的众多生命故事中最闪亮的一个。多年来,华瑞制药还向其他无肠病人和需要救助的人群伸出援手。该公司自1996年以来参与希望工程建设,并在全国多所医药高校设立“华瑞奖学金”,多次捐助慈善机构和灾区人民,以行动兑现自己对生命的承诺。
  惟有纯粹的对生命尊重才会有不带杂念的付出,这是一种善良人性放射出的光芒。它不仅仅延续了生命的长度,更升华了生命的高度。
  ■把生命竖起来丈量
  现在的周绮思和蔡惟都在和普通人一样正常地生活着。周绮思每天都骑车买菜、做饭、做家务,在户外连续活动几小时也没什么问题。她甚至还能和家人一起外出旅游。她说自己像个机器人,晚上“充电”,白天活动。记者刚看到她时,如果不是事先得知,根本就看不出她和普通人有什么不同。身材高挑,皮肤红润,头发乌黑——除了略为消瘦外,她身上看不出营养不足的任何特征。而蔡惟更是健康漂亮,聪明活泼,没有任何智力和身体的缺陷。周绮思的生命一步步走过昨天、今天,并将继续走向明天。丈夫蔡汉跃说:“在刚开始接受肠外营养时,我希望我的太太能多活两个月,后来希望能多活两年,现在20年过去了,我的‘贪心’也越来越大,我希望她能再活50年,60年。”
  全国有很多像周绮思这样的患者,他们常常绝望、悲哀,对生命缺少信心。周绮思每时每刻都在刷新着世界纪录,对这些患者来说,周绮思存在的本身就如迷途中的路径,黑暗中的希望。
  也许经历过生死,才会对生命存在的意义有更深的感触,周绮思说:“我能活到现在,是一个奇迹,这个奇迹是大家共同创造的。我的生命也是医生、丈夫、华瑞制药及全社会给予的。我要将其回报社会,我要告诉所有和我一样的患者,不要悲观,要树起信心,增添希望。我希望我能活得更长一些,这并不是为了我自己,我活到现在已经很知足了,我想通过我能活得更长而能给其他患者以更多希望。”
  生命的长度令人惊喜,而生命的高度却更让人敬仰。
  刘洪泉总经理说,周绮思的生命能如此健康地延续,确实是一个奇迹,然而,对华瑞制药来说,这种奇迹不是炫耀的资本。他希望更多的患者和国外患者一样,能使用到世界上最好的产品。
  为此,华瑞制药一直在产品质量上追求更高的目标。华瑞制药在1988后顺利通过了瑞典卫生部的GMP检查,并于1998年通过了我国GMP认证。2000年1月该公司具有国际先进水平的二期工程(大输液生产线)通过国家GMP认证,同年3月二期工程和冻干粉针剂顺利通过欧盟GMP认证,使该公司成为国内惟一通过大容量注射剂和冻干粉针剂欧盟GMP认证的制药企业。该公司还紧密跟踪国际先进的质量保证理念和技术,向国内引进并推广“参数放行”这一最新GMP成果,并于2005年获国家食品药品监管局特别批准对所有最终灭菌产品实施“参数放行”,并于2006年再次获得由江苏省食品药品监管局“参数放行”的现场检查,成为国内仅有的两家获得实施“参数放行”的企业之一。
  华瑞制药有限公司以先进的药品生产和质量管理为依托,该公司自投产至今创造了5000多万次输注无质量事故的奇迹。
  该公司还积极进行产品创新,即将上市的非PVC软包装,将使产品更安全,更稳定。
  刘洪泉说,公司积极引进先进的临床营养概念和产品,填补国内空白,是为了挽救千千万万个像周绮思这样的患者,创造千千万万发生在周绮思身上的奇迹。
  祝福周绮思!祝福全国所有的依靠全静脉营养的患者有了华瑞制药这样的企业,他们的明天将会更加美好!
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  ▲临床营养支持
  营养的重要性早为人们所熟知,但在20世纪70年代以前,当患者的肠道功能发生障碍时,因缺乏有效的营养支持措施,使营养治疗难以获得预期的效果。近30年来,包括肠内(EN)与肠外(PN)途径的临床营养支持有了迅速发展,应用日益广泛,挽救了大量肠功能衰竭患者的生命。近年来,随着临床营养学、药理学、病理生理学等技术的发展,使临床营养治疗在理论和实践上均取得很大进展,出现了许多新概念和新策略。当前,营养治疗的目的已从维持氮平衡、保持机体瘦组织群,深入到如何维持细胞代谢、改善与修复组织、器官的结构、调整生理功能等方面,以促进患者康复。强调根据患者个体特异性有针对性地开展营养治疗措施,来提高营养治疗的效率。
  ▲脂肪乳研究新进展
  作为肠外营养组成成分之一的脂肪乳可为机体提供能量并能防止体内必需脂肪酸的缺乏,这在临床实践中已成为人们的共识。脂肪乳一般是用从大豆油中提取的长链甘油三酯和蛋黄磷脂制备的。与长链甘油三酯(LCT)相比,中链甘油三酯(MCT)用于肠内营养时,其溶解性好,可较快的吸收入血浆,氧化快,且不需要肉毒碱就能进入线粒体。MCT可与LCT混合后经静脉输入,也能以结构型脂肪乳的形式输入。在结构型脂肪乳中,其甘油三酯单个分子内就含有中链及长链脂肪酸。与LCT一样,输入MCT后会伴有脂蛋白微粒的形成,因此,MCT将与LCT竞争脂蛋白酶的水解部位。与LCT相比,MCT/LCT混合乳的血浆清除率增高和下降的报道都有。MCT的氧化比LCT快,而且可以有效的节约蛋白。MCT的毒性已被观察到,因此,在给危重患者推荐普遍使用含MCT的脂肪乳之前对其安全性及有效性需要更进一步的研究。
  结构型甘油三酯可望比物理混合的脂肪乳有更低的毒性,而且据报道造成代谢性酸中毒的倾向也不明显。在体外试验的结果表明结构型脂肪乳比混合型能更有效的释放出脂肪酸。但是,在血浆中,脂肪酸的释放很大程度取决于MCT量的本身。目前已进行的临床试验都证明含结构型甘油三酯的脂肪乳是安全的,而且其水解快而完全。(稿件由中国医药报记者朱国旺采写)
作者: 2007-6-1
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