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【关键词】 大疱性红斑狼疮;护理
大疱性系统性红斑狼疮非常罕见，亦名系统性红斑狼疮大疱疹，为一种伴系统性红斑狼疮的水疱—大疱病，多见于青年女性。患者的皮损主要表现为疱壁紧张的大疱、水疱，亦可表现为斑疹。本科于2010年6月收治了1例大疱性红斑狼疮患者，经大剂量激素、免疫抑制剂、抗感染、营养支持治疗和专科性的护理后，病情明显好转出院，现将护理体会报告如下。
1 病例简介
患者，女，16岁。因“口腔糜烂、全身起红斑、水疱伴疼痛9月余，乏力4个月，发热1周，双上睑及双下肢水肿4天”于2010年6月16日收入我科住院治疗，入院时查体：T 36.3℃,P 108次/min,R 20次/min,BP 118/68mmHg，皮肤科查体：胸背部及四肢可见散在花生至蚕豆大小的红斑，红斑基础上可见松弛性大疱，尼氏征可疑阳性，大部分水疱已干涸、结痂，表面覆有黄痂及血痂，界限清楚，渗出不明显，无出血、流脓。上下唇及口腔黏膜可见弥漫的大片糜烂面，表面见黄白色假膜，周围轻微充血，可见残留的疱壁及少量大小不等的松弛性水疱，部分疱壁脱落后露出数个浅表糜烂面，颜色鲜红，压痛明显。入院后查血常规结果：WBC 13.48×109/L， RBC 2.81×1012/L,HGB 65g/L。经大剂量的激素，抗感染、改善贫血、白蛋白、血浆等支持治疗，加上精心的专科护理后，患者病情明显好转出院。
2 护理
2.1 病情观察
密切观察患者的病情变化，包括体温、脉搏、呼吸、血压。一旦发现异常情况，立即报告医师，及时处理。同时,注意观察患者的皮肤、口腔黏膜，看是否有新发水疱。原有水疱是否破裂、吸收，皮肤糜烂面是否感染。口腔糜烂面是否好转，疼痛是否减轻，双眼睑及下肢水肿消退情况。患者用有大剂量的糖皮质激素及免疫抑制剂，还应注意观察患者血糖、血压的变化。大疱性系统性红斑狼疮的大疱与系统性红斑狼疮系统损害可同时或前后数周至数年发生，大疱的出现提示系统性红斑狼疮病情活动，且多有肾脏损害，因此，还要注意观察肾功能情况，如尿的颜色，记录24h尿量。同时注意用药后的反应，并认真做好记录。
2.2 皮肤黏膜护理
帮助患者每日用1：5000高锰酸钾溶液浸泡30min。 皮肤糜烂面予碘伏纱布湿敷，督促患者翻身1次/2h。口腔予生理盐水棉球清除分泌物2次/d，并予1：5000呋喃西林液及5%碳酸氢钠溶液交替漱口3次/d，保持口腔清洁。口唇用金霉素眼膏外擦。
2.3 心理护理
热情接待患者，常和患者交谈，鼓励患者说出内心的痛苦和身体的不适，同情、安慰患者，以耐心的服务和科学、诚恳的态度，用通俗易懂的语言向患者及家属解释病情，告知水疱、大疱愈合后皮肤不会留下任何瘢痕，为其提供心理支持，使其消除恐惧、紧张心理，并能正确对待疾病，树立战胜疾病的信心。
2.4 饮食指导
患者因口腔黏膜有较大的糜烂面、进食、吞咽都很困难，因此，指导进食前用漱口水加上利多卡因含漱口2min，以减轻疼痛，鼓励进食含优质高蛋白、高热量、高维生素的营养丰富的清淡流质食物，如瘦肉汤、鲫鱼汤、新鲜的果汁、蔬菜汤等。避免过硬、粗糙的以及过酸、过甜、过咸的食物，少量多餐。患者疼痛减轻后再进半流质，逐步过渡到软食，并指导患者忌菌类、芹菜、紫菜等光敏感食物。
2.5 预防感染
患者因为身体状况较差，加上用有大量的糖皮质激素及免疫抑制剂，身体抵抗力较差，所以在我们治疗护理操作时严格遵循无菌技术操作原则，房间每晚用循环风消毒1h，床单、被套及时更换、消毒，减少探视，注意保暖，鼓励进食，加强营养支持治疗，避免感冒。
2.6 出院指导
糖皮质激素为治疗红斑狼疮的首选药，出院后必须遵医嘱按时、按量的服用，不得自行减量或停药，患者皮肤刚愈合，要避免肥皂搓洗，同时注意保暖，避免感冒，强调防晒，注意休息，避免劳累，按时复查。3 小结
大疱性系统性红斑狼疮非常罕见，病情较重，皮肤损害明显，用药比较复杂，因此要求我们在临床上必须要认真做好对患者病情的观察，加强皮肤护理，预防感染，鼓励患者及家属，强调营养支持，做好心理护理、配合治疗，这才是我们护理成功的关键。
【参考文献】
1 王侠生，廖康煌.杨国亮皮肤病学.上海：上海科学技术出版社，2005：539.
2 许璧瑜，钟若谷，李玉华,等.1例大疱性系统性红斑狼疮护理体会.岭南皮肤性病科杂志,2008,15(4):237-238.